(15) Terugblik 2022

Laat ik eens beginnen met een terugblik op 2022 buiten al het gezondheidsgedoe. Want ook dat valt onder leven na een niertransplantatie (als je donornier wordt afgestoten).

Zo is me van dit jaar vooral bijgebleven dat we eindelijk weer veel meer eropuit konden. Dat betekende weer eens naar een festival, vaker naar kantoor en 'gewoon' weer eens wat vaker bij mensen op bezoek. Dat vond ik vooral genieten. Ik snap dat dat voor sommigen niet per se een prettig moment was van dit jaar, maar ik had de gezelligheid zelf meer gemist dan ik in eerste instantie dacht en nam de risico's daarbij voor lief. En ja, ik liep ook corona op, maar was daar gelukkig niet heel ziek van.

Een van de absolute hoogtepunten van 2022 was toch wel de vakantie naar Noorwegen. Wat een prachtig land en wat kan ik daar nog steeds met terugwerkende kracht van genieten. Als je daar wat meer over wil lezen & wilt weten hoe dat ging qua gezondheid, dat vind je hier.

Na die vakantie startte ik met een nieuwe baan. Ervoor werkte ik als communicatieadviseur bij het UMC Utrecht. Nu werk ik als allround redacteur voor nieren.nl en de NVN. Als deelnemer van nieren.nl, lid van de NVN of lid van de Wisselwerking, zul je m'n naam dus wellicht eens voorbij zien komen. Het voelt heel waardevol voor mij om me met dat wat ik het liefste doe - communicatiewerk en schrijven - in te zetten voor deze organisaties. En dat ik daarbij soms kan putten uit mijn eigen ervaringen en kennis is extra bijzonder. Natuurlijk blijf ik daarnaast gewoon doorbloggen vanuit mijn eigen ervaringen. Als ik iets vanuit redacteurrol doe op nieren.nl of bij de NVN, dan staat dat er altijd bij.

Het mooiste van 2022 is dat we een huis hebben gekocht. Wat zijn we daar blij mee! De komende maanden staan daardoor in het teken van klussen. Het is nog afwachten hoe dat gaat in combi met mijn gezondheid. Voor nu is het belangrijkste dat we goed verwachtingen hebben gemanaged met elkaar. Ik kan geen hele dagen helpen met klussen - de vraag is ook of je dat überhaupt moet willen ;) - , maar ik kan natuurlijk prima voor verzachtende omstandigheden zorgen: goed eten, goed drinken, en als ik 10 keer heen en weer moet naar de bouwmarkt voor schroefjes, doe ik dat ook met liefde. Alles voor ons huis.

Laatste controle van 2022

Dan toch ook even een korte nierupdate. Begin december had ik nog een laatste controle van dit jaar (verwacht ik ;)). Gelukkig was de nierfunctie mooi stabiel gebleven. Na de virusinfectie van oktober was het maar de vraag of dat weer helemaal zou herstellen, maar wonder boven wonder ben ik toch weer 'gewoon' opgekrabbeld naar de nierfunctie van daarvoor. Een veerkrachtige nier zullen we maar zeggen!

Nieuw was dat m'n PTH (parathyreoïd hormoon / bijschildklierhomoon) flink verhoogd was. Die ging nu richting de grens van wat acceptabel is voor nierpatiënten. Daar merk ik niet echt iets van, alleen worden m'n botten zwakker. In september startte ik daarom al met alfacalcidol - vorm van vitamine D. Maar de arts had nog even "goede hoop" dat ik nog helemaal niet begonnen was aan dat medicijn, omdat ik daar in eerste instantie allergisch voor was (gemaakt op basis van pinda-olie).

Toch vond ik uiteindelijk zelf een merk waar ik wel tegen kon, en kreeg die al snel van de apotheek. Die alfacalcidol nam ik dus zeker al een paar maand. Nu neem ik dan een capsuletje extra, in de hoop dat dat helpt. Zo niet, dan moeten we kijken naar andere mogelijkheden om die PTH omlaag te krijgen. Dat kan ook betekenen een bijschildklieroperatie. Een tweede transplantatie zal realistisch gezien niet nog jaren op zich laten wachten, en blijkbaar mag die PTH niet te hoog zijn voor een transplantatie (ik weet niet precies waarom niet en pin me er niet op vast, dit is hoe ik het heb begrepen). Wordt vervolgd.

BYOP

Tot slot vind ik het leuk om te vermelden dat ik een tijdje een 2ejaars geneeskundestudent mee op sleeptouw neem, vanuit het project Bring Your Own Patient van Radboud Universiteit en Radboudumc. Ik heb m'n student inmiddels 1 keer ontmoet, en we zullen nog 5 - 6 contactmomenten hebben volgend jaar. In februari gaat ze bijvoorbeeld mee naar de controle. Zo krijgen toekomstige zorgprofessionals een beter beeld van de impact van leven met een chronische ziekte. Ook hier schrijf ik vast nog eens over in 2023.

Fijne dagen & een mooi 2023 gewenst!