Persoonlijk gesprek
Praten over niertransplantatie, nierdonatie of dialyse
Bij nierfalen zijn verschillende behandelingen mogelijk. Je kunt onder meer kiezen voor niertransplantatie of dialyse. Dat zijn allebei ingrijpende behandelingen. Wil je meer weten over de gevolgen voor het dagelijks leven? Een ervaringsdeskundige kan jouw vragen beantwoorden. Ervaringsdeskundigen zijn nierpatiënten die zelf ervaring hebben met dialyse en/of een niertransplantatie. Zij zijn getraind om in gesprek te gaan met andere nierpatiënten.
Ook voor (potentiële) nierdonoren bieden wij de mogelijkheid om een persoonlijk gesprek aan te vragen.
Een gesprek met een van onze ervaringsdeskundige is een mooie aanvulling op het gesprek met de arts. De arts geeft je medische informatie. Bijvoorbeeld over de voor- en nadelen van een behandeling. Een ervaringsdeskundige kan informatie geven over het leven met of na een behandeling.
Hoe kom ik in contact met de ervaringsdeskundigen?
Hieronder staat een overzicht van al onze ervaringsdeskundigen. Je ziet daar of zij ervaring hebben met buikdialyse (PD), hemodialyse en/of niertransplantatie en nierdonatie. En ze vertellen kort wat over zichzelf.
- Je kiest zelf met wie je in gesprek gaat.
- Je kunt in contact komen met anderen op de pagina personen (nog linken)
- Ben je nog geen deelnemer van de community? Maak dan eerst gratis een account aan.
- Samen kunnen jullie bespreken hoe je het liefst contact hebt. Bijvoorbeeld via berichten op de community of door te (video)bellen.
- Ben je niet zo handig met de computer? Neem dan contact op met de community manager via 035 206 43 23 of community@nierstichting.nl. Geef aan met wie je graag contact wilt en laat je telefoonnummer achter.
Onze ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundige Rik
Rik (1987) | niertransplantatie & hemodialyse
'Hoi, ik ben Rik, 39 jaar, vader van 2 kinderen in de basisschoolleeftijd en ik heb een niertransplantatie ondergaan. Ik heb een nier gehad van een levende donor, die ik vond via Facebook. Voor mijn transplantatie heb ik een half jaar moeten dialyseren. Ik had hemodialyse via een veneuze lijn (katheter) in het ziekenhuis.
Momenteel werk ik niet meer door de energie die het gezinsleven van me vraagt, maar probeer ik me toch op verschillende manieren nuttig te maken.'
Ervaringsdeskundige Janneke
Janneke (1971) | hemodialyse 's nachts thuis
'Als ik ergens aan begin, maak ik het ook af. Ik ben trouw en loyaal.
Sinds 2020 bestuurslid en secretaris van Niervereniging Nederland (voorheen Nierpatiëntenvereniging Nederland) NVN, met als aandachtsgebieden de draagbare kunstnier (NextKidney) en Eigen Regie en Zelfmanagement voor nierpatiënten (vooral dialysepatiënten).
Sinds 2011 bestuurslid bij Regionale Nierpatiëntenvereniging NefroN regio Eindhoven/Helmond/Deurne.
Al jaren corrector voor het Nier Magazine, en als ervaringsdeskundige betrokken geweest bij diverse projecten van de NVN.'
Ervaringsdeskundige Rianne
Rianne (1972) | niertransplantatie & peritoneale dialyse
'Hallo, ik ben Rianne en kom uit Rijssen. Ik kom uit een familie met erfelijke cystenieren. In 2019 heb ik een niertransplantatie gehad met een nier van een levende donor. Voor mijn transplantatie heb ik 2 jaar de peritoneale dialyse (CAPD) gedaan. Tijdens de CAPD periode is 1 nier verwijderd. Daarom heb ik ook 6 weken hemodialyse in het ziekenhuis gedaan.'
Ervaringsdeskundige Jordan
Jordan (1999) | niertransplantatie, peritoneale dialyse & hemodialyse
'Hallo, ik ben Jordan en ik woon samen met mijn vriend en 2 katten in Zuid-Holland. Ik heb een auto-immuunziekte waardoor ik na een jaar PD en hemodialyse in 2017 een niertransplantatie heb gehad, met een nier van een levende donor. Verder houd ik van koken en bakken, wandelen, zwemmen en films kijken. Je kunt met mij contact opnemen als je vragen hebt over dialyse en niertransplantatie.'
Ervaringsdeskundige Christiaan
Christiaan (1968) | peritoneale dialyse & hemodialyse 's nachts en niertransplantatie
‘Ik ben Christiaan. Vanwege congenitaal nefrotisch syndroom (NPHS2 podicine mutatie) ben ik in 2020 gestart met dialyse. Na een periode van dag- en nachtdialyse bleef ik wachten op een niertransplantatie. Toen alles rond leek, werd een erfelijk gen ontdekt en bleek ik een tumor in mijn schildklier te hebben. Daardoor werd ik tijdelijk van de transplantatielijst gehaald. Na een succesvolle operatie kon de transplantatie alsnog doorgaan en in december 2023 kreeg ik een donornier. Mijn nierfunctie is nu 45 tot 50 procent. Ik heb nog niet alle energie terug, maar ben blij met wat ik weer kan en kijk met vertrouwen vooruit.'
Ervaringsdeskundige Wim
Wim (1973) | niertransplantatie, peritoneale dialyse in de nacht
'Ik ben Wim Bielderman, getrouwd en vader van twee volwassen dochters. Samen met onze gezinshond woon ik in Vorden. Thuis is voor mij een fijne en vertrouwde basis. In mijn vrije tijd ben ik graag buiten. Ik houd van wandelen en mountainbiken.
Heb je vragen over een niertransplantatie of peritoneale dialyse in de nacht? Stuur me gerust een berichtje.'
Ervaringsdeskundige Paulus
Paulus (1954) | niertransplantatie en dialyse
Mijn naam is Paulus. Ik heb 6 jaar geleden (2020) een donornier van mijn vrouw Irma gekregen. De mijne waren vol met cysten (ADPKD) en zijn 6 weken voor de transplantatie beide verwijderd (nefrectomie). Ik heb daarom 6 weken moeten dialyseren met een dialysekatheter. Zowel de nefrectomie, de dialyseperiode en de transplantatie zijn voorspoedig verlopen. Ook mijn vrouw heeft de operatie goed doorstaan en ondervindt geen nadelige gevolgen. Zelf heb ik wel een afstoting meegemaakt, alleen is deze met veel kunst en vliegwerk in het LUMC tot stilstand gebracht. Mijn nierfunctie ia op dit moment 24%. Mijn vrouw en ik mogen zich dus met recht ‘ervaringsdeskundigen’ noemen.