De Nierstichting en Niervereniging willen dat de communicatie tussen deelnemers zo prettig mogelijk verloopt. Daarom hebben we een aantal huisregels opgesteld. Door je hieraan te houden, werk je mee aan een veilige online community.

Veel van deze regels spreken voor zich. We vragen je om je redelijk op te stellen en de gewone fatsoens- en omgangsvormen in acht te nemen. Het is niet toegestaan om discriminerende, obscene, lasterlijke, haatdragende, bedreigende of seksueel-georiënteerde bijdragen te plaatsen. Verder is het natuurlijk belangrijk dat je de privacy van andere deelnemers respecteert. Je mag geen persoonlijke gegevens of foto’s van andere deelnemers verspreiden.

Andere belangrijke huisregels zijn:

• De voertaal is Nederlands.
  Binnen de community is Nederlands de voertaal. Schrijf daarom in het Nederlands. Anders kunnen de moderatoren niet controleren of iedereen de huisregels naleeft.
• Reclame is niet toegestaan.
  Het is niet toegestaan om reclame te maken voor een product of dienst. Ook niet als je daar zelf geen voordeel bij hebt.
• Oproepen zijn niet toegestaan.
  Het is niet toegestaan oproepen te plaatsen in de community. Hierop zijn wel uitzonderingen mogelijk, maar alleen na overleg met de community managers: community@nierstichting.nl.
• Je mag geen medische adviezen geven.
  Natuurlijk mag je wel vertellen hoe jij een bepaalde behandeling hebt ervaren. Maar houd er rekening mee dat een behandeling bij andere mensen een ander effect kan hebben. Schrijf ook alleen uit eigen ervaring over zorgprofessionals.

Verdieping:

Algemeen

De community van de Nierstichting bestaat uit Onderwerpen, Personen en Blogs. Deelnemers delen in de community hun persoonlijke ervaringen. Deze informatie kan behulpzaam zijn voor anderen, maar is niet zonder meer voor iedereen van toepassing. Persoonlijke ervaringen van anderen moeten nooit worden opgevat als medisch advies. Moderatoren dragen dit uit en corrigeren waar nodig, al dan niet publiek.

Inhoud van de thema

Een bijdrage moet bij de juiste onderwerp staan en wordt bij voorkeur slechts één keer geplaatst. Moderatoren verwijderen alleen bijdragen die dubbel staan in dezelfde groep. In overleg met andere moderatoren kunnen zij een bijdrage ook verwijderen uit een groep waarin dezelfde vraag voor een tweede keer is gesteld, wanneer de context identiek is. Dezelfde bijdrage die in een andere context is geplaatst, hoeft niet verwijderd te worden.

Een bijdrage die buiten de focus van een onderwerp valt, kan worden verplaatst als deze beter past in een andere groep. Dit is ter beoordeling van de moderator. Deelnemer wordt daarover geïnformeerd.

Plaatst een deelnemer een bijdrage die uit meerdere vragen bestaat, dan moedigt de moderator de deelnemer aan om hiervan meerdere losse vragen te maken. Dat is overzichtelijker en maakt het voor andere deelnemers eenvoudiger om te reageren.

Moderatoren ontmoedigen het citeren van lange teksten in blogs of gesprekken vanuit het oogpunt van leesbaarheid, zeker wanneer de geciteerde tekst direct boven de reactie staat. Staat de geciteerde tekst elders op internet, dan verzoekt de moderator de deelnemer om de bron te vermelden met een hyperlink. Het is niet toegestaan meer dan twee hyperlinks te plaatsen in een vraag of antwoord.

Toon, taalgebruik en vreemde talen

Deelnemers dienen zich te houden aan algemeen aanvaarde fatsoens- en omgangsvormen. Niet alles is toegestaan onder het mom van vrijheid van meningsuiting of humor.

De Nierstichting-community is een Nederlandstalige community. Nederlands is de voertaal. De titel en omschrijving van een groep dienen altijd in het Nederlands te zijn. In uitzonderlijke gevallen kan in de groepsomschrijving worden vermeld dat binnen een groep uitsluitend een andere taal wordt gebruikt. In dat geval moeten de moderator(en) die taal voldoende beheersen.

Maakt een deelnemer in een bijdrage gebruik van een andere taal dan het Nederlands, bijvoorbeeld voor een citaat, dan wordt verwacht dat daar een Nederlandse vertaling bij wordt geplaatst.

Niet toegestaan

Het is expliciet niet toegestaan om discriminerende, obscene, lasterlijke, haatdragende, bedreigende of seksueel georiënteerde bijdragen te plaatsen. Wanneer dergelijke bijdragen worden geconstateerd, worden deze verwijderd en volgt onmiddellijke uitsluiting van de betreffende deelnemer.

Reclame

Het is niet toegestaan reclame te maken voor producten of diensten, ook niet wanneer hier geen persoonlijk financieel belang bij bestaat.

Moderatoren letten erop dat deelnemers niet via profielen, profielfoto’s, hyperlinks, afbeeldingen of privéberichten worden verleid om websites te bezoeken waar producten of diensten worden verkocht. Berichten met reclame worden bewerkt of verwijderd.

Een deelnemer die reclame maakt in berichten wordt verzocht hiermee te stoppen en de reclame te verwijderen. Wanneer een deelnemer privéberichten gebruikt voor reclame of spam, nemen moderatoren contact op met de communitymanager.

Afhankelijk van de inhoud, de intentie en eventuele herhaling van het gedrag kan definitieve uitsluiting van de deelnemer volgen.

Auteursrecht en portretrecht

Het is niet toegestaan om in blogs, groepen of elders binnen de community inbreuk te maken op auteursrechten of portretrechten.

Persoonsgegevens en foto's

Het is niet toegestaan om de werkelijke namen, adressen, telefoonnummers of andere persoonlijke gegevens van anderen te vermelden. Hierop gelden enkele uitzonderingen:

• De gegevens zijn door de eigenaar al eerder publiek gemaakt binnen de community van de Nierstichting.
• Het betreft gegevens uit het publieke domein, zoals het telefoonnummer van een officiële instantie of organisatie.

Wanneer een moderator persoonsgegevens aantreft in een openbare omgeving, worden deze direct verwijderd. Deelnemers dienen dergelijke informatie uitsluitend via privéberichten uit te wisselen.

Moderatoren zullen deelnemers die persoonsgegevens van zichzelf delen waardoor zij direct traceerbaar zijn, wijzen op de mogelijke gevolgen hiervan.

Het is niet toegestaan foto's van anderen te plaatsen zonder hun toestemming. Moderatoren hoeven deze toestemming niet vooraf te controleren. Eventuele klachten hierover worden behandeld volgens de klachtenprocedure voor onrechtmatige inhoud.

Ernstig wangedrag

Wanneer een moderator een van de onderstaande vormen van wangedrag of vandalisme constateert, wordt contact opgenomen met de communitymanager om passende maatregelen te bespreken:

• Het opzettelijk verspreiden van onjuiste informatie over het eigen ziektebeeld of de persoonlijke situatie, bijvoorbeeld een nierziekte veinzen.
• Grof, beledigend of kwetsend gedrag richting andere deelnemers of moderatoren.
• Het achtervolgen van deelnemers of moderatoren via privéberichten of hen voortdurend bespreken in openbare berichten (stalking).
• Het versturen van reclame of spam via privéberichten.
• Het beschadigen van computersystemen door het verspreiden van virussen, malware of vergelijkbare software.

Personen, artsen en ziekenhuizen bespreken

De Nierstichting hanteert hierbij de volgende uitgangspunten:

• Persoonlijke ervaringen
• Alleen eigen ervaringen met zorgverleners mogen worden gedeeld.
• Feitelijkheid
• Meningen over individuele zorgverleners dienen altijd feitelijk en onderbouwd te zijn.
• Geen klachtenkanaal
• Beschuldigingen van tuchtrechtelijke of strafrechtelijke aard horen niet thuis binnen de community. Dergelijke discussies leiden vaak niet tot oplossingen en kunnen zelfs contraproductief werken. Wanneer dit toch gebeurt, verwijzen moderatoren deelnemers naar daarvoor bestemde instanties.
• Billijkheid en wederkerigheid
• Zorgverleners hebben een wettelijke geheimhoudingsplicht over behandelingen en persoonlijke gegevens van patiënten. Daardoor kunnen zij zich vaak niet verdedigen tegen verwijten. Plaats daarom geen verwijten die herleidbaar zijn tot individuele zorgverleners.

Alternatieve en complementaire geneeswijzen

Het promoten van alternatieve geneeswijzen ter vervanging van reguliere zorg wordt beschouwd als ongeoorloofde promotie, ook wanneer er geen sprake is van commercieel gewin.

Binnen de gezondheidszorg wordt vaak gesproken over alternatieve of complementaire geneeswijzen. In de praktijk gaat het meestal om behandelingen die aanvullend zijn op reguliere zorg. Veel mensen ervaren hier voordelen van, bijvoorbeeld om zich beter of sterker te voelen, of om zelf actief met hun gezondheid bezig te zijn.

Moderatoren stimuleren een open uitwisseling van persoonlijke ervaringen met complementaire behandelingen. Waar relevant kunnen zij verwijzen naar wetenschappelijk onderbouwde informatie over deze behandelingen.

Niet toegestaan zijn bijdragen die:

• Anderen aanmoedigen hun reguliere behandeling te stoppen.
• Anderen stimuleren om onbewezen alternatieve behandelaars te kiezen in plaats van reguliere zorgverleners.
• Complementaire behandelingen presenteren als vervanging van reguliere medische zorg.

Het bespreken van persoonlijke ervaringen is toegestaan, mits deelnemers anderen niet overtuigen om zonder overleg met hun behandelaar af te wijken van reguliere behandelingen.

Maatregelen bij overtreding van de huisregels

Als u zich niet aan de huisregels houdt, onderneemt de Nierstichting actie. Dit kan onder andere bestaan uit:

• Een waarschuwing waarin vriendelijk wordt verzocht de huisregels te respecteren.
• Een privéwaarschuwing bij licht wangedrag, zodat de deelnemer zelf de mogelijkheid heeft het gedrag te corrigeren.
• Een openbare waarschuwing aan meerdere deelnemers wanneer er sprake is van gezamenlijk wangedrag.
• In ernstige of herhaalde gevallen kan een account worden verwijderd en wordt het e-mailadres op een zwarte lijst geplaatst.

Niet alle stappen worden altijd in bovenstaande volgorde doorlopen. De moderator en/of communitymanager beoordeelt op basis van de ernst van de overtreding welke maatregel passend is. Een definitieve uitsluiting wordt altijd uitgevoerd door de communitymanager.