(2) Dagboek van een rentenier

Ik heb me neergelegd bij het feit dat Joke donor wil worden. Al moet ik er toch nog even niet aan denken. Het is erg dubbel: ik ben blij dat ik een donor heb, maar aan de andere kant wil ik het Joke niet aandoen. En ik vind het allemaal ook best nog eng.

Gevolg is dat we samen een nieuw traject ingaan van informatie verzamelen. Dat begint bij de volgende afspraak met de nefroloog. Hij is blij verrast dat Joke donor wil zijn en meteen mee gekomen is. Hij houdt niet van halve maatregelen dus stelt hij voor om meteen met de procedure te starten. Die houdt in dat we een afspraak krijgen met de specialistisch verpleegkundige van de nierafdeling van het ziekenhuis. Zij zal ons alles vertellen over de transplantatie. Tegelijkertijd vindt hij het belangrijk dat ik ook een afspraak heb met de diëtiste, want om mijn nieren te sparen moet ik voorzichtig worden met fosfaten en kalium.

De diëtiste stelt allerlei vragen over wat ik dagelijks eet en komt tot de conclusie dat ik best aardig bezig ben. Ik moet voorzichtiger zijn met zuivelproducten, zoals kaas en eieren. Dat komt goed uit, want aan beide heb ik een gruwelijke hekel.

Het bezoek aan de verpleegkundige, november 2017, levert veel meer nieuws op. Zij vertelt uitgebreid over hoe niertransplantaties gaan en aan welke voorwaarden een donor moet voldoen. Zo leren we dat de bloedgroep belangrijk is. We weten allebei niet welke bloedgroep we hebben, maar in het St. Jansdal kunnen ze mij vertellen dat ik bloedgroep A heb. Dat is niet ongunstig, want ik kan van veel andere bloedgroepen een nier ontvangen. Andersom gaat moeilijker, maar ik ben bang dat toch niemand mijn nier wil hebben. Joke krijgt het advies om het te laten onderzoeken.

We leren hoe belangrijk het is dat je een levende donor hebt: je doet er langer mee en de kans van slagen is groter. En, niet onbelangrijk, iedereen die een donornier heeft ontvangen voelt direct een enorme verbetering. We zijn best een beetje beduusd van alle informatie. Maar mijn nierfunctie is nog net boven de 20 (dat wordt berekend met de eGFR formule). En om in aanmerking te komen voor een transplantatie moet de eGFR onder de 15 zijn. De nefroloog denkt dat dat bij mij nog wel een jaartje duurt.

Hij stelt voor om ons voor een screening aan te melden in het UMC in Utrecht. En wij gaan daarmee akkoord. Zij zullen eerst onderzoeken of ik geschikt ben om een nier te ontvangen. Daarna wordt pas gekeken naar een mogelijke donor.

Inmiddels hebben we van deze ontwikkelingen geen geheim gemaakt. En zo kan het gebeuren dat familie en kennissen met ons mee gaan denken. Zo blijkt mijn broer, die in Denemarken woont en ook onder behandeling is voor zijn nieren, al gevraagd te hebben aan de internist of hij een nier kan afstaan. De internist vond dat geen goed idee. Tijdens een koorborrel geven Clina en Geerten aan, als zij horen dat ik een andere nier nodig heb, dat zij willen meedenken over oplossingen. Als we mijn neef en nicht Dik en Ellie ontmoeten tijdens een wijnproeverij zegt Ellie spontaan dat ik een nier van haar kan krijgen. We bedanken iedereen hartelijk, maar vertellen dat Joke nu als donor onderzocht zal worden. We zijn wel verrast door de reacties en spontane aanbiedingen. Wat ook erg herkenbaar is, is dat veel mensen eigenlijk nooit over orgaandonatie hebben nagedacht. Ja, veel mensen hebben een codicil ingevuld, maar dat gaat over een situatie dat je dood bent. Zo’n codicil hebben wij ook al heel lang. Maar voor veel mensen is een nierdonatie bij leven toch een heel ander en heftiger verhaal. Dat geldt ook voor ons. Ik heb geen idee of ik mij makkelijk als donor zou opgeven als ik daarmee geconfronteerd zou worden. Nu hoop ik natuurlijk dat anderen daartoe bereid zijn, maar is dat een reële vraag? Kun je vragen aan iemand anders om zijn of haar gezondheid op het spel te zetten ten behoeve van jou?

In ieder geval is het nu in veel gesprekken die we hebben een belangrijk thema. En we spreken samen af dat we alle aanbiedingen afhouden, in de hoop dat Joke donor kan zijn. Af en toe denken we na hoe dat zou zijn als we samen in het ziekenhuis liggen. De aanbiedingen om ons thuis te komen verzorgen als het zover is komen nu ook binnen.

Het is hartverwarmend te merken hoeveel mensen met ons meeleven.

Joke heeft via de huisarts geregeld dat bij haar de bloedgroep wordt vastgesteld. Zij heeft O, zoals heel veel mensen. En bloedgroep O kan doneren aan A. Dus de eerste horde is genomen. Als het andersom was geweest, Joke had A en ik had O, dan kon transplantatie niet rechtstreeks. Er is dan nog wel een mogelijkheid dat je in aanmerking komt voor crossing, dat wil zeggen, dat je gekoppeld wordt aan een andere donor en ontvanger, die ook samen niet matchen. Gelukkig hoeven we daar niet over na te denken.