Verlegde grenzen, gevonden stem

De geur van desinfectiemiddel zit nog aan mijn handen, als ik rond een uur of 21:00 thuis de sleutel in het slot steek. Ik kom net thuis van een dag ziekenhuis, waar mijn man op de verpleegafdeling ligt. Hij heeft net de derde operatie binnen een half jaar achter de rug. Terwijl ik de sleutel omdraai in het slot, bedenk ik mij dat ik morgen even moet navragen bij de verpleegkundigen of de medicatie nu wel klopt. Daarna schiet mij te binnen dat ik ook echt langs de apotheek moet om de medicatie af te halen, die er inmiddels al een paar dagen ligt. Ik zet de taken in mijn agenda en duik op de bank. Eerst tijd om mijn hoofd ‘uit’ proberen te zetten.

Zomaar een moment gegrepen uit mijn leven in december 2022. Het is een wereld van medicatie, infusen en ziekenhuisafspraken. Ik heb nooit verpleegkundige willen worden. Al die pleisters (en dus wonden), bloed, infusen: ik keek er met afgrijzen naar. Maar als je partner een niertransplantatie heeft gehad, word je toch die wereld ingezogen.

Na de niertransplantatie wilde de vochthuishouding bij mijn man maar niet stabiliseren. Na drie weken in het ziekenhuis mocht hij naar huis, mét infuus – een PICC-lijn. Maar met voorwaarde dat de thuiszorg bij hem langs kon komen. We waren blij: eindelijk naar huis! Eenmaal contact gehad met de thuiszorg, bleek dat zij te weinig personeel hadden. Misschien kon ik, als partner, een aantal dingen leren? Dan hoefde de thuiszorg niet meer elke dag te komen. En zo stond ik te oefenen met het verwisselen van infuuszakken, leerde ik hoe de pleister van de PICC-lijn goed bleef zitten, welke risico’s ik in de gaten moest houden en ik meteen moest bellen. Als dit betekende dat mijn man voorlopig thuis mocht zijn, dan deed ik het. Grens 1 was verlegd.

Dat dit een soort startschot bleek van het verder verleggen van je grenzen, wist ik toen (gelukkig!) nog niet. In november 2022 stond ik het katheder te legen en de zak te verwisselen van dag naar nacht, en andersom. Weer een grens verlegd. Bij de afspraken bleek zijn Hb erg laag te zijn, waardoor hij thuis EPO moest gaan spuiten. Of ik dat ook even wilde doen. Ik wilde het proberen, maar ik durfde het uiteindelijk niet. En dus moest de thuiszorg hiervoor komen. Ik voelde me er een beetje schuldig over: misschien had ik het toch maar wel moeten proberen…

Als partner word je in dit soort situaties bijna verpleegkundige. Dagelijks check je de materialen, de wonden, het infuus. Ik vond het heel spannend eerst, maar gek genoeg wordt het ook weer ‘gewoon’. En toch kan ik uiteindelijk ook weer met een trots gevoel terugkijken hierop: het is namelijk ook de periode waarin ik ‘mijn stem’ heb gevonden. Als iemand die liever op de achtergrond staat, werd ik nu wel gedwongen om mijn stem te laten horen, op te komen voor wat mij lief is. En daar ben ik dan weer heel trots op!

Is het voor jullie ook herkenbaar dat je steeds je eigen grens verlegd? Misschien ook, net als ik, omdat dat je denkt: ja, maar straks wordt het beter!