5. Waarom doen niet meer mensen dit?

Ik kom in contact met twee andere anonieme nierdonoren die de Stichting Anonieme Nierdonatie (SAND) hebben opgericht, met de doelstelling om meer bekendheid te geven aan anonieme nierdonatie bij leven. Dat spreekt mij zeer aan en ik treed toe tot het bestuur van SAND. Al snel gaat onze aandacht naar nierdonatie bij leven in het algemeen, niet exclusief op anonieme donatie. We leggen contact met de Stichting Nierdonatie bij Leven (SNbL) en besluiten samen te gaan met SNbL.

Wat wil SAND en later SNbL bereiken? Wegwerken van de wachtlijst voor nierdonatie, waar ongeveer 1000 nierpatiënten op staan waarvan er jaarlijks 200 overlijden. Hoe willen we de wachtlijst wegwerken? Door het aantal nierdonaties bij leven te vergroten, want met alleen postmortale nierdonaties gaat dat echt niet lukken. Hoe denken we het aantal nierdonaties bij leven te kunnen vergroten? Door ervoor te zorgen dat iedereen in Nederland beseft dat hij/zij een nierpatient enorm kan helpen door een nier af te staan. En hoe denken we dat voor elkaar te krijgen? Door de grote en kapitaalkrachtige spelers ertoe te brengen publiekscampagnes te voeren om nierdonatie breed onder de aandacht te brengen. Hierbij denken we aan de Nierstichtig, de Nederlandse Transplantatie Stichting en met ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

We zien ons als een 'luis in de pels' van organisaties zoals de Nierstichting, die hen herinnert aan hun doelstelling om alles op alles te zetten om het leven van nierpatienten te verbeteren. Tegelijkertijd beseffen we dat ons doel slechts één van de vele doelen van de Nierstichting is. Zij richten zich ook op het ontwikkelen van draagbare nierdialyse-apparatuur, steun en advies aan nierpatienten, preventie van nieraandoeningen en nog veel meer. Toch zeggen wij tegen de Nierstichting: denk ook aan de groep van ernstige nierpatienten die zonder niertransplantatie veroordeeld zijn tot een zwaar en beperkend leven met dialyse.

Hoe gingen we te werk? Lobbyen, meepraten en brieven schrijven. We hebben gesproken met de Nierstichting, de Nierpatiëntenvereniging, de Nederlandse Transplantatie Stichting, het Ministerie van Volksgezondherid, Welzijn en Sport en met medisch specialisten die betrokken zijn bij niertransplantatie. We hebben deelgenomen aan bijeenkomsten waarin toekomstplannen voor niertransplantatie worden gemaakt. We hebben brieven geschreven aan de fracties in de Tweede Kamer en aan de Nierstichting waarin we opriepen om nierdonatie bij leven actief te stimuleren. En … we hebben plannen gemaakt voor een poster over nierdonatie bij leven om op te hangen in openbaar toegankelijke toiletten in ziekenhuizen en andere instellingen, maar de beoogd financier trok zich terug.

En wat heeft onze inzet opgeleverd? In het begin niet veel. Door de behandeling van de nieuwe Wet op de Orgaandonatie was de aandacht vooral gericht op postmortale donatie. Wel zagen we dat de houding jegens nierdonatie bij leven geleidelijk positiever werd. In het Masterplan Orgaandonatie 2008-2014 wordt donatie bij leven nog aangeduid als minder wenselijk dan postmortale donatie, en aanvankelijk was er veel kritiek op initiatieven om via sociale media vraag en aanbod van nieren te koppelen. Maar de acceptatie van nierdonatie bij leven als essentieel middel voor het bestrijden van de wachtlijsten neemt toe, evenals de ondertsteuning van nierpatiënten bij het zoeken naar een mogelijke donor door Nierteam aan Huis. Ook in de Routekaart Donatie en Transplantatie is toename van het aantal nierdonaties bij leven een van de doelstellingen. En momenteel (2025) loopt de campagne Nierdonatie bij Leven van de Nierstichting en de Niervereniging.

Kortom: het gaat de goede kant op met het vergroten van de landelijke bekendheid met nierdonatie bij leven. Dat doet mij en veel andere nierdonoren goed, ook al heb ik geen idee in welke mate ons optreden als luis in de pels daaraan bijgedragen heeft.