3. Het medische traject tot de operatie

Intake

Na mijn aanmelding als nierdonor volgt een gesprek met de coördinator nierdonatie. Zij vertelt over de verdere procedure, en ook over de risico's van nierdonatie: er zijn in Nederland tot nu toe twee donoren aan de donatie overleden, en de gevolgen van nierbekkenontsteking zijn bij één nier veel ernstiger dan bij twee. Ik krijg ook te horen dat er nog een keuze te maken is: donatie aan een patiënt in dit ziekenhuis, of aan een patiënt uit een van de academische ziekenhuizen in Nederland. In het laatste geval kan dat betekenen dat de uitname in een ander ziekenhuis plaatsvindt. De coördinator laat mij een verklaring ondertekenen om toestemming te geven voor het opvragen van medische gegevens bij mijn huisarts. Aan het einde van het gesprek laat ze weten: als ik verder wil, dan moet ik zelf na een week terugbellen. Na het gesprek wordt wat bloed afgenomen voor onderzoek.

Screening

Ik bel na een week terug om te zeggen dat ik verder wil, en er wordt een afspraak gemaakt voor screening. Die begint met een goed gesprek met een psycholoog. De volgende ochtend verschijn ik nuchter voor nierfunctie-onderzoek. Er worden een stuk of 15 buisjes bloed afgenomen en er wordt een infuus aangebracht waardoor vloeistof met licht radioactieve stoffen wordt ingebracht. Elke twee uur wordt bloed afgenomen en moet ik 'leegplassen'. Gedurende een uur worden elke vijf minuten bloeddruk en hartslag bepaald. Tegen het einde wordt dopamine via het infuus ingebracht, om de nieren tot maximale werking aan te zetten. Uit het bloed en de urine kan nauwkeurig de werking van de nieren worden bepaald.

In de ruimte waar ik lig zijn twee verpleegkundigen en zes ‘patiënten’. Twee zussen waarvan de een tien jaar geleden een nier gedoneerd heeft aan de ander, een ontvanger van een nier na vijf jaar, met echtgenote, een ontvanger na een half jaar, met zijn moeder, en een man alleen. De verpleegkundigen zijn vrij druk in de weer met hun werkzaamheden maar ook met het ronddelen van koffie, thee en flesjes water, want de bewegingsvrijheid van de patiënten wordt beperkt door de infusen. Er heerst een rustige maar opgewekte stemming. De donorzus wordt geïnterviewd in verband met onderzoek naar de ervaringen en wensen van donoren. Haar ervaringen zijn goed, de donatie is zonder problemen verlopen.

Een maatschappelijk werkster komt langs om te vertellen hoe de kosten gedeclareerd kunnen worden. Ze geeft me enkele formulieren waarin een en ander uitgelegd staat.

Later komt de coördinator langs. Ze vertelt dat het verschil tussen lokale donatie en donatie ergens in Nederland is dat er in het laatste geval vaak langere donatie-ketens gemaakt kunnen worden met patiënten uit verschillende academische ziekenhuizen in Nederland, waardoor meer nierpatiënten een nier krijgen. Verder vertelt ze dat ze het druk hebben: er bieden zich veel donoren aan.

Als het nierfunctieonderzoek afgelopen is, krijg ik een container mee om urine in te verzamelen tot 24 uur na begin van het nierfunctie-onderzoek. Ik ga langs bij de poli Cardiologie waar een elektrocardiogram wordt gemaakt. Daarna een gesprek met een chirurg, een van de vijf die nieren uitnemen en transplanteren. Hij vertelt over hoe de nier gekozen wordt (bij gelijke geschiktheid de linker) en hoe de operatie ongeveer verloopt. Je ligt iets schuin waardoor de uit te nemen nier wat hoger ligt. Eerst worden er gaatjes in de buikwand gemaakt, pas later de snede om de nier uit te nemen. De snede in de onderbuik herstelt sneller en met minder pijn dan een snede in de zij. Bloedvaten en de ureter worden afgehecht met klemmetjes van titanium. Speciale aandacht is er voor de ader aan de nier: ze willen daar een redelijk eind van meenemen om de inbreng te vergemakkelijken. Er kunnen wel enkele aderen in dat deel van de ader uitkomen, maar meestal is de bloedafvoer van de betreffende organen ook langs andere weg mogelijk.

De volgende ochtend ga ik nuchter naar het ziekenhuis om de container met urine af te geven en bloed te laten afnemen. Vervolgens naar Nefrologie. Eerst word ik bevraagd en onderzocht door een coördinator nierdonatie die nog in opleiding is en gesuperviseerd wordt. Zij vertelt me dat er iets onregelmatigs gezien is in het elektrocardiogram. Verder beklopt ze me en beluistert ze de doorstroming van diverse aderen. Ik vertel over de longaandoening die ooit bij mij geconstateerd is, over mijn onregelmatige hartslag gedurende een paar weken vorig jaar en over het onderzoek dat niets heeft opgeleverd. Ook vertel ik van de blaasontstekingen die ik zes jaar geleden heb gehad, en het onderzoek dat evenmin iets opleverde. Daarna spreek ik met een nefroloog. Hij vertelt dat de onregelmatigheid in het elektrocardiogram een automatische melding van de computer betreft dat er wellicht sprake is van een verdikking in de hartspier. Die melding wordt vaker ten onrechte gegeven bij mensen die vrij mager zijn. Een echografie kan uitsluitsel geven en wordt bij de behandelend cardioloog opgevraagd. De nefroloog ziet geen probleem in de blaasontstekingen, aangezien ze al jaren niet meer optreden.

Ten slotte word ik verwacht bij Radiologie voor een CT-scan en een röntgenfoto van de borstkas.

’s Avonds stuur ik een email naar de coördinator met gegevens over de medische onderzoeken en behandelingen die ik de afgelopen jaren heb gekregen. Tevens schrijf ik dat ik tevreden ben over de behandeling de afgelopen dagen.

Opmerkelijk effect: de dagen na de screening gaat het hardlopen bijzonder makkelijk. Heeft de dopamine ook indirect effect op de aanmaak van rode bloedlichaampjes?

Goedgekeurd!

Een paar weken later word ik gebeld door de coördinator. Zij vraagt of ik kort voor het onderzoek bloed gegeven heb: de hemoglobine-waarde van mijn bloed was vrij laag. Ik zeg haar dat ik inderdaad twee weken voor het onderzoek een halve liter bloed gegeven heb. Dat verklaart de lage hemoglobine-waarde voldoende. Ze vertelt dat de nefroloog gisteren de gegevens over mij van de cardioloog bekeken heeft en dat er geen problemen zijn. Ik ben goedgekeurd voor donatie! De rechternier zal uitgenomen worden omdat deze een kleine cyste bevat, iets wat vaker voorkomt en niet verontrustend is.

Ik maak de keuze voor meedoen in de crossover-groep. Elke drie maanden berekent de Transplantatiestichting in Leiden een optimaal transplantatie-programma op basis van de nierpatiënten uit de acht academische ziekenhuizen en de nierdonoren in de crossover-groep. Vervolgens wordt er bloed afgenomen voor een kruisproef met de beoogde ontvanger. Daarbij spreek ik een man die een maand geleden zijn nier aan zijn echtgenote gedoneerd heeft. Na vijf dagen werd die nier afgestoten en is zij weer op dialyse aangewezen. Dat kan dus ook gebeuren.

Een tijdje later hoor ik dat een achternicht van mijn echtgenote nierpatiënt is, en ik bedenk dat ik liever een nier aan een bekende afsta dan aan een onbekende. Ik neem contact met haar op en ik trek mij terug voor het crossover-programma. Als de achternicht na uitgebreid overleg met haar nefroloog en haar huisarts uiteindelijk besluit om geen gebruik te maken van de nier die ik haar aanbied, meld ik aan de coördinator dat mijn nier weer beschikbaar is. Ze zegt dat mijn nier goed zou passen in een lokale keten van drie transplantaties die nu gepland wordt. Ik kies daarvoor, met het voordeel dat ik niet naar een ander ziekenhuis hoef voor de operatie.

De aanloop naar de operatie

Enige tijd later hoor ik de operatiedatum en word ik uitgenodigd voor een gesprek op de afdeling Anesthesiologie. Daar vul ik een uitgebreid formulier in over mijn gezondheid, word ik gemeten en gewogen, en worden hartslag en bloeddruk bepaald. Daarna spreek ik met een anesthesioloog. Ze vertelt dat de verdoving via een infuus wordt toegediend en dat na intreden van de verdoving een buisje in de keel wordt geplaatst voor de beademing. Van de coördinator nierdonatie verneem ik dat ik al een dag van te voren in het ziekenhuis verwacht word ter voorbereiding op een en ander, onder andere een gesprek met de chirurg. Het gaat uiteindelijk om een keten van twee transplantaties. Waarschijnlijk kan ik drie dagen na de operatie weer naar huis, misschien een dag eerder. Vervolgens wordt er bloed afgenomen voor de kruisproef. De uitslag van de kruisproef is negatief, en dat is goed nieuws. Was de kruisproef positief, dan wijst dat op een incompatibiliteit met de beoorgde ontvanger en dan komt de tweede ontvanger in beeld.

Ik bel naar het opnamebureau en vraag of ik de hele dag vóór de operatie in het ziekenhuis moet blijven, en dat blijkt wel de bedoeling te zijn. Als reden wordt genoemd dat het ziekenhuis vanaf de opname jegens de zorgverzekeraar verantwoordelijk is voor de patiënt. Dat vind ik niet overtuigend, maar de dame die ik spreek stelt dat het nu eenmal zo is en dat zij de regels niet heeft bedacht. Enige tijd later stuur ik een email naar het opnamebureau waarin ik mijn verbazing laat blijken, maar dat levert niets op.

Opname

De ochtend voor de operatie met trein en bus naar het ziekenhuis. Eerst naar de prikpoli. Daar is het redelijk druk, en ik zie een man van ongeveer mijn leeftijd die er bleek uitziet. Nierpatiënt? Wie weet krijgt hij morgen een nier. Dan naar de verpleegafdeling waar ik een anamneseformulier in moet vullen. Daarna een gesprek met en onderzoek door een chirurg in opleiding, die op mijn buik aantekent dat de rechternier uitgenomen moet worden. Na de lunch wandel ik wat door het ziekenhuis en loop langs bij de nierfunctiekamer om even te spreken met een ex-collega van mijn echtgenote die gescreend wordt voor nierdonatie aan zijn zoon. Ik word gebeld door de afdeling: de chirurg wil me spreken. Ze wil er zeker van zijn dat ik echt een nier wil afstaan, en ze vertelt dat de operatie ongeveer drie uur zal duren. Ik krijg ook al paracetamol, zodat ik bij de operatie een goede paracetamolspiegel heb.

De chirurg maakt een prettige en competente indruk. Dat is mooi, want van te voren had ik bedacht: de enige reden om op het laatst van de transplantatie af te zien is kennelijke incompetentie van de chirurg. In mijn bizarre fantasie: als hij in aangeschoten toestand aan mijn bed zou staan. Niets van dat al, natuurlijk.

De volgende ochtend om zes uur wakker, als ontbijt alleen een soort sportdrank. Verrassing: echtgenote en dochter komen half acht langs om mij sterkte te wensen. In het ziekenhuisbed word ik naar de operatiezalen gereden. Daar is het een drukte van belang: patiënten worden aangevoerd in bedden en naar de operatiekamers gereden, de artsen staan te kijken naar de drukte. In de operatiekamer zeven of acht personen, allemaal vrouwen! Enige hilariteit omdat een van hen een jack van een ander ziekenhuis aan heeft, tegen de lage temperatuur. Er wordt even gecontroleerd of de andere donoroperatie gestart is. Ik krijg een infuus voor de narcose, dan een ademmasker om de longen te vullen met zuurstof. De narcose doet zijn werk ...