Aftellen maar!

Dus na een paar momenten van spanning in het voortraject is het nu vooral een soort opwinding die ik voel. En natuurlijk adrenaline: als het allemaal doorgaat binnenkort is er nog zo veel te doen! Ondanks dat ik verwacht door de operatie en herstel heen te vliegen, dwing ik mezelf me voor te bereiden op een ‘niet-zo-happy-flow’. Complicaties kunnen altijd optreden en die heb je goeddeels niet in de hand.

Terug naar stap 1: de nierdonatie bespreken met mijn zoon. Al in de voorbereidende fase vertelde ik de kleine dat ik meedeed aan onderzoeken, om nierpatiënten met die resultaten te kunnen helpen. Tenslotte zijn urinespaarpotten in het toilet moeilijk te verstoppen voor een nieuwsgierige kleuter 😊, en moest mijn zoon wegens de afstand naar Nijmegen ook twee keer door de buren worden opgehaald van de naschoolse opvang (want: file, dus te laat thuis), wat alleen bij heel hoge uitzondering gebeurt. Nu vertelde ik hem dat de resultaten van het onderzoek lieten zien dat ik nog meer kon doen voor één iemand met een nierziekte. En dat ik één van mijn nieren ging weggeven. ‘Maar mam, hoe moet die nier er dan uit?’ Helaas kon je er niet even van bevallen, zoals hij opperde 😉. We namen de tijd om de details van de operatie te bespreken. Ik vertelde over de slaapdokter, die er steeds bij is en zorgt dat de patient niets voelt van de operatie. Mijn zoon dacht even na, en vroeg toen ‘maar mam, als ze dan een flesje slaapmiddel aan het infuus doen, en de dokter schiet uit, en die geeft je per ongeluk het héle flesje, dan ga je toch dood?’ Eh, ja, dank je voor het opwekkende inzicht 😉. Natuurlijk legde ik uit dat daar allemaal procedures (en doseringen!) voor zijn en hoe die helpen de operatie veilig te laten verlopen. Zo was het een mooi moment om samen rustig te spreken over het gewicht van de ingreep, en over het doel wat het heeft, namelijk een levensveranderende gezondheidsverbetering van de ontvanger. Na de ‘praktische details’ vertelde ik mijn zoon dat we de vrouw die mijn nier zou krijgen, binnenkort gingen ontmoeten. Dat vond hij gek, maar was wel goed voor hem, zodat de transplantatie voor hem ook ‘een gezicht kreeg’ en geen afstandelijk horror scenario zou worden in zijn hoofd. En na ons gesprek kwam er ook geen non-verbale reactie, zoals jonge kinderen meestal eerder reageren op eventuele spanning: geen onrust, vervelende buien of bedplassen of hoe een kleuter ook maar zorgen zou kunnen uiten.

Nu ook mijn zoontje mee is, is het aftellen tot de operatie pas écht begonnen. En daarmee ook de hectiek! Ik voel een grote urgentie: nu kan ik nog alles, straks niets. Of, hopelijk best snel weer heel veel, maar ik dwing mezelf om niet alleen maar mijn gebruikelijke optimistische bril op te zetten. Dus ik ga ook uit van een scenario waarin ik complicaties heb en wekenlang uit de running ben, afhankelijk van anderen. Voor mezelf zou ik dan nog denken ‘soit, mijn behoeften staan ook op een laag pitje’, maar ik wil niet dat mijn zoontje hier last van zou hebben. Dus moeten we garanties hebben voor een schoon huis, gezonde maaltijden en genoeg afleiding. Ik plan dus speeldates voor de kleine, vul de voorraadkast tot de nok, ontdooi de vriezer (voor maximale capaciteit 😊) en kook heel veel dubbele porties. En met frisse tegenzin regel ik huishoudelijke hulp. Ik kijk er niet naar uit, de kringen in de houten vloer van ‘emmertje vergeten’, de porceleinen kommen met de zilveren rand er afgesleten in de vaatwasser en bordensets van eerst zes en nu vijf (‘wat zijn ze glad!’). Voor een huishouden met een kind en een kat heb ik nog best veel spullen met een gebruiksaanwijzing. Of ik heb gewoon pech gehad met eerdere huishoudelijke hulpen… Maar al bij de kennismaking met de thuiszorg organisatie ben ik blij dat ik deze keuze heb gemaakt: de coordinator blijkt een broer te hebben met nierproblemen… Mijn verhaal van doneren aan een onbekende ontroert haar bijna tot tranen en ze vertelt uitgebreid over de worsteling van haar broer en van hen als familie, om wel of niet een donor te zoeken, en hoe dan. Ik vertel haar onder andere over nieren.nl en geef haar een folder mee, onlangs gekregen in het ziekenhuis, over nierdonaties bij leven en hoe je omgeving daarbij te betrekken. En ja, daaraan heb ik zelf ook mijn handen vol… Waarover later meer.

Tegelijkertijd wist ik ook dat ik klusjes moest bedenken voor de herstelperiode. Binnen handbereik van de bank legde ik naast een flink aantal boeken ook een stapel te repareren kleding neer; plakboeken en twee plastic dozen vol oude tekeningen van mijn zoontje, om in te plakken, en ik besloot dat ik vast wel iets aan de nog liggende schilderklus zou kunnen doen. Alle binnenkozijnen die ik voor de operatie nog zou schuren, zou ik vanaf zo’n beetje de vierde of vijfde herstelweek kunnen schilderen. Challenge on!!

Voor werk gold natuurlijk precies hetzelfde: afmaken, overdragen, vooruit werken. Ik werk 36 uur maar ging daar ruimschoots overheen in de laatste weken. En prio 1 in de voorbereiding is natuurlijk fysieke fitheid, dus ik zette mezelf op een verplichting tenminste zeven uur per dag te slapen, en drie tot vier work-outs te doen per week. Gewoon vanuit huis, met een app of YouTube-filmpje. Het soort sporten dus waarvoor je normaal gesproken ook geen excuus hebt om het niet te doen 😉, maar wat er dan toch vaak bij inschiet.

Een week of twee tevoren schoot me ineens nog een ‘baat het niet dan schaadt het niet’ aspect te binnen: zou een nier niet tenminste iets meekrijgen van het soort voeding dat het lichaam binnenkrijgt? En zich prettiger voelen in het lichaam van de ontvanger, als wat we eten niet heel ver uit elkaar ligt? Ik vermoed (compleet onwetenschappelijk, maar een weergave van mijn denkproces voorafgaand aan donatie!) dat afstoting geen eenrichtingsverkeer is, maar een interactie: duwen en trekken. De nier zelf moet zich ook verbinden met het lichaam van de ontvanger en zijn/haar taak omarmen. Dan kan het alleen maar helpen als dat ‘nieuwe bloed’ een beetje hetzelfde smaakt 😊. De ontvangster reageert enthousiast en we hebben al een vergelijkbaar voedingspatroon. Als vegetarier had ik zelfs nog een paar weekjes vlees verorberd, als bleek dat zij dat bijvoorbeeld extra veel zou doen. Het grootste verschil is dat nierpatienten natuurlijk zoutarm eten en minder voedingsstoffen als kalium mogen binnenkrijgen. En dus weinig groente en fruit, koffie, chocola etc mogen eten. Zoutarm eten deed ik al grotendeels, vooral omdat veel zout ook voor jonge kinderen wordt afgeraden, maar ik ben wel grootverbruiker van tomaat en bananen. Die mogen juist speciaal niet, dus die vermijd ik ook een paar weekjes.

Wat ik ook vermijd, is mensenmassa’s. Zowel de ontvangster als ik wilden heel graag dat de operatie op de geplande datum door zou gaan, en we zouden allebei ons best doen niet ziek te worden. Dat betekent in ieder geval groepen mensen mijden. Ik checkte voor al mijn afspraken in de laatste weken of vrienden en familie echt fit waren, en slikte uit voorzorg Echinacea tabletten. Mijn favoriete weerstandsondersteuning! Natuurlijk ook het beste medicijn: vroeg naar bed, en ik ging selectief naar kantoor. Niet meer met de tram, waar zeker in maart/april lustig in het rond wordt gehoest en geproest door de medereizigers, maar met de fiets (15 km enkele reis dus net ver als je in een drukke periode zit!) en voor korte overleggen dan toch maar de peperdure parkeergarage in.

Voor de liefhebbers, een lijstje van praktische voorbereidingszaken zoals gelezen op dit forum en aangevuld met eigen inzichten:

-neem vooraf én naderhand weerstandsondersteunende supplementen (Echinacea Forte), naast natuurlijk goed te eten en genoeg te slapen. Bijna garantie dat de operatie niet hoeft uitgesteld door ziekte, en niezen vlak na de operatie zou ik ook zeer afraden…

-mee naar het ziekenhuis: cranberrysap (of tabletten) ter ondersteuning van de blaas ivm de katheter en het voorkomen van irritatie of ontsteking

-slaapmasker en oordoppen kunnen, maar ik had er niet veel aan. Het slaapmasker gleed steeds af en de oordoppen werkten matig. De koptelefoon die ik bij me had en waarmee ik me overdags met een muziekje soms even kon afsluiten van de drukte in de kamer, was een grotere plus!

-grote zware handtas en portemonnee al bij vertrek naar het ziekenhuis inwisselen voor een klein stoffen tasje, met ruimte voor een telefoon, sleutels en essentiële pasjes

-verschillende modellen extra grote onderbroeken kopen, een maatje groter, zodat je de wonden kunt vermijden

-wijde broeken mee, en klaarleggen voor thuis

-warmte compressen en tijgerbalsem ook voor thuis!

-laxerende middelen en paracetamol

-tafeltje in de gang waarop de bezorger de bestelde boodschappen kan zetten

-transportonderhandelingen met mijn zoontje: twee weken niet mogen rijden of fietsen, betekent met de benenwagen. Lopen vond hij niets, dus de step uit de schuur gehaald en een nieuw plekje gegeven in de gang.

-tenslotte: toch een afscheidsbrief. Ja, het leven is één groot risico en een weekendje skiën is waarschijnlijk 'gevaarlijker' (in ieder geval voor mij :)). Maar wat ik in ieder geval wilde voorkomen was dat, als alles fout zou lopen, mijn zoon zich daar later op de één of andere manier schuldig over zou voelen. Want ja, zijn ziekte vormde mede de inspiratie voor deze stap, maar die neem ik uit volle overtuiging en helemaal onverplicht. Spoiler alert: die brief ligt nu gelukkig ergens weggestopt in een heel diepe lade :D!