(23) 2023 slaan we even over

2023 was nog geen 2 maanden op weg of ik hoorde dat ik me moest voorbereiden op een 2e transplantatie. Hoewel ik dat even moest verwerken, maakte ik me maar weinig zorgen. Ik vond het vooral “een beetje overdreven” om de transplantatie “nu al” in gang te zetten. Uiteindelijk bleek dit het begin van een slechtnieuwstrein die heel het jaar doordenderde.

Pech

Ik kan nu alle negatieve momenten opsommen, maar dat spookt al genoeg door m’n hoofd. De conclusie is uiteindelijk dat ik nog geen donor heb gevonden. Van de oproepen via sociale media leerde ik vooral dat je daar niet te veel op kunt hopen, ook al kreeg ik best wat reacties. Onbegrijpelijk hoe makkelijk mensen een nier aanbieden, er serieus (zo lijkt) over na willen denken en vervolgens nooit meer reageren.

Voor nu laat ik die hele zoektocht mede daarom met rust. Ik vind het de stress, negativiteit en onzekerheid nu niet waard. Misschien denk ik daar na een tijd dialyseren weer heel anders over. En wie weet, hebben deze oproepen toch nog ergens een zaadje geplant.

Ik zit natuurlijk niet bij de pakken neer. Maar eerlijk is eerlijk: toen ik eind november door een buikgriepvirus een dag op de SEH lag in plaats van een feestelijke afsluiting vierde van een project waar ik een halfjaar aan had gewerkt, en ik een week later gevloerd was door corona en meerdere eindejaarsactiviteiten miste, had ik er flink de pee in. Ik was (en ben) gewoon helemaal klaar met dit jaar.

Lichtpuntjes

Gelukkig waren er ook lichtpuntjes waar ik wel nog even bij stil wil staan. Het idee dat mensen sowieso voor mij het traject ingingen en anderen de oproepjes veelvuldig deelden, doet me nog steeds erg goed. En hoewel het er eind van de zomer op leek dat ik op dit moment al zonder nieren aan de dialyse zou zitten, blijkt niets minder waar. Uiteindelijk was de noodzaak daar van af doordat er telkens nog een donor in het traject zat en de nierfunctie weer stabiliseerde.

Eigenlijk was 2023 vooral een jaar van uitersten. Er waren (niet alleen op niergebied) veel nare gebeurtenissen, maar in 2o23 gingen we ook een geregistreerd partnerschap aan en verhuisden na een slepende verbouwing naar ons nieuwe huis. Die momenten gooi ik natuurlijk niet zomaar in de prullenbak.

Verder waren er genoeg festivals, concerten en nachtjes weg. Ik kreeg er een nichtje bij, maakte m’n podcastdebuut en ben dankbaar voor álle lieve mensen die me dit jaar steunden met appjes, kaartjes, verrassingsuitjes, ritjes naar (en afleiding in) Nijmegen.

Controle & operatieplanning

Tot zover de terugblik. Voor de laatste controle van dit jaar maakte ik me wat zorgen. Vanwege buikgriep, het weekje daardoor zonder afweeronderdrukkers en corona. Het viel uiteindelijk mee. De arts zag aan bepaalde waardes, zoals fosfaat en kalium, wel dat de nier het steeds iets minder goed doet. Ook was de bloeddruk verhoogd, dus daar krijg ik een extra pilletje voor. Maar de nierfunctie is mooi stabiel gebleven en dat stemt heel gelukkig!

We bespraken daarnaast de operatieplanning, de operatie om de transplantaatnier te verwijderen dus. Van tevoren had ik hier al even over nagedacht. Nu er geen donor meer is, is de operatie onvermijdelijk en kan die in principe gepland worden. Zo vertelde de arts dat nu ook. Ik mocht zelf beslissen en besloot de operatie inderdaad te laten plannen.

Hoe tegenstrijdig dat ook voelt, want het liefst stel ik de operatie en dialyse zo lang mogelijk uit. Alleen als je eenmaal weet dat het onvermijdelijk is maakt het voor mij niet zoveel uit of het een maand eerder of later gebeurt. Bovendien hik er nogal tegenaan. Dan denk ik: laat het maar gebeurd zijn. Maar bovenal is dit de meest veilige optie. Op deze manier maak ik de kans op complicaties zo klein mogelijk, hoef ik geen dubbele ingreep (als ik eerst moet dialyseren moet ik een dialyselijn laten aanleggen en daarna alsnog de nier laten verwijderen), en zitten medicijnen en hoge kans op infecties me niet in de weg.

Het is aan de ene kant een opluchting dat de knoop nu is doorgehakt en ik weet wat er te wachten staat. Tegelijkertijd geeft het ook extra spanning. Ik zie vooral op tegen de operatie zelf, niet meer zozeer tegen dialyse. Mede door ervaringen en tips van anderen. Daarnaast gaf de arts nog een mooi inzicht mee: als ik kan stoppen met de afweeronderdrukkers kan het best zijn dat ik me daar wat beter van ga voelen.

Vakantie

Ik neem aan dat ik m'n portie pech (en virussen) voor dit jaar wel heb gehad. Dus gaan we nu na al die misgelopen borrels extra genieten van de feestdagen. En daarna begínnen we 2024 wel heel goed. Want nu het nog kon, hebben we een heerlijke winterzonvakantie geboekt. Dat is zeker iets om naar uit te kijken.

Heel fijne feestdagen gewenst 🎆