(38) Wat een rust: het eerste jaar na transplantatie

De eerste: het ging al snel heel goed. Na mijn eerste transplantatie had ik me op het ergste voorbereid, maar dit verloop had ik niet zien aankomen. Zoals mijn arts in de zomer zei: ‘tja, een beetje een saaie controle’.

Joe, waar kan ik tekenen voor meer saaie controles?

De tweede reden is de belangrijkste: ik was er gewoon een beetje klaar mee. Niet met het bloggen op zich, hoor. Maar met het continu bezig zijn met mijn nieren en mijn gezondheid.

Onbewust rust

Dit jaar besefte ik pas hoe intens de afgelopen jaren zijn geweest. Niet alleen lichamelijk — al wist ik toen nog niet hoe moe ik eigenlijk écht was — maar vooral mentaal. Je bent er toch meer mee bezig dan je denkt: moe of even doorzetten? Ziek of niet echt? Bellen of niet? Wat denken ze daar dan van?

Daar kwam nog van alles bovenop. Slecht nieuws op slecht nieuws, extra controles, grenzen verleggen. Op een gegeven moment vond ik dialyse zelfs “wel prima”. Onbewust nam ik die overlevingsstand kennelijk voor lief. Daarnaast: keuzes maken, zoeken naar een donor, open zijn op social media…

Gelukkig kon ik daar altijd wel goed mee omgaan. En nog steeds kijk ik niet per se negatief terug op die periode. Maar natuurlijk hakt het er wel in.

Toen de transplantatie achter de rug was en het zo goed ging, werd het opeens heerlijk rustig. Er kwam letterlijk tijd vrij doordat de dialyses wegvielen. En mentaal ontstond er ruimte om met iets anders bezig te zijn dan mijn nieren.

Daar heb ik volop van genoten. Van de rust. Van het even geen patiënt zijn.

Juist nu mijn leven weer wat voortkabbelt en mijn gezondheid vooruitgaat, heb ik af en toe ruimte om achterom te kijken. Dan besef ik pas hoe bizar die jaren eigenlijk waren. Niet op een nare manier. Eerder het tegenovergestelde. Mijn leven nu voelt oprecht als luxe in vergelijking met toen.

Even terug: het eerste jaar

Mijn vorige bericht eindigde bij de tweewekelijkse controles en het vieze fosfaatdrankje. Dat was ik alweer vergeten (hoe nuttig toch hè, zo’n blog). Volgens mij kon ik daar vrij snel weer mee stoppen. Ook veel andere medicijnen zijn inmiddels afgebouwd of gestopt.

Mijn grootste geluksmoment was het stoppen met één van de drie afweeronderdrukkers (CellCept). Dat had ik nog niet eerder meegemaakt. Wel spannend trouwens. Een eerdere dosisverlaging zorgde destijds voor een acute afstoting. Daarom kreeg ik extra controles, wat ik eerlijk gezegd wel prettig vond. Gelukkig is dat allemaal goed gegaan.

Verder gaat het prima met de medicijnen. Ik merk nauwelijks bijwerkingen. Ook dat is een groot verschil met mijn eerdere ervaring. Alleen door de prednison blijft warmte niet echt mijn beste vriend. Ik vrees dat dat niet meer verandert. Maar als dát alles is…

In het eerste jaar had ik eigenlijk maar één “complicatie” (als je het zo mag noemen): in de herfst een korte opname vanwege 40 graden koorts. Dat was ook heel warm, en dat kwam niet van de prednison ;)

Opnieuw was daar het bekende dilemma: wel of niet bellen? En maar verschillende thermometers checken. Ik voelde me namelijk helemaal niet ziek. Uiteindelijk bleek het een blaasontsteking te zijn, waar de nier gelukkig niets aan over heeft gehouden.

En dat was dat. Na ongeveer negen maanden werd ik ontslagen van het transplantatiespreekuur en ging ik terug naar mijn “eigen” arts van vóór de dialyse. Ook dát geeft rust: niet meer elke keer een andere zorgverlener.

De controle van deze week was voor het eerst pas na drie maanden. Ook nu waren de uitslagen goed. Dus: over drie maanden terugkomen. Daar kan ik wel weer aan wennen!

En hoe voel ik me dan?

Los van de goede uitslagen voel ik me ook gewoon echt goed. Ik heb meer energie en slechte momenten zijn uitzonderingen geworden.

Al zorgen ze mentaal nog wel eens voor stress. Want hoe goed het ook gaat: helemaal patiënt-af ben ik natuurlijk niet.

Ik kan nog steeds denken dat ik nooit meer uit de vermoeidheid kom als ik een paar slechte dagen heb. Of mezelf compleet gek maken als ik steken voel in mijn buik (waar de nier zit), en mijn bloeddruk ineens wat hoger is dan de vorige keer, terwijl die nog steeds keurig binnen de norm zit. Yep, dan weet ik het zeker: deze controle móet slecht zijn. (Spoiler: dat was niet zo.)

Mijn leven is rustiger geworden, terwijl ik juist actiever ben dan ooit. Ik sport nog steeds veel en graag. Werk extra uren. En thuis doe ik weer veel meer.

Wat ook opvalt: je steekt elkaar aan. Als één van de twee weinig energie heeft, zakt de ander daar een beetje in mee. Nu is dat totaal anders. We zijn nog nooit zo druk geweest met huis en tuin. Dat geeft ook nog eens veel voldoening. Zomaar nog een voordeel van een goede gezondheid waar je niet bij stilstaat als het niet goed gaat.

Weer bloggen

Sinds een paar weken begint het weer te kriebelen om te bloggen. Ik vind het nog steeds leuk en blijkbaar heb ik er nu ook weer ruimte voor.

Daarnaast denk ik dat het waarde heeft. Zelf lees ik nog steeds graag ervaringen van anderen. En het nierleven staat natuurlijk nooit helemaal stil.

Dus mijn plan is simpel: als er iets speelt, of als ik gewoon iets wil delen, schrijf ik een blog.

Misschien al snel! Volgende week wordt mijn shunt namelijk weggehaald. Dat is een zijtraject dat al een tijdje loopt en waar ik nog wel wat over wil delen.

Maar: vlak daarna eerst een vakantie naar Noord-Spanje. Dus ik doe geen beloftes over wanneer het volgende bericht komt, maar er zal vast niet opnieuw bijna een jaar tussen zitten 😉