(21) Waarom de donornier eruit gaat & vervolgtraject

Van de arts kreeg ik wat bedenktijd na de vorige controle, om na te denken of ik de donornier wil laten verwijderen of niet. Dat was wel het advies, maar ik mocht zelf de keuze maken. Als ik dat niet zou willen, zou ik dialyse starten als het niet anders kon. Zo had ik het tenminste begrepen. Maar ik begrijp nu dat het iets meer behelst.

Informatie zoeken

Om goed te begrijpen waar ik voor zou kiezen, besloot ik informatie te zoeken over de operatie (transplantectomie). Ik vond amper informatie in het Nederlands, dus dook de Engelse wetenschappelijke literatuur in. (Edit: inmiddels is die informatie over transplantaatfalen wel beschikbaar).

Een paar dingen vielen me op en verontrustten me ook nogal. Ik las dat meestal wordt gekozen de nier te laten zitten, en dan bij start van dialyse de afweeronderdrukkers te minderen. De operatie kan namelijk best ingrijpend zijn én na het verwijderen van de donornier kun je ook antistoffen aanmaken. Daar schrok ik van, want dat is nou juist zo ongunstig voor een volgende transplantatie. Alle scenario's waarbij wel gekozen wordt voor verwijderen van de donornier, daar herkende ik me niet in. Dus ik kreeg alleen maar meer vragen.

Gesprek met de arts

Ik zou nog 1,5 week moeten wachten tot de arts zou bellen. Maar met iedere dag dat ik meer info las, werd ik steeds onrustiger. Ik piekerde me echt suf. Dus ik besloot toch een poging te wagen of ik de arts niet al wat eerder kon spreken. Gelukkig kon dat en belde hij na 2 dagen op. Alleen dat gaf al rust.

Hij legde uit dat ik in theorie 3 opties heb (dus niet 2, zoals ik dacht), waarvan 1 niet aan te raden is. Dat is de optie dat ik de transplantaatnier laat zitten, doorga met afweeronderdrukkers zoals ik ze nu gebruik en dan dialyse start. Hij zou dat 'heel spannend' vinden als ik daarvoor kies, vanwege de te grote kans op infecties. Ik ben de koppigste niet, dus daar begin ik niet aan.

Optie 2 is bijna hetzelfde als hierboven, maar dan minderen met de medicijnen. Probleem: dat heb ik al eerder geprobeerd en dat resulteerde in afstoting en antistoffen. Dat zou nu dan ook 99% zeker gebeuren. Dit is vaak wel de gekozen optie (zoals ik al las), maar in mijn geval dus geen goed idee. Ik zou er wel voor kunnen kiezen als ik dat risico wil nemen. Maar dat doe ik liever niet. (Voordeel is bijvoorbeeld dat de nier dus kan blijven zitten).

Optie 3 blijft dus over en daar kies ik dan ook voor: donornier verwijderen zodat ik kan stoppen met afweeronderdrukkers. De arts beaamde dat dit antistoffen kan veroorzaken. Maar de kans is minder dan 99% (niet zo moeilijk) en dus is dit de minst slechte optie. Bovendien zijn er protocollen voor en kan het ook gaan om een tijdelijke piek. Dat is allemaal afwachten hoe het uitpakt.

Dialyse & vervolg

Voor de operatie krijg ik geen shunt (vaattoegang voor dialyse, een koppeling tussen slagader en ader in je arm), omdat de kans bestaat dat tijdens de operatie de bloeddruk daalt en dat is niet goed voor een shunt. Die kan niet goed "rijpen". Dus wordt het eerst dialyseren met een dialysekatheter (of: lijn) in de hals/borst. Dat vind ik niet erg. Ik zag een shunt niet zo zitten. Vanwege dikke bobbels die je ervan kunt krijgen in je arm en het idee van per dialyse 2 naalden in je arm zag ik ook niet zo zitten... Als ik dat nog even kan uitstellen, heel fijn.

Voor nu is alles in gang gezet. Ik heb binnenkort allerlei afspraken op de nierfalenpoli, spreek m'n eigen arts nog een keer en heb een afspraak bij de chirurg (een uroloog doet de ingreep). Mócht er nog op tijd een (levende) donor komen, is de operatie niet nodig. Die kan altijd nog afgezegd worden.

Het is nog steeds geen prettig vooruitzicht. Maar ik heb nu wel meer vertrouwen dat het uiteindelijk allemaal wel goedkomt en het geeft vooral rust dat ik nu een keuze heb gemaakt en weet waar ik aan toe ben.

Naast alle ellende waar ik altijd maar over schrijf hebben we ook genoeg leuks om naar uit te kijken! We hebben een heerlijke 3 weken vakantie in het vooruitzicht na een jaar werken en 9 maanden klussen. Met eindelijk verhuizen naar ons nieuwe huis en hopelijk nog een weekje echt weg 🔆