(20) Wachtlijst, nier verwijderen & dialyse

Na een heerlijk weekendje weg en een dagje festival voelde ik me oprecht weer opgeladen. Daardoor ging ik met een goed gevoel naar de controle. Wel met het idee dat ik me op de wachtlijst zou laten zetten. Ik heb immers nog geen donor gevonden, dus ik zag geen andere mogelijkheid.

De arts leek het ook verstandig om mij op de lijst te zetten. Dat zou de volgende dag gebeuren. Daarna volgde voorzichtig de mededeling dat ik in de tussentijd ook wat moet qua behandeling. De wachttijd op een nier van een overleden donor met bloedgroep O is gemiddeld 3 jaar. Zoveel jaar heb ik niet. Tenminste, niet op deze manier.

De afvalstoffen (kreatinine) zijn namelijk weer verder gestegen naar 370 (=13% nierfunctie). De nier heeft het zwaar - zoals de vorige keer al duidelijk werd - en als er per maand 1% nierfunctie afgaat is dat slecht nieuws.

Dialyse

Dus moesten we het nu toch echt hebben over dialyse. Starten met dialyse is gecompliceerder dan ik dacht. Als ik ga dialyseren, moet mijn huidige donornier er namelijk uit. Dat heeft te maken met de afweeronderdrukkende medicijnen. Nu de donornier het steeds slechter doet, zijn die medicijnen meer schadelijk dan 'goed'. Volgens mij omschreef ik eerder al eens dat ze m'n lichaam eigenlijk vergiftigen. Daarbovenop komt nog dat de medicijnen me extra vatbaar maken voor infecties. Slechte nieren en dialyse maken je ook vatbaar voor infecties. Geen handige combinatie dus.

Zomaar stoppen met de afweeronderdrukkers is geen optie. M'n lichaam gaat zich dan verzetten tegen de donornier en daarbij ontstaan dan antistoffen in m'n bloed. Die antistoffen bemoeilijken een eventuele volgende transplantatie. Het wordt daarmee namelijk moeilijker om een goede match te vinden. Wat ik nu trouwens al merk met de antistoffen die ik heb vanwege eerdere afstoting. Mijn moeder en tante zijn immers beide - in eerste instantie - geen passende donor vanwege mijn antistoffen.

Donornier verwijderen

De enige manier om te kunnen stoppen met de afweeronderdrukkende medicijnen is door de donornier te verwijderen. Dat is een pittige operatie, lichamelijk en ook mentaal. Het idee dat ik opeens geen werkende nier(en) meer heb, vind ik best eng. Ik snap natuurlijk wel dat dat ook gebeurt als de donornier er langzaamaan mee ophoudt. Maar dat het nu plotseling zal gaan van bijvoorbeeld 10% naar 0% voelt toch anders.

Operatie plannen of afwachten?

Zoals ik het begreep, heb ik nu 2 opties. Ten eerste kan ik ervoor kiezen om te starten met dialyse zodra dat echt nodig is. Bijvoorbeeld als ik me slechter ga voelen, m'n nierfunctie 10% is of kalium en fosfaat te hoog worden. Die optie is op zich aantrekkelijk, omdat ik dan dialyse nog kan uitstellen. Nadeel is wel dat ik hiermee steeds groter risico heb op bijvoorbeeld ernstig ziek worden of acuut dialyseren.

De tweede optie is dat ik de operatie om de nier te verwijderen ga plannen voor dit jaar. Dan zou ik dus geen werkende nier meer hebben en weet ik zeker dat ik op dat moment moet gaan dialyseren.

Nadat alle opties uitvoerig waren besproken, vroeg ik de arts wat hij medisch gezien zou adviseren. Meestal vertrouw ik daar namelijk op. (Al is het fijn, hoor, om de mogelijkheid te hebben zelf een keuze te mogen maken.) Hij gaf aan bij voorkeur de operatie te gaan plannen. Zo houden 'we' regie en heb ik de minste kans op complicaties. Ik snap dat wel, maar ik vind het toch lastig dat ik in dat geval zeker weet wanneer ik moet gaan dialyseren.

2 weken bedenktijd

We hebben zeker een halfuur bij de arts gezeten en ik ben blij dat ik per toeval m'n moeder mee naar binnen had genomen. Alles werd goed uitgelegd, maar het was ongelofelijk veel informatie om te verwerken. Ook nog eens onprettige informatie, helpt ook niet mee. Voor mijn gevoel ben ik nu namelijk alweer meer dan de helft kwijt van wat we hebben besproken. Gelukkig gaf de arts aan dat ik niet meteen moet beslissen, maar het even kan laten bezinken. Hij belt over 2 weken om het er nog eens kort over te hebben en dan kan ik mijn definitieve beslissing doorgeven.

Wat ik het meest ingewikkeld vind aan dit alles is dat ik een naar beeld heb van dialyse. Ik weet ook dat dat niet volledig terecht is, al blijft het enorme impact hebben op je leven. Dat maakt deze situatie voor mij lastig. Ik had gewoon gehoopt dialyse nu (weer) te kunnen vermijden. Daar lijkt het helaas niet op en dus moet ik echt even wennen aan het idee dat ik daar hoogstwaarschijnlijk mee te maken ga krijgen.

Zenuwpijn

Verder gaat het gelukkig redelijk goed. Zo bleek ook uit de andere uitslagen. Al blijven bepaalde kwaaltjes wel en heb ik steeds vaker last van brandende voeten. Zenuwpijn. Vooral ’s nachts na een drukke dag of met de hitte. Daarvoor krijg ik medicijnen en een verwijzing naar de neuroloog. Dat laatste vond ik wel schrikken, maar ik begreep dat je het beste er zo vroeg mogelijk bij kunt zijn. In dat opzicht is het fijn dat er actie wordt ondernomen.

Zoektocht

Intussen zet ik m'n zoektocht naar een donor voort. Wie weet levert het nog wat op. Ook al vind ik het nog steeds ongemakkelijk om te doen. Aan de andere kant: ik heb laatst al een eerste stap gezet, iedereen weet het nu inmiddels wel én ik heb niets te verliezen.

Edit: over transplantaatfalen en de behandelopties, zoals wel/niet verwijderen van een donornier, is nu ook een informatief artikel voor patiënten beschikbaar. In de tijd van dit blog was die er nog niet.