(19) Blijven hopen op een donor

Na het nieuws dat mijn moeder geen donor kon zijn, plande ik een gesprek met de medisch maatschappelijk werker. Een kleine drempel om overheen te stappen, maar het leek me wel verstandig. Om van me af te praten en vooral omdat ik géén idee had hoe ik het nou moest aanpakken: een nieuwe donor vinden. Het gesprek luchtte best op. Ik kon er goed m'n gedachten en verontwaardiging kwijt over sommige zaken.

Geen cross-over

Het idee dat ik op zoek moest naar een donor bezorgde me veel stress. Daarom besloot ik na een paar dagen volledig te gaan voor het cross-over traject. Ook al zou de kans klein zijn, dan had ik in ieder geval even rust van al het piekeren. Alleen vond de maatschappelijk werker het geen goed idee om alleen op dat paard te wedden.

Natuurlijk mag ik zelf beslissen, maar hij legde helder uit dat de kans op een match via cross-over écht niet groot was en dat het ook nog eens een hele tijd zou kunnen duren (lees: een paar jaar). Hij sprak vanuit feiten, cijfers én ervaring. Een cross-over traject heeft logistiek nogal wat voeten in de aarde. Denk aan tegelijk operaties plannen in meerdere ziekenhuizen en iedereen moet (nog een keer) volledig goedgekeurd worden. Uiteindelijk maakt dat cross-over donatie een onzeker traject. Het kán natuurlijk wel, maar alleen daarop gokken was te risicovol. Conclusie: toch liever op zoek naar een donor. Het zijn overigens gekke gesprekken. Zo praten over een donor zoeken. Een bizar luxeprobleem eigenlijk dat die optie er in dit geval is (vergeleken met bijv. andere orgaanfalen).

Helaas werd vlak na dit gesprek mijn moeder afgekeurd als donor. Ze kon dus überhaupt niet meedoen aan het cross-over-programma. Best een teleurstelling dat ook die optie wegviel, zowel voor mij als m'n moeder. Hoe niet-ideaal die ook was, het was wel een mogelijke oplossing.

Nieuwe donor?

Een paar dagen later belde mijn tante. Zij had goed nagedacht en wilde mij een nier afstaan. Het is niet te beschrijven hoe het voelt om zo'n aanbod te krijgen. Zo bijzonder en mooi als iemand zoiets onbaatzuchtigs voor je wil doen.

Na een paar spannende weken - en een toevallige ontmoeting in het ziekenhuis waar we allebei op hetzelfde moment moesten prikken - hoorden we vorige week helaas dat ook zij geen match is vanwege antistoffen die ik bij me draag. Dit keer had ik al een minder optimistische instelling. Toch was het weer vreselijk balen. Ook voor haar is het moeilijk - net als voor m'n moeder - te beseffen dat ze me niet kan helpen.

Ongemak

Vrij snel na dit nieuws kwam de stress weer om de hoek kijken. Opnieuw voel ik ongemak bij het idee op zoek te moeten naar een donor. Gelukkig had ik van de maatschappelijk werker goede tips en suggesties gekregen om eens over na te denken. Dat geeft zeker meer zelfvertrouwen. Al blijf ik het vooralsnog allemaal erg ongemakkelijk vinden.

Feit blijft dat ik een nieuwe nier nodig heb, liefst van een levende donor als ik niet wil dialyseren. En afwachten duurt te lang. Maar ik vind het soms moeilijk om de ernst van de situatie onder woorden te brengen. Het zit bovendien een beetje in m'n natuur om vooral positief en luchtig hierover te schrijven. Niet verkeerd om die instelling te hebben denk ik. Het hoeft ook allemaal niet zwaarmoedig te zijn. Maar het is ook niet verkeerd de vervelende kanten eerlijk te benoemen en die niet altijd te bagatelliseren. Kortom: ik zal een beetje door dat ongemak heen moeten, om met de woorden van de maatschappelijk werker te spreken.

Minder nierfunctie

Ik moet ook wel actie ondernemen, want mijn donornier gaat helaas vrij snel achteruit. Een paar weken terug had ik vage klachten. Geen blaasontsteking dit keer, wat me enigszins verbaasde, dus volgde een extra controle. Daar bleek dat mijn nierfunctie in een paar weken tijd een stuk slechter was geworden. Mijn afvalstoffen (kreatinine) waren plotseling gestegen van 289 naar 348 (nierfunctie 14%). Dat was nogal schrikken. Maar nog een keer prikken, lichamelijk onderzoek en een echo gaven geen duidelijkheid over een eventuele oorzaak. Inmiddels heb ik weer een controle gehad en is de nierfunctie niet meer hersteld. Dat is balen, maar gelukkig is het ook niet erger geworden.

Het betekent wel dat dialyse in zicht komt en dat vind ik een naar idee. Ook heb ik steeds vaker last van klachten als vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid en zenuwpijn (brandende voeten). De afgelopen weken heb ik toch een beetje moeten accepteren dat dit waarschijnlijk niet meer weggaat en misschien juist erger wordt.

De achteruitgang komt waarschijnlijk doordat de donornier het zwaar heeft, vooral met alle medicijnen die ik al inneem vanwege de eerste transplantatie. Op een gegeven moment doen de medicijnen (bijna) meer kwaad dan goed; ze vergiftigen de nier. Dat zat er een keer aan te komen. Het was immers de reden dat een tweede transplantatie zo ‘vroeg’ in gang werd gezet. Dat vond ik toen onnodig, maar ik zie nu wel in waarom dat is gedaan. Minder medicijnen is geen optie, want dan is de kans groot dat de nier wordt afgestoten. Ik kan de achteruitgang zelf ook niet tegengaan. Het enige wat ik kan doen volgens de arts is bloeddruk meten, pillen nemen en op tijd bellen bij klachten.

Nu krijg ik maandelijkse controles en dat geeft rust. In de tussentijd geef ik de moed niet op, hoor. Ik blijf hopen op een passende nier.