(32) Wel of niet op zoek naar een donor?

Toen ik ongeveer een jaar geleden te horen kreeg dat ook de laatste potentiële donor geen match was, besloot ik een oproep te plaatsen op social media. De stap was niet zo heel groot. Op Instagram deelde ik toen al mijn blog en kleinere nierupdates. Mijn oproep werd best veel gedeeld, er kwamen ook reacties op, maar uiteindelijk was er niemand die verder ging met het traject.

Eerder scheef ik daar kort al wat over volgens mij. Wel een tip die ik (nog eens) wil delen: ik kreeg hulp van mijn maatschappelijk werker uit het transplantatiecentrum hoe ik om kon gaan met een oproep op social media en de reacties, dat is heel prettig want er kan best veel op je afkomen.

Toen dialyse in beeld kwam, liet ik het even rusten. Bovendien had ik vlak na de start van dialyse weer een potentiële donor, dus hoefde ik niet na te denken over een zoektocht. Maar toen bleek dat zij helaas niet kon doneren, besloot ik te wachten op de wachtlijst. Ik voelde me best prima en de zoektocht gaf stress, dus waarom niet gewoon afwachten? Eerlijk is eerlijk, het was ook gewoon makkelijker om er even niet zo mee bezig te zijn.

Bevlogen arts

Mijn arts vond die passieve houding van mij maar niets.. Zij ziet iedere dag de langetermijngevolgen van dialyse en gunt me simpelweg een nieuwe nier. Dus ze gaf niet op. Elke 2 weken ging mijn arts het gesprek aan. Vervolgens piekerde ik me weer een paar dagen suf of ik tóch op zoek moest gaan naar een nieuwe nier. Maar hoe dan dit keer? En waarom eigenlijk? Iedereen wist het nu toch wel?

Tot een gesprek eind deze zomer. Mijn arts zette alles op alles; ze kwam zelfs aanzetten met vrij confronterende cijfers en zei ‘anders citeer je me maar’. Een oproep zag ik nog steeds niet zitten, maar we maakten een deal: als ik toch al zoveel deel op Instagram, waarom dan niet dit dilemma eens schetsen? Waarom niet de cijfers benoemen, de gesprekken die ik met haar voer beschrijven en mijn twijfels delen? Misschien is dat voldoende en dat zet dat ook al mensen aan het denken.

Belofte maakte schuld, dus ik schreef een social post en maakte een bijpassende foto in de dialysestoel (probeer maar eens subtiel een selfie te maken in een dialysestoel zonder dat iemand dat ziet, ongemakkelijk! 😉) Ik gooide het online op Instagram en vanwege positieve reacties later ook op LinkedIn. De eeuwige piekeraar in mij had het daar bijna weer verwijderd (want: is dat wel iets voor LinkedIn?) maar deed dat uiteindelijk gelukkig(!) niet.

Reacties

Ik werd overvallen door de hoeveelheid reacties, maar voelde me daar dit keer minder ongemakkelijk bij. Waarschijnlijk doordat het geen oproep was, maar een verhaal van dat moment, een update zoals ik die wel vaker deel. Ik vraag nergens om, dus valt er ook weinig te verliezen.

Gelukkig kwamen er alleen maar positieve reacties, vooral van mensen die zich erin herkenden: zelf of als naaste van. Ook mijn arts had het berichtje voorbij zien komen, wat haar toch een beetje trots maakte. En terecht! Het is uiteindelijk haar verdienste dat ik dit zo online heb gegooid.

Wat me trouwens verbaasde was de hoeveelheid reacties van vrienden en familie die niet door hadden dat dialyse zo slecht is voor je. Ik viel bijna van m'n dialysestoel toen ik reacties kreeg als 'hé, ik zie dat je toch nog steeds dringend een nieuwe nier nodig hebt!' Huh, hoezo "nog steeds"? Was dat niet overduidelijk dan? Nee dus. Natuurlijk wisten ze wel dat dialyse veel impact heeft op je dagelijks leven. Maar dat dialyse - hoe mooi ook dat het bestaat - zo slecht is voor je, dat was niet bekend. Tja, dat ík dat weet wil natuurlijk niet zeggen dat iedereen dat zomaar weet. M'n berichtje heeft velen de ogen geopend. Dat motiveert me alleen maar om door te gaan met het delen van mijn verhaal/dialyse-updates.

Donoren

Het meest fantastische aan dit alles is dat de social post naast bewustwording ook potentiële donoren heeft opgeleverd. Wildvreemden boden serieus hun nier aan. Uiteindelijk maakte ik in één week tijd via videobellen kennis met 3 potentiële donoren. Ik had bij hun allemaal een goed gevoel, dat is denk ik belangrijk om op af te gaan.

Ze hebben zich na de kennismaking ook alle 3 aangemeld in het transplantatiecentrum als donor voor mij. Dat vind ik ongelofelijk bijzonder. De onderzoeken lopen nog, dus ik weet nog niet of er een geschikte kandidaat tussen zit. Zodra ik meer weet, deel ik daar natuurlijk wat over. Voor nu geeft het wel veel rust te weten dat er een traject loopt en dat ik (een zoektocht op) social media weer even kan laten voor wat het is.