(18) Geen match

Maandag belde mijn moeder en vertelde dat ze mij geen nier kan geven. Het werd niet helemaal duidelijk waarom niet. Er was iets met weefsel, iets met antistoffen, iets met de kruisproef en iets met cross-over-transplantatie. Niet zo gek natuurlijk dat je na zo slecht nieuws de rest van de informatie niet meer opslaat. Gedurende de dag drong het nieuws steeds verder tot me door en begon ik steeds meer te beseffen wat dit eigenlijk betekende.

Er volgde een slapeloze nacht waarin ik álle mogelijke behandelopties en scenario’s uitdacht. M’n vragenlijstje (Google Keep is m’n beste vriend) groeide met de minuut: kan ik überhaupt nog een transplantatie krijgen of ben ik aangewezen op dialyse? Moet ik eerst een behandeling om antistoffen te verwijderen? Moet ik op zoek naar een nieuwe donor? Hoe start je dan in vredesnaam zo’n zoektocht? En wacht ik eigenlijk op het telefoontje van m’n arts of zal ik vast een bericht sturen?

Omdat ik (helaas) niet meteen antwoord kreeg op al die vragen, bleef ik de dagen daarna vreselijk piekeren. Intussen zocht ik oneindig veel informatie over cross-over donatie en alle mogelijke alternatieven. Alles om maar iets van houvast te krijgen.

Antistoffen

Uiteindelijk had ik die donderdag een belafspraak met mijn arts. Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat zoveel (heel lieve en meelevende) collega’s samen met mij vol spanning zaten te wachten op dat telefoontje. Niet dat het nou zo’n spannend telefoontje zou worden hoor; het nieuws was immers al bekend. Maar ik wilde gewoon antwoord op al die vragen en stiekem hoopte ik dat er op de een of andere manier toch wat goeds uit zou komen.

Nou weet ik niet of je kunt zeggen dat het gesprek met de nefroloog veel goeds bracht, maar ik kreeg wel antwoord op al mijn vragen. Ik zal het hier kort houden. Het probleem is dat ik antistoffen heb tegen het weefseltype (HLA) van mijn moeder. Die antistoffen zijn ontstaan door de eerdere transplantatie. Dit gebeurt vaker. De kans op afstoting is daardoor zo groot, dat ze een transplantatie met mijn moeder als donor niet aandurven.

Cross-over transplantatie

Cross-over transplantatie is wel een optie. Bij cross-over wissel je een donornier uit met 1 of meerdere duo’s bij wie ook geen rechtstreekse donatie mogelijk is. Dat loopt via een landelijk programma. Alleen is de kans dat wij via cross over een match vinden niet groot. Sowieso vindt gemiddeld slechts een derde van de koppels een match via cross over. Daarbij komt dat ik al wat antistoffen heb en afhankelijk ben van een donor met bloedgroep 0. Deze donoren kunnen relatief vaak hun nier rechtstreeks kwijt aan de ontvanger, waardoor je donoren met bloedgroep 0 niet zo snel terugvindt in het cross-over-programma. Voordeel is wel: mijn moeder heeft ook bloedgroep 0 en is wat dat betreft al relatief snel een geschikte donor.

Ander nadeel vindt mijn arts dat dit landelijke programma slechts 1x in het kwartaal een matchingsronde doet. Je hebt dus geen regie op de planning. Het is elke 3 maanden afwachten of er een match uitkomt. Als het te lang duurt en mijn waardes in de tussentijd verslechteren en/of ik ga me veel slechter voelen, dan komt dialyse om de hoek kijken. Het liefst vermijden we dat.

Liefst rechtstreekse nierdonatie

Uiteindelijk is het fantastisch dat cross over bestaat. Als mijn moeder verder geschikt is als donor, dan gaan we er zeker voor en wie weet zijn we een van die geluksvogels die via dit programma een match vinden (fingers crossed!).

Toch gaat de voorkeur uit naar rechtstreekse donatie. Dan moet je natuurlijk wel iemand kennen die zich als donor wil aanmelden. Die zoektocht naar een nieuwe donor is niet makkelijk en best eng, maar ik ga eens rustig kijken wat de mogelijkheden zijn en hoe ik dat ga aanpakken.

Minder gunstig vooruitzicht

Tot zover de medische info. Het is een ongelofelijke domper dat mijn moeder mij niet rechtstreeks een nier kan doneren. Ik probeer altijd positief te blijven en gewoon door te gaan met het dagelijks leven, maar ik merkte al gauw dat dit nieuws iets meer verwerkingstijd nodig heeft dan ik van mezelf gewend ben. Dat komt doordat de vooruitzichten nu even wat minder gunstig en onzeker zijn.

Ik geloof heus dat het uiteindelijk goedkomt, maar – ik besef ook hoeveel geluk ik heb gehad al die tijd - hiervoor had ik altijd een soort uitweg. Zelfs bij het nieuws over de 2e transplantatie was er meteen een plan: mijn moeder als donor. Dat valt nu weg en er is ook geen duidelijk nieuw plan. Ik heb geen idee hoe en wanneer een transplantatie gaat plaatsvinden en of dat op tijd gaat zijn voordat dialyse noodzakelijk is. Dus ja, dat is nou eenmaal best spannend.

Positieve noot

Maar goed, ik zou mezelf ook niet zijn als ik er inmiddels niet alweer om kan grappen (‘iedereen die na een paar drankjes z’n nier aanbood kan zich nu melden’ 😉), dit als chantagemateriaal inzet (‘ik vind wel dat we nu wat gezelligs moeten doen om mij op te vrolijken’) en ook nu graag nog met een positieve noot afsluit: de controle van een paar weken terug was hartstikke goed. De afvalstoffen waren gedaald naar 279. Mooi onder die 300 dus. Dat geeft voor nu wat rust en tijd, en dat kunnen we goed gebruiken.