(34) Transplantatie in zicht

Nadat ik in augustus een bericht had gedeeld op social media, zijn er 3 mensen het traject in gestapt om een nier te doneren. Begin dit jaar bleek uiteindelijk de derde en laatste persoon een match te zijn. Heel onwerkelijk. Na al die mismatches was dat een groot feestmoment en uiteraard hebben we dat die avond meteen goed gevierd.

Er was (en is) nog zoveel dat mis kon gaan, dat ik wat voorzichtig ben geweest met dit goede nieuws te delen. Maar inmiddels is er officieel groen licht voor donor en mij en weten we ook dat de transplantatie over een paar weken al plaatsvindt.

Spannende weken

Nog altijd bestaat er een kans dat de operatie (op dat moment) niet doorgaat, dus de komende weken zijn best spannend. Ik ben nou eenmaal afhankelijk van iemand anders en bovendien kan iets kleins als een verkoudheid - bij mij of de donor - al roet in het eten gooien. De laatste paar weken voor de transplantatie zal ik dan ook grote groepen mensen mijden. Gelukkig heb ik in coronatijd al een beetje kunnen oefenen ;)

Buiten dat kijk ik er vooral enorm naar uit om van de dialyse verlost te zijn! Eindelijk weer een normaal glas water drinken als ik dorst heb, die bittere fosfaatbinders de prullenbak in en mijn 16 uur in de week terug. En ook die zes keer prikken in de week kan ik missen als kiespijn. Tegelijkertijd geniet ik stiekem nog van de dagen zonder afweeronderdrukkende medicijnen inclusief alle bijwerkingen. Eerlijk is eerlijk, dat zal wel weer even wennen zijn. Want hoe mooi het ook is, ik weet heel goed dat een transplantatie zeker die eerste periode geen appeltje eitje is. Dus ik kan me er maar beter mentaal op voorbereiden, dan kan het alleen maar meevallen.

De laatste voorbereidingen

Over voorbereidingen gesproken: ik was vergeten wat er allemaal bij zo’n transplantatie komt kijken. Vorige week spendeerden we een hele dag in het transplantatiecentrum voor de laatste voorbereidingen. Die bestonden uit gesprekken met de anesthesioloog, de verpleegkundige en de nefroloog, bloedonderzoek, hartfilmpje (ecg) en een röntgenfoto van hart en longen.

Vooral de verpleegkundige gaf een boekwerk aan (praktische) informatie. Schopte ook meteen onze planning in de war. Zo had ik niet scherp dat ik 2 dagen van tevoren al moet worden opgenomen voor de laatste onderzoeken. En is dan iets niet in orde? Dan moet gekeken worden naar een behandeling of in het slechtste geval wordt de transplantatie uitgesteld. Dat lijkt me ontzettend moeilijk schakelen, dus ik denk er vooral niet aan. Een dag later doen ze de laatste dialyse daar in plaats van in mijn “eigen” ziekenhuis, en de dag dáárna is het dan echt zover.

Wat zo'n voorbereidingsdag ook extra vermoeiend maakt naast al het wachten, alle onderzoeken en alle gesprekken is de hoeveelheid aan informatie over wat er allemaal mis kan gaan. Dat stemt nou niet bepaald vrolijk. Gelukkig kan ik het na een dag makkelijk van me af laten glijden, maar je moet het wel allemaal aanhoren.

Complicaties

Het slechtste scenario is een bloeding krijgen en daarmee de nier verliezen, maar dat komt gelukkig bijna nooit voor. Verder zijn mogelijke complicaties wondproblemen, infectie, diabetes door de prednison en afstoting. Bij een tweede transplantatie is de kans op laatstgenoemde iets groter, is me verteld. Maar ik weet ook dat er harstikke veel mogelijkheden zijn om zo'n afstoting weer de kop in te drukken. Dus ik maak me er vooralsnog niet al te druk over. Heeft ook niet zoveel zin. Dat zijn dan eventueel zorgen voor later. Wél goed om weer even te beseffen hoe wonderlijk een transplantatie eigenlijk is.

Er is overigens ook positief nieuws, altijd fijn om mee te eindigen. Al is dit hele bericht natuurlijk ontzettend positief nieuws. Afijn, ik maakte me nogal druk over de kruisproef (samenbrengen van bloed van de donor en mij, dat mag niet met elkaar reageren), die ze vlak voor de operatie nog eens zouden doen. Maar die komt er helemaal niet meer. Omdat ik geen donornier meer heb en er ook geen andere reden is dat ik nog (nieuwe) antistoffen zou kunnen aanmaken hoeft de kruisproef niet nog een keer plaats te vinden. Echt een opluchting! En o, wat ben ik met terugwerkende kracht blij dat ik vorig jaar die keuze heb gemaakt om de nier te laten verwijderen.

Voor nu ben ik dus vooral bezig met alles te regelen en plannen en ben ik echt de dialyses - nog maar 13! - aan het aftellen. Eigenlijk helemaal niet slim, want dat gaat tergend langzaam als je maar om de dag (of 2) een dialyse eraf kan halen ;) Maar wel hartstikke leuk!