(16) Voorbereiding op 2e transplantatie

Begin februari kreeg ik bij een controle slecht nieuws. De afvalstoffen (kreatinine) waren boven de 300 uitgekomen en de nierfunctie was dus een paar % gedaald. De arts had al eens aangegeven dat tot 300 afvalstoffen acceptabel is voor mijn situatie, als je al 1 transplantaatnier hebt. Zit je langere tijd daarboven? Dan komt een 2e niertransplantatie in zicht. Een harde grens (in ieder geval in dit ziekenhuis), die nu helaas was overschreden.

Op zoek naar verklaringen

De arts hoopte op een te hoge medicijnspiegel (tacrolimus) als oorzaak. Dat kan de nierfunctie namelijk negatief beïnvloeden. “Hopen”, want dan zou het iets zijn waar wat aan te doen was. ‘Dan hoop ik met je mee’, zei ik dus maar. De uitslag kwam een dag later. De spiegel was niet heel hoog, maar ik kon wel met een milligram minder.

2 weken later had ik opnieuw controle. De dosisverlaging mocht niet baten, de afvalstoffen waren nog steeds boven de 300 en zelfs iets verder gestegen. Toevallig had ik die dag van het telefonisch consult ook koorts. De arts dacht daardoor aan een blaasontsteking. Ook al had ik geen typische klachten zoals zo vaak, dat klonk best aannemelijk. Dus startte ik een antibioticakuur en zou ik een week later weer opnieuw een controle hebben om te zien of dit zou helpen.

De afvalstoffen waren dit keer wel wat gezakt, maar nog steeds boven de 300. Wat nu? Het eerste plan was om wat aan die blaasontstekingen te doen, die blijven namelijk een probleem. Voor nu en in de toekomst. Hoewel ik meestal helemaal geen last ervan heb, heeft de nier er wel onder te leiden. Daarom start ik nu met een andere onderhoudskuur. Met het gevaar dat ik resistent raak voor steeds meer antibiotica. Geen prettig vooruitzicht, maar dat kan ik voor nu wel even parkeren.

Verder zou nog overlegd worden of een nierbiopsie zinvol zou zijn, om te kijken of er nog wat anders aan de hand kon zijn.

Geen nierbiopsie, wel een transplantatie

Een week later kreeg ik uitsluitsel: een nierbiopsie was niet nodig, omdat de kans op een behandelbaar probleem klein was (en is). Maar ik kreeg ook meteen te horen dat het traject voor een volgende transplantatie in gang moest worden gezet: er zouden afspraken gepland gaan worden en mijn moeder - die zich heel lief al eens had aangeboden als donor - kon zich ook officieel gaan aanmelden.

Het werd te onzeker nu ik al een paar keer boven de 300 zat. Bij een keer goed ziek worden kan die nierfunctie al een stuk dalen, dat houdt allemaal niet over (het zit nu zo rond de 16/17%).

Er werd me uitgelegd dat als de afvalstoffen aankomende tijd toch dalen, de transplantatie kan worden opgeschoven. Maar de arts wil gewoon graag het traject afgerond hebben, voor het geval een transplantatie wel op korte termijn nodig is. Daar is natuurlijk wat voor te zeggen. Als het nodig is, dan kan het. Zo niet, dan kunnen we nog even wachten. Maar dan is het fijn als zowel mijn moeder als ik zijn goedgekeurd.

Het nieuws had ik nu totaal niet aan zien komen, omdat ik eigenlijk over 3 weken nog een controle zou hebben. Als de afvalstoffen dan nog zo hoog zouden zijn, dan zou een 2e transplantatie onvermijdelijk zijn. Daardoor kwam het denk ik harder binnen dan verwacht. Ook al wist ik wel dat het er een keer aan zat te komen, zolang het nog niet definitief was kon ik het nog voor me uit schuiven. Een beetje kop in 't zand steken was het misschien ook wel. Dat kan dus nu niet meer.

Even schakelen

De eerste 2 dagen voelde ik me eerlijk gezegd wat lamgeslagen. Ik kon het niet anders omschrijven dan dat ik er gewoon - ja, duh - geen zin in heb. Alles wat mis kan gaan schoot even door m'n hoofd, ik zag er tegenop om m'n ouders in te lichten. Omdat ze zich misschien zorgen zouden maken, maar ook omdat m'n moeder nu een heel traject ingaat en omdat voor m'n gevoel de nier van m'n vader vervangen gaat worden (ook al blijft 'ie misschien wel zitten). En zo'n transplantatie komt natuurlijk nooit goed uit.

Niet zo gek lijkt me, om na zo'n bericht even niet vrolijk door te gaan en te doen alsof er niets aan de hand is. Maar na 2 dagen zelfmedelijden vond ik het wel weer welletjes en was ik er gelukkig ook zo weer bovenop. Ik schreef het trouwens ook meteen van me af, dat hielp ook. En eerlijk is eerlijk: het kwam ook eigenlijk niet als een verrassing.

Rust

Een paar dagen later kreeg ik nog een paar keer bericht van het ziekenhuis. De maatschappelijk werker van mijn 1e transplantatie belde - om een afspraak te plannen en om eens te horen hoe het nou allemaal zat - en er moesten wat afspraken worden ingepland. Toen dat eenmaal rond was, kreeg ik pas echt weer rust in m'n hoofd. Nu heb ik voor mijn gevoel even pauze tot de eerstvolgende voorbereidingsafspraak. Dan zie ik per keer wel hoe 't gaat. Vooralsnog ga ik ervan uit dat het allemaal goed gaat. Ik houd me er ook aan vast dat ik me misschien na die 2e transplantatie wel weer een stuk fitter/minder moe ga voelen. Vol goede moed gaan we dus het traject in. Maar laat ik het niet mooier maken dan het is: af en toe zal het ook best spannend zijn.