(13) Nierjubileum & een controle update

Hoera! Op 20 september vierde ik mijn 10e nierjaardag. De dag begon helaas niet zo succesvol, maar eindigde des te leuker. Uitgerekend die ochtend stond ik namelijk op met flinke misselijkheid. Nu heb ik wel vaker last van ochtendmisselijkheid – nee, het is niet wat je denkt - en toen ik een paar happen ontbijt binnenhield ben ik toch gewoon naar werk gegaan.

Surprise!

Hoewel het op werk best goed ging, begon ik me die avond wat slechter te voelen. M’n vriend keek me na mijn klaagzang toen zó pijnlijk aan dat ik even dacht dat ‘ie echt slecht nieuws had en daarmee had gewacht tot ik uitgezeurd was. Tot het hoge woord eruit kwam: “… je vriendinnen wilden vanavond als verrassing langskomen”. NOU! Ik heb me nog nooit zo snel (wat) beter gevoeld. Tuurlijk moest dat gewoon doorgaan. Ook al wist ik het nu een uur van tevoren, de verrassing was alsnog groot toen ik het hoorde. En, er zitten ook leuke kanten aan: dachten die meiden mij nog even voor de gek te houden met lekker appen alsof ze niet bij elkaar in de auto zaten; kon ik nu het spelletje nog even meespelen en ze even in de waan laten ;) Ik vind het ongelooflijk lief dat ze dit als verrassing gepland hadden en die avond voor de deur stonden met taartjes.

Verder hebben we om dit te vieren later nog mijn ouders mee uiteten genomen. Het is toch een mijlpaal om even bij stil te staan. Zeker omdat het niet zo vanzelfsprekend was dat we die 10 jaar zouden halen.

Spanning voor controle

Uiteindelijk ben ik na die dag nog zeker een paar dagen aan het kwakkelen geweest met m’n gezondheid. Vlak daarna had ik ook weer een controle, en daar ik had ik eerlijk gezegd een slecht gevoel over. Niet alleen omdat ik ziek was geweest, maar ik had ook al een tijdje last van een soort zware vermoeidheid en continue hoofdpijn. Ik denk dat dit de eerste keer was dat ik hoopte dat er iets negatiefs uit de uitslag kwam – alleen liever niet een verminderde nierfunctie – zodat er wat aan te doen zou zijn.

Voorbereiding op controle

Mijn controles bereid ik best goed voor (al zeg ik het zelf). Dus het is misschien leuk om daar eens een inkijkje in te geven. Ik ben ook wel benieuwd hoe anderen dit aanpakken eigenlijk.

Het begint ermee dat ik op woensdag (vrije dag) naar Nijmegen rijd om bloed af te nemen. Dat is nog best een onderneming, in totaal ben ik daar vaak al snel 3 uur aan kwijt.

Een dag later - altijd op donderdagmiddag - heb ik dan een telefonisch consult. Die ochtend kan ik al wel de uitslag online inzien. Zo snel als ik kan bekijk ik de uitslag. De belangrijkste waardes en waardes die verslechterd zijn schrijf ik op en daar geef ik dan ook meteen m’n eigen interpretatie aan. Dit is voor mij de enige manier om het de rest van de dag even uit m’n systeem te hebben, tot ik die middag het telefonisch consult heb.

Google Keep lijstje

De voorbereiding op het (telefoon)gesprek zelf met de arts begint eigenlijk al in de tijd tussen 2 controles in. Alles wat relevant is om te bespreken met de arts zet ik in een Google Keep lijstje.

Verder moet ik thuis mijn bloeddruk bijhouden. Dus een week voor mijn controle probeer ik dat elke ochtend en avond te meten en die waardes schrijf ik ook op zodat ik die kan doorgeven.

Tot slot vul ik die donderdag van het gesprek mijn lijstje aan met de uitslagen van bloedprikken die ik zou willen bespreken. Om eens een inkijkje te geven, dit keer zag mijn lijstje er zo uit:

• coronavaccinatie: precies 3 maanden na herhaalprik augustus?
• einde vakantie blaasontsteking, antibiotica opgemaakt
• *herhaalrecepten*
• *bloeddrukwaardes*
• laatste tijd vaak vermoeid & continu hoofdpijn
• vorige week paar dagen ziek geweest
• uitslagen: kreatinine stijging, nog zuurder bloed, HB te hoog?

Telefonisch consult & de uitslag

In het Radboud is het zo dat telefonisch consult op een exact tijdstip wordt gepland. Daardoor kan ik een kwartier van tevoren alvast klaar zitten (het gebeurt wel eens dat de arts al wat eerder belt) met mijn lijstje ernaast. Tijdens het gesprek schrijf ik dan af en toe op als er iets is wat ik moet onthouden.

Voor de oplettende lezer van mijn lijstje. De uitslag was niet wat ik had gehoopt, wel enigszins naar verwachting. Mijn kreatinine was gestegen, wat betekent dat m'n nierfunctie weer wat was gedaald. 'Gelukkig' kan mijn ziekzijn van vorige week heel goed de oorzaak daarvan zijn. De kans is dan groter dat dit weer bijtrekt. De arts dacht in ieder geval niet aan afstoting. Voor de zekerheid en ik denk ook om mij gerust te stellen, krijg ik wel over 2 maanden een nieuwe controle ipv over 3 maanden. Daar ben ik blij mee, want ik merk dat ik me er toch wat zorgen om maak.

Verder blijft verzuring van mijn bloed een probleem en was dat nu weer verergerd. Ik ontkom er nu niet aan om meer bicarbonaat tabletten te slikken. Ik vond 4 eerlijk gezegd al best wat, dat worden er dan nu 6. Zelf vermoed ik dat die verzuring de oorzaak is van mijn klachten – m’n spieren voelden vaak ook standaard verzuurd -, maar dat durfde m’n arts niet met zekerheid te zeggen.

En om af te sluiten met goed nieuws, waar ik ook wel echt heel blij mee ben: ik mag de EPO-injecties verminderden van 1x per 2 weken naar 1x per 4 weken, omdat mijn HB ging overcompenseren. Zo fijn, want ik zag er steeds meer tegenop om die venijnige injecties te zetten.

Tot zover eens een gedetailleerd verslag van hoe zo'n controle verloopt. De reden dat ik dit zo voorbereid, is dus enerzijds om het de dag van de controle uit m'n systeem te hebben en anderzijds zodat ik niets vergeet wat ik zou willen bespreken.