(28) Lichtpuntjes & katheterproblemen

Laat ik beginnen met het mooie nieuws, een sprankje hoop. Dat kwam van een lieve collega die mij 2 maanden geleden opbelde. Niet voor een werkoverleg, zoals ik dacht, maar met de vraag of zij mij een nier mocht doneren(!) Totaal overrompeld antwoordde ik dat ik dat natuurlijk fantastisch zou vinden als ze dat wilde doen. En hoewel ik na al het slechte nieuws van vorig jaar een flinke slag om de arm hield, voelde het meteen goed aan.

Helaas weten we sinds kort dat de nierdonatie (rechtstreeks en cross-over) niet door kan gaan. Dat is voor ons beide een enorme teleurstelling. Toch blijf ik haar – net als al mijn potentiële donoren – heel dankbaar dat ze dit heeft willen doen voor me. Het gaf weer een beetje hoop en dat alleen al is heel veel waard.

Katheterproblemen

Dus vooralsnog blijft 3 keer per week dialyseren de realiteit. Die dialyses gaan de laatste maand wat minder goed door een tegensputterende katheter. Het is vereist om minimaal een snelheid (flow) van 250 ml/min te halen en dat lukt amper. Sterker nog: de dialyse is af en toe onderbroken omdat er geen beginnen aan was. De katheter moest toen een halfuur weken (“in bad”) in antistolling. Op die manier, en met een aantal keer doorspuiten met zoutoplossing (flushen), lukte het net aan om 3,5 - 4 uur te dialyseren. Alleen lang niet altijd op die snelheid van 250. Ook zetten ze nu al 2 weken de sterkste antistolling in de lijn na de dialyse (katheterslot), maar ook dat lijkt onvoldoende te helpen. Een röntgenfoto zou nu moeten uitwijzen wat er precies aan de hand is. Ook al is het heel onwaarschijnlijk dat er iets aan te doen is.

Door de combinatie van een slechtwerkende katheter en geen donor in beeld, verwacht ik - en de verpleegkundigen met mij - dat de arts de eerstvolgende keer gaat beginnen over een shunt. Dat is een tegenslag waar ik weer "even" doorheen moet, omdat ik nogal tegen een shunt opzie. Bij een shunt koppelen ze een ader aan een slagader. Met 2 naalden prikken ze dan in de shunt en zo word je aan de machine gekoppeld. Ik zie vooral op tegen dat aanprikken en ik vind het een naar idee dat je de shunt misschien goed ziet zitten op m'n onderarm. Al weet ik inmiddels dat die issues op te lossen zijn door verdovingszalf of soms is een shunt in de bovenarm ook een optie. Afijn, dit scenario alvast onder ogen komen helpt om eraan te wennen, maar ik loop tegelijkertijd ook een beetje op de zaken vooruit. Het gesprek met de arts is immers nog niet geweest, dus tot die tijd steek ik mijn kop nog even terug in het zand. Wordt vast en zeker vervolgd.

Hoe gaat het?

Gelukkig ben ik over het algemeen erg positief en kan ik op de vraag hoe het nu met me gaat heel overtuigend antwoorden dat het goed gaat. Zeker als ik kijk naar wat ik van dialyse had verwacht, valt het me niet tegen. Dinsdag blijft mijn minste dag. Dan heb ik het meeste last van een dialysekater: zwaar hoofd, zwaar lichaam, snel buitenadem, dat soort dingen. Toch zit er de laatste tijd af en toe een goede dinsdag bij, vooral in de middag gaat het steeds beter. Hopelijk blijft daar een stijgende lijn in zitten.

Op de andere dagen, vooral ná dialyse, donderdag en zaterdag, moet ik me altijd wel door de ochtend heen worstelen (maar hé, wie niet ;)). Ik voel dat mijn lichaam die avond daarvoor zware inspanning heeft geleverd, maar het werkt voor mij om daar vooral niet in te blijven hangen en juist meteen wat te doen zoals een ochtendwandeling, werken of huishouden. En hoe verder de dag en week vordert, hoe energieker ik me voel.

Dat ik me nu beter voel zonder de "zieke" nier en de afweeronderdrukkers merk ik vooral aan werken en sporten. Zo had ik vorig jaar nog veel last van hoofdpijn en concentratieproblemen (vermoeidheid). Dat is nu minder. Ik kan me steeds beter focussen op één taak zonder vermoeid te raken. En met sporten bijvoorbeeld hoef ik niet meer het beetje conditie/spierkracht dat ik had te onderhouden, maar kan ik echt weer opbouwen: steeds intensiever en steeds zwaarder. Ik ben zelfs wat gaan hardlopen omdat ik m'n standaard boswandeling, om te herstellen van de operatie, wel gezien had.

Al met al kan ik niet klagen en ben ik heel blij dat ik me relatief zo goed voel. Natuurlijk moet ik ook vaak genoeg wel uitrusten na een paar uur werken, zijn de avonden na dialyse best pittig en voel ik me ook 2 dagen lang een oud vrouwtje na 2 dagen festival (en ook hier weer: wie niet). Maar ik geniet ervan dat het allemaal kan en ik kan ook goed balans vinden door genoeg rust te nemen. Ik vergeet die "mindere" momenten ook eigenlijk snel weer merk ik. Die heb ik er namelijk met liefde voor over als ik verder zoveel mogelijk een normaal leven kan leiden naast, en zelfs tijdens, de dialyse.