(9) Afstoting direct na transplantatie - prednison & ATG-kuur

Studentenleven

September 2013, een jaar na transplantatie en klaar om me weer onder te dompelen in het studentenleven. Ik voelde me weer wat beter. Ik begon eindelijk te wennen aan m’n gezondheid na de transplantatie en aan de medicatie. Dus verhuisde ik terug naar m’n kamer in Utrecht en begon vol goede moed aan een nieuwe studie. Voor mijn gemoedstoestand werkte het helend. Ik was er een jaartje tussenuit geweest om nierpatiënt te zijn, en nu was dat klaar. Ik werd weer fulltime student. M’n nier werkte alleen niet mee. De nierfunctie-grafiek toonde sinds mei al een dalende lijn.

Prednison perikelen

Tijd voor nierbiopsie nummer 2. Die liet zien dat mijn nier al flink beschadigd was en dat er opnieuw sprake was van afstoting. Weer zou ik prednison krijgen. Dit keer niet even een “kuurtje” van 3 dagen. Was dat het maar. Nee, ik begon aan een hoge dosis prednison in tabletvorm voor enkele maanden. Nou, die hoge dosis prednison hakte er flink in. Nul concentratie tijdens colleges, volledige besluiteloosheid in de supermarkt (ik kan dit niet anders uitleggen dan dat je voor het schap pasta staat, niet kunt kiezen tussen bolognese of carbonara en bij een keuze meteen gefrustreerd raakt omdat het niet goed voelt en dan toch maar wisselt en daar ook overstuur van raakt. En dat dan een halfuur lang), ik kwam aan, kreeg een bol hoofd. Ik zat gewoon niet lekker in m’n vel. Ik sprak dat niet uit, maar de dokter merkte het op een gegeven moment wel op. Uiteindelijk kreeg ik hiervoor goede ondersteuning vanuit het ziekenhuis. En de prednison mocht ik ook afbouwen, dat hielp natuurlijk ook mee.

ATG-kuur

Helaas werd na 3 maanden geconcludeerd dat de prednison niet had gewerkt. Dus kon ik door voor nierbiopsie nummer 3 en kreeg ik in januari 2014 een ATG-kuur. Dat is een medicijn dat bestaat uit paarden- of konijneneiwit en een deel van je afweer platlegt. Volgens mij kreeg ik konijneneiwit, maar ik weet het niet meer zeker. Het kan ook zijn dat ik dat gewoon schattiger vond klinken.

Voor de ATG-kuur kreeg ik een infuus in de hals (centrale lijn) en werd ik 10 dagen opgenomen. Om de dag kreeg ik een gift ATG. Ik had tijdens de opname vooral last van koorts en koude rillingen. Niet heel prettig, maar over het algemeen was het goed te doen. Helaas bracht de ATG geen verbetering in nierfunctie. Maar laten we eerlijk zijn, als je van 7% nierfunctie komt, is 40% prima. Ik moet ook toegeven dat ik tijdens het schrijven van dit blog een paar keer heb gecheckt of het wel écht 40% was. Het voelt op dit moment – met 20% nierfunctie – zo raar dat er toen zoveel werd gedaan om dat te verbeteren. Terwijl 40% voor mij nu voelt als een nierfunctie die ik maar wat graag zou willen hebben.

Serumziekte

Na de ATG-kuur ging ik vol goede moed naar huis. Eindelijk klaar met al dat gedoe, dacht ik. Mooi niet dus. De eerste ochtend thuis werd ik al wakker met koorts en kreeg ik later die dag een stekend gevoel in m’n hand. Als ik iets met die hand aanraakte, voelde het alsof er duizend speldenprikjes in m’n hand werden gestoken. Dat gevoel verspreidde zich een dag later in een razend tempo over mijn hele lichaam. M’n gewrichten werden zo stijf, dat ik die amper nog kon bewegen.

Serumziekte, wist een nefroloog ons te vertellen. Een zeldzame reactie op ATG. Ik had er nog nooit van gehoord. Daarin was ik niet de enige, zo bleek later toen de verpleegkundige mij vertelde dat ze een presentatie kregen over serumziekte. Die natuurlijk niet zo toevallig gepland was als ik in al mijn naïviteit toen dacht. De serumziekte werd behandeld met – ja, daar is ‘ie weer – prednison. En m’n gewrichten leken wel zo hardhandig aangepakt, dat die alle bewegingen weer moesten leren. Nog steeds ben ik me bij het wandelen wel eens bewust van hoe ik m'n voet moet afrollen. Dat is er goed ingestampt, kunnen de medewerkers van de revalidatie trots op zijn ;) Overigens was dit een pittige opname van een week, maar herstel kan snel gaan. Een paar dagen later zat ik alweer in de collegebanken.

Impact

Ik schrijf er misschien wat luchtig over, maar deze periode van de prednison tabletkuur, de ATG en de serumziekte vond ik achteraf gezien best heftig. Ik ben er op dat moment altijd redelijk nuchter onder gebleven, ben altijd blijven studeren, werken, sporten, uitgaan, noem maar op. Maar het kan later best impact hebben. Dat merkte ik vooral bij de afstoting van vorig jaar. Toen dacht ik regelmatig terug aan die ATG-kuur en serumziekte, en was ik bezorgder dan ik gewend ben van mezelf (ook al is ATG bij afstoting geen optie meer voor mij). Gelukkig is dat inmiddels weer weggetrokken.

Chronische afstoting

Toen ik een paar maanden na de ATG, juli 2014, nog 1x een nierbiopsie kreeg, bleek dat ik te maken had met chronische afstoting. De behandelingen hadden niet echt geholpen en er waren ook geen opties meer over. Er was weinig hoop dat deze nier 10 jaar ging worden. Gelukkig zijn de wonderen de wereld nog niet uit. Dit jaar houdt de nier het al 10 jaar vol, en ik hoop daar nog wat jaren aan vast te plakken.

En ik weet, ik ben misschien niet het meest hoopgevende voorbeeld voor wat betreft de behandelingen tegen afstoting. Toch hoop ik dat dit laat zien hoeveel er überhaupt mogelijk is bij afstoting. En dat het heel lang goed kan gaan, zelfs als behandelingen niet lijken aan te slaan. Zelfs bij een chronische afstoting.