(27) Hoe gaat het nu met dialyseren?

Inmiddels doe ik 8 weken lang hemodialyse in het ziekenhuis. 3 keer per week, 4 uur. In de praktijk komt het erop neer dat ik inclusief (wachten op) taxivervoer en aansluiten aan de machine zo’n 6 uur onder de pannen ben. Dialyse kost dus vooral heel. veel. tijd.

Na het rumoerige begin ben ik nu gelukkig in rustiger vaarwater beland. Tijdens de dialyse zit ik vooral in m’n eigen bubbel. Soms liggen we met z’n zessen in één "blok" en dan kan het best hectisch zijn. Daar probeer ik me een beetje voor af te sluiten. Ik lees graag, dus meestal vind je me 4 uur lang weggedoken in een boek. Waarbij ik de laatste 1,5 – 2 uur fiets vanuit de stoel. Dat leek me een goed idee om wat conditie op te bouwen. Sinds deze week werk ik ook weer een paar uurtjes. Hopelijk kan ik later ook tijdens de dialyse een aantal werkuren maken zodat ik 2 vliegen in 1 klap sla. Ik verveel me dus nog lang niet.

Topfit

Ik merk dat veel mensen in mijn omgeving niet precies weten wat dialyse inhoudt. Niet gek natuurlijk. Zo denkt de een dat ik bijna hele dagen plat op bed lig en de ander denkt dat ik me nu topfit voel door de behandeling. Het was in het begin dan ook even schakelen voor me als iemand vroeg of ik me nu veel beter voel, ‘want waarom zou ik me in ’s hemelsnaam veel beter voelen?’ Maar – heel begrijpelijk – is lang niet bij iedereen bekend wat dialyse precies inhoudt en wat voor impact dat heeft. Nou lig ik zeker niet hele dagen platen op bed, maar ik wil ook niet zeggen dat ik me veel beter voel. Het is gewoon anders dan voorheen en het vraagt vooral ook om allerlei aanpassingen in m'n leven.

Feitelijk dialyseer ik wel goed. Dat betekent dat ik vlak voor dialyse vaak rond de 5% “nierfunctie” zit en na de dialyse op 17%. Als je nu heel scherp bent, de vorige blogs hebt gelezen en denkt: die 17% is toch meer nierfunctie dan die 13% met transplantaatnier? Dat klopt. Maar in nog geen 2 dagen tijd zakt dat weer naar 5%. Lang geniet ik dus niet van die 17% nierfunctie. Het is dus heel fijn dat dialyse bestaat, alleen is het geen wonderbehandeling.

Vermoeidheid, vochtbeperking & dieet

Uiteindelijk is dialyse vooral heel belastend voor je lichaam. Dat voel ik ook echt. Ze vergelijken één dialysebehandeling wel eens met het rennen van een halve marathon en inderdaad, het voelt die ochtend daarna vaak alsof ik flinke fysieke inspanning heb geleverd. Meestal gaat het in de middag beter, soms heb ik een pechdag en voel ik me de hele dag belabberd. Dan is zelfs een kleine lunchwandeling te veel van het goede en eindig ik uitgeput op de bank met hoofdpijn en verhoging.

Dialyse was voorheen voor mij echt een nachtmerrie en juist daardoor vind ik dialyse nu wel meevallen. Dat ik het zo somber inzag helpt me nu om positief te blijven, omdat het best goed gaat en het me in die zin alles meevalt. Maar dat betekent niet dat het niet soms ook lastig is. Er is genoeg waar ik even doorheen moest of nog steeds aan moet wennen en m'n weg in moet vinden. De vermoeidheid vind ik daarbij het lastigste; dat ik niet precies weet wanneer ik me wel of niet goed voel. Het kan daarentegen ook een leuke verrassing zijn als ik me opeens wél goed voel wanneer ik dat niet had verwacht. Eén ding weet ik wel: de zondag is m'n beste dag. Dus komt het geregeld voor dat ik op zondagochtend de badkamer sta schoon te maken en 's middags op een feestje ben beland.

Wat ik verder lastig vind is de vochtbeperking en het dieet. Ik mag maximaal 1,5 liter drinken (en dat is nog veel!), inclusief kwark, groente en fruit. Met 4 glazen thee op een dag zit ik dus al bijna aan die 1,5 liter. Verder moet ik streng kaliumarm eten en dat betekent opletten met koffie, aardappelen, groente, fruit en chocola. Ik heb er een dagtaak aan gehad om van de recepten in m’n lievelingskookboeken het kaliumgehalte uit te rekenen, maar het is gelukt en daarom heb ik nu een mooi rijtje met kaliumarme recepten.

Ook m’n fosfaat was flink de pan uitgeschoten omdat ik nu zoveel meer eiwitten (verplicht) eet. Ook nog eiwitbeperkt eten is geen doen en bovendien heb ik die eiwitten nu juist hard nodig, dus is er geen andere oplossing dan 3 pillen bij elke maaltijd en 1 bij elk eiwitrijk tussendoortje. Die veroorzaken soms flinke misselijkheid, dus ik ben er geen fan van. Ander nadeel: die pillen moet je bij een dagje weg ook bij je hebben. Ze zitten daarom nu in een Smint-blikje en het is niet de vraag of, maar wanneer ik in een onbedacht moment zo’n pil kapot kauw in plaats van een Smintje ;) Maar het werkt tot nu toe wel en daar gaat het om.

Voordelen van dialyse

Tot hier de reality check. Om een beetje te beschrijven hoe ik m’n leven leef als dialysepatiënt. En dan sluit ik natuurlijk graag af met positieve ontwikkelingen, want die zijn er echt in overvloed. Ik sport weer en dat gaat bijzonder goed. Waarschijnlijk doordat ik weer veel meer eiwitten mag eten. Ook geniet ik ervan dat ik weer wat uurtjes per week kan werken, al is het maar om weer wat structuur en contact met collega's te hebben.

Ik merk ook dat het m'n lichaam goed doet dat ik van de afweeronderdrukkers af ben. Als kers op de taart mag ik nu eindelijk na 11,5 jaar ook van de prednison af. Daar ben ik enorm blij mee. Zelfs zó blij dat m'n arts, beetje gekscherend, vroeg of ik wel terug wilde op de transplantatielijst ;) Natuurlijk wil ik dat, alleen ik kan niet ontkennen dat het volgens mij niet verkeerd is om een van die zware medicijnen af te zijn. Was uiteraard ook allemaal aangekondigd door m'n arts van tevoren, maar je moet het dan ook zelf nog zo ervaren hè.

Verder hoorde ik een paar weken geleden dat m’n eigen nieren zowaar ook nog wat functie hebben (7%!) waardoor bijvoorbeeld m’n vochtbeperking nu wat minder streng is. Ik (we) had nooit verwacht dat m'n eigen nieren, inmiddels helemaal verschrompeld, nog wat afvalstoffen uit m'n bloed zouden filteren. Maar de wonderen zijn de wereld nog steeds niet uit.

Tot slot ben ik heel blij met kleine dingen zoals dat ik bijna geen pleisters meer op de lijn hoef te plakken (want god wat jeuken die krengen), dat ik weer in bad mag, dat ik weer kan douchen zonder douchepleister en, een leuke fun fact, dat ik door de dialyse niet meer hoef te prikken. Bloedafname of epo injecteren gebeurt nu allemaal via de lijn. En zo is er altijd iets om te denken.