(8) Afstoting direct na transplantatie - het begin

De transplantatie

Tot een maand voor mijn transplantatie voelde ik me nog goed. Ik studeerde, werkte, sportte en huppelde met 10% nierfunctie nog ‘gewoon’ een weekend lang rond op de Zwarte Cross. Vast niet verstandig, wel heel gezellig ;) Pas een paar weken voor de transplantatie was ik echt door m'n reserves heen. Ik sliep steeds meer en eten kon ik vaak niet meer binnenhouden. Gelukkig zou ik toen al bijna getransplanteerd worden, waardoor ik dialyse heb kunnen vermijden.

Op 20 september 2012 kreeg ik een nier van mijn vader. De transplantatie verliep volgens ’t boekje. Ik liep het ziekenhuis binnen met een nierfunctie van 7% en rolde weer naar buiten met >90%. Toch vóelde ik me niet beter dan voor de transplantatie. Ja, die klachten van de laatste paar weken waren wel weg. Maar verder? De medicatie viel me zwaar, ik zat niet lekker in m’n vel en ik was regelmatig ziek. Daardoor was ik in het begin helemaal niet zo blij met de transplantatie, hoe gek dat ook klinkt. Natuurlijk snapte ik wel dat ik nog verder van huis was als ik de transplantatie niet had gehad, en was ik m'n vader hartstikke dankbaar, maar je hoopt dat je je topfit voelt na zo’n transplantatie. En dat was niet zo. Ik moest m’n verwachtingen bijstellen en enorm wennen aan de (uiterlijke) veranderingen en nieuwe medicijnen. Dat had tijd nodig.

Begrijp me niet verkeerd: ik ben nu dolgelukkig met de nieuwe nier. Alleen ik denk dat het goed is te beseffen dat een transplantatie (+ alles wat erbij komt kijken aan medicatie en complicaties) behoorlijk impactvol kan zijn en dat niet iedereen direct na de transplantatie euforisch is of een wereld van verschil merkt qua gezondheid.

Eerste afstotingsverschijnselen

Nu hielp het niet mee dat een maand na transplantatie de nierfunctie al begon te dalen. 80% in oktober, 70% in november, 50% begin december. Percentages waar ik nu voor zou tekenen, maar ’t beloofde toen weinig goeds. Zelf merkte ik er niets van, het was alleen terug te zien in de bloedwaarden.

In die paar maanden hebben ze eerst gekeken of het misschien aan de medicatie lag, dat komt namelijk nogal nauw. Te weinig, en je loopt risico op afstoting. Te veel, en je loopt risico op nierbeschadiging. Telkens schaafden we wat bij, maar het hielp allemaal niet. Verder kreeg ik een paar echo’s, maar ook daar waren geen afwijkingen op te zien. Intussen daalde de nierfunctie in december verder naar 40%.

Kerst in het ziekenhuis

Op kerstmiddag kreeg ik weer een slechte uitslag. Een nierbiopsie was onvermijdelijk. Maar hé, het was kerst. De nefroloog wilde me een plezier doen en de biopsie proberen uit te stellen tot na de feestdagen. ‘Veel water drinken en dan nog een keer bloedprikken’, was de opdracht. Helaas. Die middag volgde mijn eerste nierbiopsie en kerstavond vierde ik noodgedwongen plat in een ziekenhuisbed. De uitslag was er niet direct, maar het moest haast wel om afstoting gaan. Daarom kreeg ik ook meteen een infuus met de eerste dosis van een 3-daagse prednison-stootkuur. Er zijn betere kerstdiners kan ik je vertellen.

Volgens mij had ik destijds weinig last van die stootkuur. Wat ik me namelijk vooral herinner is dat ik eerste kerstdag naar huis ging om daar kerst te vieren met familie en tweede kerstdag terugging naar het ziekenhuis voor de laatste dosis, maar ’s avonds alweer op de dansvloer stond. Als je 19 bent heb je daar kennelijk nog energie voor. Gelukkig wierp de stootkuur z’n vruchten af en steeg de nierfunctie naar 70%. In de maanden daarna, van januari tot mei, schommelde de nierfunctie nogal. Soms met flinke uitschieters richting de 50%, maar altijd krabbelde de nier weer op richting 65%.

Eerste jaar na transplantatie

Die 8 maanden na transplantatie waren erg intensief. Bijna wekelijks zaten we 3 uur in de auto voor een retourtje Nijmegen. Gelukkig herinner ik me dat niet meer zo. Ik denk omdat ik er vrij zorgeloos in stond. En ik was nog jong. Ik wilde er niet te veel mee bezig zijn. Ik wilde weer gewoon verder met m'n leven zoals ik daarvoor ook deed. Dat kon ook, want tussen de ziekenhuisbezoeken door had ik genoeg leuke dingen te doen, ook al zat ik een jaar thuis. Ik sprak veel af met vrienden, gaf een soort "hoera, ik-heb-3-nieren-feest", begon weer met sporten, schreef me in voor een nieuwe studie en begon alvast met een thuisstudie om me daarop voor te bereiden.

Het leek bovendien goed te gaan. Vanaf mei mocht ik eindelijk maandelijks op controle. Maar alsof dat gedoemd was te mislukken, begon daarna de nierfunctie heel geleidelijk af te nemen. Bijna een jaar na transplantatie was ik weer terug bij 40% nierfunctie. Het traject dat daarop volgde, beschrijf ik in een volgend blog.