(7) Opgelucht

Vanwege die dubieuze uitslag de vorige keer zou de arts overleggen of ik een nieuwe nierbiopsie moest ondergaan. 2 weken terug kreeg ik uitsluitsel: nee, niet nodig. Een nierbiopsie doe je om te achterhalen of er nog afstoting aanwezig is, om die vervolgens te behandelen. Liefst zodat de nierfunctie stijgt of in ieder geval stabiliseert. En daar zit de crux. Ik zou alleen nog behandeld kunnen worden met alemtuzumab of een soortgelijk medicijn. Maar die behandeling levert mij waarschijnlijk heel weinig op. Mijn nierfunctie was namelijk al niet veel hoger dan de huidige 20% en bovendien de laatste 2 maanden redelijk stabiel. Voor die minimale winst je afweersysteem platleggen, met alle mogelijke bijwerkingen, is het simpelweg niet waard. Vonden de artsen niet; vond ik zelf ook niet. Ze hebben nog wel gekeken naar een experimentele behandeling, maar vanwege m’n lage nierfunctie kwam ik daarvoor niet in aanmerking. Helaas pindakaas.

Geen behandelopties meer?

Ik merk dat mensen om mij heen zich wel eens afvragen of ik dat niet erg vind, dat er "geen behandeling meer mogelijk is". Op die manier klinkt het wel heel zwaarmoedig en dat is niet helemaal hoe ik het zie. Ten eerste had ik in september met m'n nefroloog alle opties al doorgenomen. Sindsdien weet ik dus al dat er naast de prednison stootkuur geen geschikte behandelopties meer zouden zijn tegen afstoting. Daar heb ik me bij neergelegd. Ten tweede bleek de afstoting in dit geval veroorzaakt door de vermindering in mijn "basis" medicatie tegen - jawel - afstoting. Dus tja, als je de heftigste afstotingsreactie kunt remmen met een prednison stootkuur en daarnaast die dosis medicatie tegen afstoting weer wat ophoogt, heb je een best grote kans dat de nierfunctie daarmee onder controle blijft. En tot slot is in het ergste geval een 2e transplantatie een behandeloptie (makkelijker gezegd dan gedaan, maar de optie is er).

Blij ei

Voor nu kunnen die negatieve scenario's even de prullenbak in. Afgelopen donderdag kreeg ik namelijk het heugelijke nieuws: de afstoting lijkt helemaal onder controle! De nierfunctie is stabiel gebleven op 20%, de eiwitten in de urine zijn hardnekkig maar zeker niet meer geworden en de bonus-bloedwaarden zijn allemaal binnen de perken. En ja, ik leer snel als ervaringsnefroloog. Dit keer had ik de uitslagen goed geïnterpreteerd. Mijn arts ging dus helemaal mee in mijn feestje. Ik was zo’n blij ei aan de telefoon dat hij er volgens mij ook vrolijk van werd. Mijn uitje naar Nijmegen kan dus nu ook 3 maand wachten. In goed overleg hoor. Ik mocht ook wel eerder terugkomen, maar ik ben niet zo snel ongerust. En als mijn arts er gerust op is, dan ben ik dat ook.

Hoe nu verder?

Die afstoting neem ik dus mooi niet mee naar 2022. Al met al is het wat mij betreft goed afgelopen. Slechts een paar procent minder nierfunctie, 1 extra medicijn (ACE-remmers) tegen eiwitverlies en wellicht een paar grijze haren erbij. Maar verder valt het reuze mee: geen dialyse, die nier zit er nog prima en al met al voel ik me goed. Hooguit iets meer vermoeid dan voorheen.

En nu? Kan de nierfunctie weer een aantal jaar stabiel blijven? Daar was ik zelf natuurlijk nieuwsgierig naar. Mijn arts hield het feitelijk. Hij moest ook eigenlijk wat lachen om mijn vraag. Hij wist ook van mijn vorige arts dat ik eerder al eens te horen had gekregen dat het er niet zo rooskleurig uitzag. Dat ging tegen alle verwachtingen in toch heel lang goed, dus hij keek wel uit met zijn voorspelling ;) Maar goed. Het zou best kunnen dat ik nog een aantal jaar blijf hangen op deze nierfunctie. Ook al heeft die nier nu een tikje gehad. Als je puur kijkt naar de cijfers zou je zeggen dat het in theorie nog prima 5 jaar goed kan gaan. De afgelopen jaren heb ik namelijk grofweg 1% nierfunctie per jaar verloren. Ik ga in ieder geval voor mijn 10e nierjaardag. Dat is volgend jaar september al. Moet lukken toch?