(6) Een stabiele nierfunctie zegt ook niet alles

Voor het standaard riedeltje ging ik woensdagmiddag weer naar het ziekenhuis: bloedprikken en urine inleveren. Gesterkt dit keer door een van mijn lieve vriendinnen. Onwijs lief dat ze die moeite nam. Uit Rotterdam kwam ze me eerst ophalen op m'n werk in Utrecht om vervolgens mee te rijden naar Nijmegen. We moeten trouwens een komisch duo zijn geweest: 2 meiden van dezelfde lengte, met dezelfde jas en tas.

Natuurlijk gingen we vooral voor een gezellige middag in Nijmegen. Je moet er toch het beste maken. En dat is gelukt. Wel met minder energie dan ik vooraf hoopte. Toen we wat winkeltjes in en uit waren geweest, plofte ik uitgeput neer op het terras. Die woensdag was ik al voor de derde dag op rij naar Utrecht gegaan voor werk (lees: om 6 uur opstaan, 19 uur thuis), na ook nog anderhalve dag intensieve training te hebben gehad. Tel er een autoritje Nijmegen en een uurtje in de stad lopen bij op en ik heb blijkbaar m'n max bereikt. Ik voelde gewoon de vermoeidheid in mijn botten; te vergelijken met 's ochtends opstaan na een avond voor het eerst sinds lange tijd weer intensief sporten. Best confronterend. Vond mijn vriendin trouwens ook. Voor het eerst merkte ze nu dat ze toch echt een "zieke" vriendin had. Maar het was het dubbel en dwars waard, hoor. Dit soort gezellige dagen zijn heel waardevol. En je hebt ook vrienden nodig die je erdoorheen slepen, en je niet zo snel laten "opgeven".

Je belt niet met de goed-nieuws-commissie

Door mijn 20-jarige carrière als nierpatiënt denk ik soms net zoveel te weten van nieren als een nefroloog. Ten onrechte uiteraard. Zo bleek toen ik donderdagochtend in mijnRadboud zag dat de nierfunctie mooi stabiel was gebleven en ik m'n geluk niet op kon. Maar daarna tijdens het telefonisch consult leerde dat die nierfunctie ook weer niet alles zegt. De nefroloog ging dus niet helemaal mee in mijn feestje. Ach ja, je belt tenslotte niet met de goed-nieuws-commissie.

Laat ik voorop stellen dat mijn nefroloog óók blij was dat de nierfunctie stabiel was gebleven. Dat is echt wel heel belangrijk en dus goed nieuws. Toch was hij niet heel optimistisch. Hij maakte zich zorgen om de hoeveelheid eiwitten in de urine, die waren binnen 2 weken verdubbeld. Blijkbaar duidt dat op mogelijk een afstoting die nog rond sluimert in de nierfiltertjes. Was ik even flink in de war gebracht zeg. De uitslag was goed en de afstoting leek geremd, maar misschien toch ook weer niet?

Behandelen of niet?

Dus staat een nieuw dilemma voor de deur: moeten we wel of niet uitzoeken of het weer om afstoting gaat en dan behandelen? Allerlei afwegingen werden genoemd: heb je er weer een nierbiopsie voor over om te achterhalen wat er aan de hand is? Wat is het je aan medicatie - en dan vooral de bijbehorende bijwerkingen - waard om een nier te redden die misschien niet lang meer mee zal gaan? In hoeverre is oplopend eiwitverlies überhaupt een acuut probleem, gezien de nierfunctie in die 2 weken stabiel is gebleven? Zelfs mijn nefroloog vond dit zo ingewikkeld, dat hij dit eerst gaat bespreken met een collega (mijn vorige arts). En dat vind ik een goede zaak. Doordat hij openlijk zijn twijfels benoemt, niet zomaar met een (advies) behandelplan komt en eerst gaat overleggen met een collega, krijg ik nog meer het gevoel dat er niet "zomaar" wat wordt gedaan. Dat geeft mij als patiënt juist vertrouwen.

Volgende week hoor ik wat de opties zijn en wat het advies is, to be continued.