(5) Een bijzondere uitslag

Hoe ging de afgelopen maand?

Voordat ik inga op mijn medische toestand, eerst even een korte update van de afgelopen maand. Het was vooral heerlijk om weer een periode te hebben zonder ziekenhuisgedoe en gelukkig voelde ik me goed. Sporten heb ik daarom opgeschroefd van 2 naar 3 keer per week. Leek me wel verstandig nu mijn gezondheid voor mijn gevoel een beetje op losse schroeven staat. Je weet nooit of er een moment komt dat sporten even niet meer gaat; dan vind ik het fijn om nu alvast wat conditie en kracht op te bouwen. Eerlijk is eerlijk, het is wel pittig naast een 32-urige werkweek. Maar zolang ik het kan volhouden en het me energie geeft, blijf ik dit doen.

De vorige keer schreef ik nog dat ik zou overstappen van CellCept naar Myfortic (afweeronderdrukkende medicatie). Ik zou niet willen beweren dat al m'n klachten als sneeuw voor de zon zijn verdwenen, maar ze zijn wel aanzienlijk minder geworden. Ģoede keuze dus, als je 't mij vraagt. En trouwens, ook in de categorie medicatie: ik heb inmiddels m'n 3e coronavaccinatie gehad. Hoewel ik na de eerste 2 vaccinaties ruim voldoende antistoffen had aangemaakt, voelt een 3e vaccinatie toch extra veilig.

Leuk nieuws

Verder heb ik een paar weken terug besloten om weer als vrijwilliger te gaan schrijven voor Wisselwerking (ledenblad Nierpatiënten Vereniging Nederland). Ik vind het zo waardevol om alle indrukwekkende - soms confronterende - verhalen te horen en die te mogen opschrijven. En bovendien is het ook gewoon gezellig om weer onderdeel te zijn van het redactieteam en interessant om bovenop het laatste niernieuws te zitten. Dus wil je nierverhalen van mij lezen die eens niet over mezelf gaan? Word lid van de NVN of neem een abo op Wisselwerking ;)

Nierupdate

Afgelopen woensdag had ik dus weer een controle in het ziekenhuis. Omdat ik geen klachten had die duidden op achteruitgang van de nierfunctie, was ik dit keer niet zo gespannen voor de uitslag. Ik was eerlijk gezegd gewoon heel nieuwsgierig: komt de uitslag overeen met hoe ik me voel? En hoe goed heeft de stootkuur prednison nou echt gewerkt tegen de afstoting?

Nou, mijn waardes lieten 2 opvallende dingen zien. Misschien wel het meest bijzondere met het oog op hoe ik me voel: ik heb blijkbaar een behoorlijke blaasontsteking te pakken. ‘Of ik daar dan geen klachten van heb?’ 'Nou, niet dat ik weet nee.’ En gelukkig maar, dacht ik. Want het is vaak geen pretje als je merkt dat je een blaasontsteking hebt. Wel schoot me te binnen dat ik de laatste week duidelijk meer vermoeid was (ik dacht dat het van de Myfortic kwam) en dat ik soms een pijnlijk gevoel had op de plek van m’n nier. Maar een blaasontsteking? Die link had ik niet gelegd. Bovendien is achteraf altijd makkelijk praten. Ik heb wel vaker wat kwaaltjes, daar wen je op een gegeven moment aan. En zolang het niet zo erg is dat ik er iets niet om kan, ga ik er ook niet meteen mee naar de dokter. Voor de nier is een blaasontsteking alleen niet zo fijn. Zeker niet als die ontsteking al een tijdje rond sluimert. Daar krijg ik nu dus een antibioticakuur voor, hopen dat die z’n werk doet.

Verder is het kreatinine (afvalstoffen) opgelopen van 241 naar 267 en de nierfunctie wat gedaald van 21 naar 19%. Daar voel ik me eigenlijk vrij neutraal over. Zoveel zegt deze uitslag namelijk nog niet. Aan de ene kant ben ik er blij mee, omdat het geen grote achteruitgang is. Het zou heel goed gewoon een schommeling kunnen zijn; dat de nierfunctie stabiel blijft zo rond de 20%. En zo’n blaasontsteking helpt denk ik ook niet mee. Aan de andere kant weet je natuurlijk niet zeker of het hierbij blijft. En even heel negatief gedacht: je wilt niet dat elke maand je kreatinine met 25 omhooggaat. Daar ga ik heus niet vanuit, maar als er weer sprake is van afstoting zóu het kunnen. Dus neemt de nefroloog geen risico’s. Over 2 weken mag ik weer opnieuw prikken. Dan kunnen we beter zien wat de trend is en of de afstoting onder controle is of niet.