(4) We kunnen er weer tegenaan!

Dat we direct na de stootkuur prednison op vakantie mochten was superfijn, maar niet vanzelfsprekend. Meestal heb je zin in je vakantie, kijk je ernaar uit, ben je er "écht even aan toe". Nou, dat viel nu flink tegen. Tussen de laatste dosis prednison en ons vertrek zat 1 dag. Dan zou de voorpret beginnen. Maar die ochtend was de jubelstemming ver te zoeken. Opeens zag ik als een berg op tegen de vakantie. Ik was gespannen en zag alleen maar beren op de weg. Wat als ik ziek zou worden in Italië? Wat als ik last zou krijgen van de nieuwe medicijnen? Konden we niet beter in Nederland blijven? En waar moest ik überhaupt beginnen met voorbereiden als ik me zo rot voelde? Spullen pakken, boodschappen doen, auto wassen: ik zag het even niet gebeuren.

Het is een vreemde gewaarwording dat medicatie je mentaal zo naar kan laten voelen. Zeker omdat je wel wéét dat het daarvan komt, maar je er op dat moment niets aan kunt doen. Gelukkig ging ik me langzaamaan weer vrolijker voelen. Dus reden we half 5 's ochtends topfit en helemaal in de vakantiestemming de zon tegemoet.

Hoe ging het op vakantie?

Van tevoren hadden we afgesproken het rustig aan te doen op vakantie. We vinden het wel altijd leuk om eropuit te gaan, dus wisselden we actieve dagen af met rustdagen. Die rustdagen waren echt wel nodig. Een hele dag in de stad rondwandelen, torens en heuvels beklimmen, een paar uur autorijden op een dag: dat ging allemaal prima. Maar die avond en dag erna was ik uitgeput, dat herkende ik niet van de vorige vakanties. Zo'n cocktail van een flinke dosis prednison, extra CellCept, een antibioticakuur en een paar onzekere weken valt dan toch zwaarder dan je van tevoren denkt. Al met al heb ik wel ontzettend genoten van deze vakantie. Je zou kunnen denken dat de afstoting qua timing ongelegen kwam, maar misschien kwam het juist wel heel gelegen. Op vakantie tussen al die stressmomenten door om even te ontspannen is zo gek nog niet.

Terug in NL: goed nieuws!

Een week na onze terugkomst in Nederland kreeg ik het goede nieuws: de nierfunctie was gestegen naar 21%! Daar ben ik ontzettend blij mee. De nefroloog was ook tevreden, maar ook realistisch. Het blijft nog even afwachten of het voor langere tijd goed blijft gaan. Dat snap ik, maar we kunnen er in ieder geval weer even tegenaan. Ik vind het vooral fijn dat we nu een paar rustige weken tegemoet gaan, zonder ziekenhuisbezoeken en allerlei onzekerheden. Over een maand pas weer een controle, daar maak ik me nu geen zorgen over.

Verder is besloten dat ik onder controle blijf in het Radboudumc en dus niet terugga naar het Deventer Ziekenhuis. Dat leek eerst wel het plan, maar de nefroloog had zelf al ingeschat dat het telkens wisselen van ziekenhuis misschien helemaal niet prettig is. Ik was blij verrast dat hij dat zelf al noemde, ik wilde dat namelijk graag bespreken. Als je ergens al heel lang komt - in mijn geval het Radboud - dan voelt dat op een gegeven moment veilig en vertrouwd. In het DZ was ik pas net een jaar. Om in deze situatie weer terug te moeten naar een voor mij relatief nieuw ziekenhuis voelde niet goed.

Wat is de oorzaak van de afstoting?

We bespraken ook nog de oorzaak van de afstoting. Dat is waarschijnlijk een vermindering van de CellCept (een afweeronderdrukkend medicijn) in mei 2021 geweest. In die tijd had ik veel klachten die pasten bij bijwerkingen van de CellCept. De medicijnspiegel werd daarom gecontroleerd en daaruit bleek dat ik inderdaad een veel te hoge dosis CellCept in mijn bloed had. De medicatie is toen verlaagd van 1500 mg naar 500 mg en de klachten verdwenen. Het is niet met zekerheid te zeggen of dat de oorzaak is van de afstoting, maar het is wel opvallend dat 3 maand later de nierfunctie is gedaald naar 16%. Tijdens mijn vakantie probeerde ik nog een hogere dosis CellCept, maar daar kreeg ik toch weer klachten van. Daarom stap ik nu over naar Myfortic. Als iemand daar ervaringen mee heeft, let me know!