(3) Nierbiopsie, stootkuur & vakantie

Het gesprek in het Radboudumc vond ik heel prettig. De nefroloog legde duidelijk uit wat mijn behandelopties waren in geval van afstoting. Inclusief de voor- en nadelen, baten en kosten. Vanwege de beschadigde nier en eerdere afstotingsbehandelingen is namelijk niet elk medicijn meer vanzelfsprekend voor mij. In een ander blogbericht zal ik daarover meer vertellen.

Behandelwensen & -grenzen

Voor nu kwam het kort gezegd neer op een stootkuur prednison. Als dat niet zou werken, dan was er nog alemtuzumab. Het nadeel van dat laatste medicijn is dat je weerstand dan een paar maanden ontzettend laag is en je last kunt krijgen van bijwerkingen. Bovendien verwachtte de nefroloog hier niet veel nierfunctie mee terug te winnen, door mijn al beschadigde nier. In goed overleg met hem heb ik daarom besloten sowieso niet aan alemtuzumab te beginnen.

Verder hield hij rekening met ons plan om zondag op vakantie te gaan. Natuurlijk wilde hij ons dat niet ontzeggen. Maar als er sprake zou zijn van acute afstoting, dan wil je wel zo snel mogelijk handelen. Of daar sprake van is, kom je alleen achter met een nierbiopsie. Die kon niet meer gepland worden voor onze oorspronkelijke vakantiedatum. Dat is natuurlijk jammer, maar ik was bereid die vakantie te laten schieten als ik daarmee mijn nier kon redden. Uiteindelijk spraken we af dat ik nog 1 keer zou bloedprikken. Was de nierfunctie stabiel? Dan was meteen een nierbiopsie niet per se nodig. Maar onderweg naar huis werd ik al gebeld: de nierfunctie was weer gedaald naar 16%. Onze 3 weken vakantie zou maandag dus van start gaan met een iets minder tropische bestemming dan Italië.

Nierbiopsie

De nierbiopsie verliep goed en ontspannen. De coassistent en stagiaire verpleegkundige vroegen van alles over mijn situatie, ik grapte wat dat het leuk zou zijn met zo'n roze buik (van het ontsmettingsmiddel) rond te lopen in Italië en intussen zocht de nefroloog met een echo naar een geschikte plek om het nierweefsel af te nemen. Ik had al vaker een nierbiopsie gehad, dus ik wist dat het geen pijn zou doen. Het was vooral schrikken. De nefroloog kon nog zo netjes voor iedere biopt roepen "niet schrikken!", ik schrok toch telkens weer van die scherpe knal. Nog even 6 uur (plat) liggen om een bloeding te voorkomen en ik kon weer naar huis.

Stootkuur prednison

Woensdag kreeg ik te horen dat mijn nier inderdaad tekenen van afstoting liet zien. Niet onverwachts, maar toch een enorme domper. Voor donderdag t/m zaterdag werd dus een stootkuur prednison gepland. Daar tegenover stond dat we daarna gerust op vakantie konden gaan. Want of de kuur nou wel of niet zou werken, er waren geen andere behandelingen mogelijk. Ik was zo blij te horen dat we daarna op vakantie mochten! Van de 3 weken zouden we dan toch nog 2 weken écht even kunnen ontspannen.

Extra fijn dus dat de stootkuur zonder problemen verliep. Elke dag een uurtje aan het infuus en tussendoor gewoon naar huis. Het werd zowaar nog gezellig ook toen mijn vriendinnen aanboden te rijden de tweede en derde dag. Zo lief!

De paar dagen na de kuur voelde ik me alleen wat moe en emotioneel. Maar verder heb ik er gelukkig weinig last van gehad. Konden we eindelijk onze vakantie gaan plannen voor maandag. O, wat keek ik er na deze onzekere weken naar uit om heerlijk in de auto te zitten onderweg naar Toscane.

Ontspannen op vakantie

Het was helemaal genieten toen ik op de valreep nog goed nieuws kreeg: de nierfunctie was gestegen naar 19%! (Geprikt op de 2e dag van de stootkuur). Een beter nieuw begin van de vakantie had ik niet kunnen bedenken.

Nu is het afwachten wat het definitieve resultaat is van de hoge dosis prednison. Dat zien we na de vakantie wel weer. Ik heb in ieder geval goede hoop dat de stootkuur (en een heerlijke vakantie in Italië ;)) goed heeft gewerkt en m'n nierfunctie nu stabiel is of zelfs iets verbeterd. Ik houd jullie op de hoogte.