(37) Herstel na de transplantatie

Voor mijn transplantatie stond een opname gepland van 5 dagen. Over het algemeen voelde ik me de hele opname best goed, zowel mentaal als fysiek. Van de eerste transplantatie herinner ik me bijvoorbeeld dat ik het een paar dagen mentaal erg zwaar vond. Je hoort dat wel vaker, dus daar had ik me nu ook op ingesteld. Maar de mental breakdown bleef gelukkig uit. Ik voelde me elke dag juist hartstikke vrolijk. Misschien omdat ik nu uit de dialyse kwam en opeens weer veel meer mocht (eten en drinken).

Lichamelijk ging het herstel ook goed. Ik kon al snel van de pijnstilling af en lange tijd zitten, stukjes wandelen en op de derde dag redde ik me alweer zelfstandig. De verpleging wist soms niet wat ze met me aan moest. Af en toe keek iemand even om de deur of ze niet wat voor me konden betekenen. Ik zou niet weten wat, zei ik dan.

Niet geheel onbelangrijk bleef de nierfunctie elke dag stijgen. Dat vond ik heel bijzonder, omdat ik het simpelweg niet gewend was. Alleen m'n kalium bleef aan de lage kant. Daar kreeg ik een paar dagen een enorm vies drankje voor. Maar goed, dat was dan ook het enige.

De enige echte tegenslag die ik had was wat gedoe met de katheter wat soms flink pijn deed en waardoor ik soms slecht sliep. Gelukkig werd dat vrij snel verholpen en waren ze laagdrempelig met slaapmedicatie. Na een paar nachten ging dat beter.

Mijn donor heb ik 2 keer gezien voor zij naar huis mocht, dat vond ik erg fijn. Verder had ik bezoek van familie en vrienden van tevoren al gepland en de eerste avond kwamen mijn vriendinnen zelfs al langs. Erg gezellig! Dat bezoek plannen van tevoren bleek voor zowel mij als m'n man een goede zet, zo hoefden we ons daar niet meer druk over te maken en kon mijn man ook een paar dagen met een gerust hart thuis blijven. Met 2 keer per dag bezoek, lezen, wat slapen, wat wandelen, kwam ik de dagen redelijk rustig door.

Naar huis

Precies zoals gepland mocht ik inderdaad op dag 5 naar huis. Al om 10 uur 's ochtends zat ik er klaar voor met m'n koffertje gepakt, maar ik moest eerst nog wachten op een echo die pas om 15 uur gepland stond. Wel gezellig: de co-assistent die meeging naar de operatie ging nu ook mee naar de echo. En bij het aanmelden bij radiologie zag ik opeens “mijn” geneeskundestudent van 2 jaar geleden zitten. Zij liep destijds een jaar met mij mee, om inzicht te krijgen in het leven van een nierpatiënt. Heel toevallig dat we elkaar daar weer terugzagen. Maakte het kwartiertje wachten iets gezelliger.

Toen de echo goed gekeurd was, kon ik eindelijk bepakt en bezakt - niet alleen met eigen spullen maar ook met een tas vol medicijnen en een koffer voor het bloedsuiker prikken - naar huis.

Wandelen en rusten

Eenmaal thuis werd ik iedere dag wakker met een bak energie, ongelofelijk. Ik dacht dat ik me met de dialyses al behoorlijk goed voelde - en dat was relatief ook wel zo, denk ik - maar zeker niet zoals nu. Tijdens, maar ook 1 à 2 jaar vóór de dialyse, stond ik vaak vermoeid op en was het een opgave om uit bed te stappen. Op vrije dagen rolde ik meestal van bed naar bank, omdat alleen al het opstarten van de dag, douchen en ontbijten me hoofdpijn bezorgde. Nu word ik wakker en sta ik meteen aan. Heel bijzonder om dat ook eens te kunnen ervaren.

Hierdoor kon ik ook actief werken aan mijn herstel. Iedere dag startte ik met een stukje wandelen en vaak ging ik meerdere keren per dag eropuit. De eerste weken had ik wel wat last van een opgezette buik en vocht in de benen. Na een stuk wandelen werd dat vaak erger. Gelukkig gaf de dokter aan dat het geen kwaad kon, dus heb ik me niet laten tegenhouden en bleef ik de wandelingen uitbreiden. Ongeveer 3 weken na de transplantatie lukte het alweer om 5 km op een dag te wandelen. Ik wilde graag zoveel wandelen voor conditie en lichamelijk herstel, maar ik wilde zo ook voorkomen dat ik te veel aan zou komen die eerste dagen (ook een ervaring van de 1e transplantatie).

Buiten wandelen om zorgde ik voor genoeg rustmomenten. Meestal met lezen en puzzelen. Echt op de bank liggen hoefde immers niet meer. Ik begon ook al snel weer met koken, tot grote tevredenheid van mijn man. Achteraf had ik misschien langer misbruik moeten maken van de situatie ;)

Hoe gaat het nu?

Het herstel van deze tweede transplantatie is zo'n wereld van verschil met de eerste transplantatie, daar prijs ik mezelf heel gelukkig mee. Het voelt ook een beetje onwerkelijk. De eerste weken kon ik bij de controles amper geloven dat de nierfunctie stabiel was gebleven of zelfs verbeterd. Dan bereidde ik me alvast voor op een stijging van de afvalstoffen. Het zat nog zo in mijn systeem dat "een" nier steeds verder achteruitgaat, dat het echt een aantal weken heeft geduurd voor ik vertrouwen kreeg in een goede uitslag. Nu is het 180 graden anders: ik ben helemaal niet meer bezig met de controles. Ik heb er alle vertrouwen in dat het nu goed blijft gaan. Hoewel ik toch het eerste jaar nog wel spannend blijf vinden.

Door mijn ervaring had ik me ook voorbereid op veel bijwerkingen van de medicijnen, maar tot nu toe vallen die mee. Door de prednison heb ik wat sneller last van de warmte en was het in het begin, bij de hoge dosering, soms echt vechten tegen de eetlust en kilo's, maar door het vele wandelen (en strikte weekmenu's) is het me gelukt om niet te veel aan te komen en die paar kilo ook weer kwijt te raken. Natuurlijk vind ik mijn gewicht niet het allerbelangrijkste na de transplantatie, maar dat ik er nu extra op let komt door m'n eerdere ervaring. Na mijn eerste transplantatie kwam ik namelijk 10 kilo aan en dat wilde ik nu heel graag voorkomen. Dat me dat gelukt is, helpt - eerlij is eerlijk - wel mee aan m'n gemoedstoestan. Trouwens, ik heb ook wel de luxe dat dit een van m'n grotere zorgen kon zijn dit keer, omdat het al het andere zo goed ging. Bij m'n eerste transplantatie had ik helaas heel andere dingen om me druk over te maken.

Na 6 wekelijkse controles ben ik inmiddels gepromoveerd naar 2-wekelijkse controles. Tot nu toe blijft alles mooi stabiel en zit ik met m'n nierfunctie niet eens meer in de rode cijfers. De laatste keer dat dat het geval was, kan ik me al niet meer herinneren. Ik knooi alleen (is dat Twents? In dat geval, lees: pruts) nog wat met mijn calcium en fosfaat. Dat is na de transplantatie de andere kant op geslagen waardoor ik bijvoorbeeld nog een vies fosfaatdrankje nodig heb. Maar als dat alles is... ik klaag niet!

M'n dagen kom ik nu vooral door met veel sporten: wandelen, zwemmen en hardlopen (en af en toe een rustdagje) en ik ben weer wat begonnen met werken. Ik merk wel dat werk heel andere inspanning is dan sporten, dus dat moet ik zeker nog rustig opbouwen. Maar ik ben wel blij om weer wat te kunnen doen.

Verder geniet ik heel erg van de vrije tijd die ik heb gekregen doordat ik niet meer 3x per week naar het ziekenhuis hoef voor dialyse. Dat maakt bijvoorbeeld spontaan afspreken met vrienden een stuk makkelijker. Ook geniet ik nog elke dag, echt waar, van het feit dat ik weer veel mag drinken. Echte een verademing nu met het warme weer en het festivalseizoen dat weer is begonnen. Sowieso niet meer hoeven nadenken over de hoeveelheid drinken, over kalium en over fosfaatpillen geeft echt rust.

Ik kijk nu vooral uit naar een heerlijk actieve zomer. Er staan binnenkort wat feestjes en 2 dagen festival op de planning. En ook staat de eerste roadtrip-vakantie naar Zuid-Engeland alweer gepland. Ook een van de dingen die ik gemist heb tijdens de dialyse (dan is met de auto van plek naar plek toch wat lastiger). Al met al dus heerlijke vooruitzichten!