(0) Mijn voorgeschiedenis

Ik ben niet geboren met een nierziekte. Het begon met regelmatige blaasontstekingen, die later uitmondden in hevige nierbekkenontstekingen. Zo erg, dat ik niet meer kon lopen. Op mijn 9e werd ik daarvoor opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek dat mijn blaas niet goed werkte. Dat speelde kennelijk al zo lang, dat mijn nierfunctie al aangetast was.

Tot mijn 18e/19e levensjaar bleef mijn nierfunctie redelijk stabiel. Maar daarna ging het snel bergafwaarts. Dat werd pijnlijk duidelijk toen ik overstapte van de kinder- naar volwassennefrologie. Daar lieten ze er geen gras over groeien. Tijdens de eerste afspraak werd mij direct de vraag gesteld: "heb je al eens nagedacht over transplantatie?" Nee, dat had ik niet echt. Ik dacht dat dat met mijn slecht werkende blaas geen optie zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Met een blaasoperatie op 1 mei 2012 zorgden ze ervoor dat mijn eventuele nieuwe nier niet kon worden aangetast door mijn blaas. Zo werd ik binnen een jaar met spoed klaargestoomd voor preëmptieve transplantatie (transplantatie zonder dialyse te hebben gehad).

Transplantatie

Op 20 september 2012 - ik was toen 19 - maakte ik een van de mooiste dagen uit mijn leven mee: ik mocht een nier ontvangen van mijn vader! De transplantatie verliep gelukkig zonder problemen, zowel voor mijn vader als voor mij. Maar al bijna direct na ontslag uit het ziekenhuis, kreeg ik te maken met geleidelijke afstoting van de donornier.

Tot halverwege 2014 is er nog van alles geprobeerd om de afstoting te stoppen. Uiteindelijk is mijn nierfunctie na allerlei medicijnkuren blijven steken op 25%. Dat de nier destijds niet verloren is gegaan, daar ben ik nog altijd ontzettend dankbaar voor. En met 25% nierfunctie kon ik goed leven. Maar volgens de doktoren beloofde dit begin niet veel goeds. Nooit hadden ze gedacht dat deze donornier het nog zo lang (lees: nu bijna 9 jaar na transplantatie) zou volhouden. Ik bewees ze ongelijk. En hoe langer dat duurde, hoe onbezorgder ik werd. Maar nu, sinds augustus 2021, lijkt er opnieuw sprake te zijn van afstoting. Hoe optimistisch en 'nuchter' ik ook ben, dat hakt er eerlijk gezegd best in. De onzekerheid slaat toe; ik voel me meer gespannen dan anders. Want wat gaat er nu gebeuren? Wat kunnen ze nog doen?

In dit blog zal ik het huidige traject beschrijven, maar ik ga ook af en toe in op wat er allemaal is gebeurd tussen 2012-2014 om de afstoting te remmen. Het helpt mij om erover te schrijven, en wie weet helpt het anderen om erover te lezen en ervaringen uit te wisselen.