Blog

Documentaire 'Leven op 1 maNier'

Wat houdt het in?

8 april 2020 | 1 minuut lezen

Dag allemaal,

Ik ben bezig met een idee uitwerken en zou graag willen weten hoe jullie hier over denken.

Even kort voorstellen, ik ben Wilbert Jansen, 26 jaar. Mijn schoonmoeder heeft het aan de nieren en anderhalf jaar geleden heb ik besloten haar mijn nier te doneren. Na een hoop onderzoek ben ik begin dit jaar goed gekeurd als donor. Overigens wordt dit wel via het cross-over traject aangezien onze bloedgroep niet matcht.

Ik hoor vaak dezelfde reactie; mooi dat je dit doet. Maar bijna altijd hoor ik daarna dezelfde zin; 'ik zou het zelf niet doen'. Dit triggert mij keer op keer. Ik snap dat mensen zo reageren omdat ze ook te weinig weten over wat het inhoudt.

Daarom wil ik een documentaire maken in samenwerking met de Nierstiching en BNN.

Hierin wordt het volgende duidelijk:

- Wat is een nierziekte is

- Wat dialyseren en donatie inhoudt.

- Hoe de operatie gaat

- Hoe het herstel is

- Dat leven met 1 nier goed mogelijk is

Dit laatste punt laat ik zien door binnen een jaar na operatie een triathlon te doen. (3,8km zwemmen, 180km fietsen en 42km hardlopen).

Omdat op 1 juli 2020 iedereen vanaf 18 jaar automatisch donor is, is dit onderwerp ontzettend actueel.

Ik heb een hele opzet gemaakt en vanmorgen opgestuurd naar de Nierstichting. Hopelijk kan dit plan gerealiseerd worden want het zou het volgende opleveren:

• Publiciteit voor omroep en Nierstichting

• Gelddonaties voor de Nierstichting

• Meer bekendheid over nierziekte

• Bewustzijn bij mensen die moeten kiezen of ze donor willen worden na 1 juli 2020

• Meer donoren (na en tijdens leven)

Laat maar weten hoe jij hierover denkt:)

(8 reacties)

DianW 6 jaar geleden

Hallo Wilbert,

Welkom bij Nieren.nl! Kan het kloppen dat je tot nu toe nog niet actief bent geweest op het platform, althans als blogger, starten van een gesprek o.i.d? Misschien heb je al wel veel informatie vergaard met oog op je nierdonatie.
Wat fijn dat je met zo'n mooi en inspirerend initiatief komt!
Mijn naam is Dian Webbink en ik ben moderator en vrijwilliger bij Nieren.nl
Ik herken wat je beschrijft; heb 3,5 jaar geleden een nier gedoneerd aan mijn neef en heb naast bewondering uit mijn omgeving ook vaak gehoord; ik zou het niet doen.
Als ik dan het gesprek hierover aanging en de wedervraag stelde; stel dat jij het leven van je man of kind of liefste vriend(in) zou kunnen redden door het doneren van je nier wat zou je dan doen? Wetende dat je pas mag doneren als je echt TOP gezond bent?
En dan kwam toch vaak het antwoord; Ja, dat zou ik waarschijnlijk wel doen.
Wat ik hiermee zeg Wilbert is dat enerzijds de noodzaak niet gevoeld wordt omdat die er gewoonweg niet is en anderzijds er nog veel onbekendheid is over het donatieproces, ondanks alle t.v programma's en artikelen in de diverse kranten.
Als overtuigd nierdonor draag ik ook uit dat je echt kan doneren, je kan prima leven met 1 nier, maar.....niet iedereen kan wat jij kan.....
Zelf heb ik restverschijnselen, daar heb ik ook over geblogd. https://community.nierstichting.nl/blog/serie/18-hallo-dian-meelezen-met-een-moderator/317-trots-blij-en-soms-even-slikken
Leef een prima leven en het doneren van mijn nier is tot nu toe de meest bijzondere gebeurtenis geweest in mijn leven, met name omdat mijn neef een leven kan leiden wat past bij een jonge vent.
Dus; bekendheid geven aan het Doneren van je nier is altijd zinvol, het complete verhaal erbij ook.
In de gesprekken die ik heb met donoren komt ook wel naar voren dat het niet altijd normaal is om na 12 weken weer de oude te zijn en full speed er voor te kunnen gaan.
Blijft dat het geweldig is dat jij kan wat je nu doet en dat je je ervaring wilt inzetten als inspiratiebron voor mogelijk potentiële donoren.
Je beschrijft; vanaf 18 jaar is iedereen nu donor; dat is wel een ander insteek en situatie, dat geldt voor het postmortaal doneren. Wellicht wil je dit gegeven gebruiken voor de bewustwording van doneren bij leven?
Misschien wel een aanzet tot anoniem doneren?
Je zult het vast in je plan hebben meegenomen; maar Betrek wel experts erbij! Dus nefroloog, transplantatieverpleegkundige etc.
En misschien nog één of twee andere donoren waarvan één anonieme?
Zomaar wat overdenkingen van mijn kant.
Ik ben benieuwd waar je plan naar toe gaat, het is zo wie zo super dat je je overtuiging breed wilt delen.
Hou ons op de hoogte!
Hartelijke groet, Dian Webbink

Reageren

Een anonieme gebruiker 6 jaar geleden

Hallo Wilbert,
Ik als ontvanger van een postmortale (overleden) nier (20 jaar geleden), juich jouw idee zeker toe.
Af en toe geef ik lezingen of gastlessen als ervaringsdeskundige, aan diverse groepen mensen. IK vertel hierbij mijn eigen nierverhaal en alles wat er bij komt kijken door de nierziekte, en bekrachtig dit met feiten en cijfers van de nierstichting. Het verhaal van een nierpatient en de daarbij behorende cijfers maken indruk. Daarom vind ik dit een heel goed initiatief van jouw, meer bekendheid over de impact van een nierziekte, en transplantatie is heel belangrijk. Ik denk dat het ook belangrijk is om duidelijk te maken dat na een transplantatie het leven vele male beter KAN zijn van een nierpatiënt, maar dat je je hele leven lang nierpatiënt bent en blijft. Dit word ook erg onderschat door mensen.

Ik denk dat je bij BNN goed zit wat dat betreft. Aangezien oud directeur Bart de Graaff nierpatiënt was. Ik heb dezelfde ziekte gehad als Bart de Graaff waardoor ik nierpatiënt ben geworden, ook gedialyseerd (ruim 5 jaar) ook getransplanteerd en nadien ook Kanker gehad.
Wellicht kan een medische maatschappelijk werker je ook meer vertellen over de impact van niertransplantatie voor zowel de ontvanger van een (levende) nier als voor de donor.

Succes met dit project!

Reageren

Ierland 6 jaar geleden

Hallo,
Wat een goed initiatief. Heb zelf anoniem een nier gedoneerd en ook deze kant mag zeker besproken worden.
Want de reactie ik zou het niet doen, heb ik niet vaak gehoord. Wel de reactie ik zou het nooit voor een vreemde doen.
Terwijl ik er zelf nog steeds een enorme voorstander van ben. Het is toch mooi dat je iemand kan helpen, of het nu een bekende of een onbekende is,

Groetjes esme

Reageren

marloes 6 jaar geleden

Hallo Wilbert,
Wat een goed idee, hopelijk willen ze je helpen.
Denk ook echt dat dit goede punten zijn en net als een and erre reactie hier. Lijkt het me ook goed om de donatie aan een onbekende mee te nemen in je verhaal. Dit is namelijk voor veel mensen nog onbekend denk ik.
Ik zelf ben nierpatiënt en zit op de wip wap voor dyalise/transplantatie.

Reageren

Bloem 6 jaar geleden

Hey Wilbert, wat mooi om te lezen! Ook ik ben bezig met soort gelijk iets! Alleen dan vanuit mijn perspectief. Ik ben nierpatiënt en ben ook bezig om een docu te maken in samenwerking met beide organisaties over het gehele traject. Misschien kunnen we de krachten bundelen? Ik heb zelf al meegedaan aan doneer1minuut.nl (/ bregje, is mijn persoonlijke site) en aan een promofilmpje voor het nierteam aan huis. Mooi streven wat je schrijft. Het totaal plaatje is denk ik super interessant! Groetjes Bregje

Reageren

KyraP 6 jaar geleden

Hoi Wilbert, wat een leuk idee. Ik heb zelf een jaar geleden anoniem een nier gedoneerd en herken de reacties die je hebt gekregen. Ik ben ook een donor met ‘restverschijnselen’. Als ik iets voor je kan doen hoor ik het graag.
Heel veel succes en hartelijke groet,
Kyra

Reageren

Debby181171 6 jaar geleden

Hai Wilbert,

Wat een goed idee om mensen op deze manier te laten zien wat zo'n procedure nu werkelijk in houdt.
Ik zelf wil geen nier accepteren van een bekende omdat ik het niet over mijn hart kan verdragen dat ik de nier zou kunnen af stoten. Dat gevoel is te heftig voor mij, dus zal ik net als vele anderen op de wachtlijst blijven staan.
Goed van je en ik hoop dat mensen die twijfelen dmv jouw documentaire over de streep getrokken worden en hun familielid/vriend of bekende misschien willen helpen door te doneren.
Heel veel succes en zou graag je documentaire willen zien tegen die tijd.

Groetjes Debby

Reageren

Een anonieme gebruiker 6 jaar geleden

Tja vandaag nieuwe donorwet van start. Ik ben heel benieuwd of dit het gewenste resultaat gaan opleveren. Ik hoop het.
Hoever ben je met het uitwerken van je ideeën Wilbert? Kun je als een tipje van de sluier oplichten?

Reageren

Doe mee aan het gesprek

Reageren