Dagboek van een rentenier deel 18 (de laatste)

Op 10 november is het precies een jaar geleden dat ik de nieuwe nier heb gekregen. En dat is reden voor een feestje. We nodigden alle potentiële donoren uit om het met ons te vieren. En naast Joke en natuurlijk Ineke waren daar ook broer Dick en Wilma, John en Marjolein, Rien en Ineke, Geerten en Clina, neef Dik en Ellie. Ze waren er allemaal en vonden het heel leuk om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Ze hadden allemaal van elkaar gehoord maar eigenlijk nooit gezien, omdat ze nooit tegelijk in de picture stonden. Het was een goed idee.

En natuurlijk heb ik een andere relatie gekregen met donor Ineke. We blijven nieuwsgierig naar elkaars gezondheid, maar maken uiteraard onderling grappen.

Men had op basis van de nierfunctie van mijzelf en Ineke een inschatting gemaakt dat we uiteindelijk allebei op een eFGR van rond de 30 zouden komen. De nieuwe nier voelt zich bij mij wel erg goed thuis, want de waarde is inmiddels gestegen tot rond de 45. Voor een donor en een ontvanger van begin zeventig is dat een heel mooi resultaat. Als Ineke jarig is voel ik me ook een klein beetje jarig. En 10 november is voor ons beide een hele bijzondere datum gebleven. Het is mijn tweede verjaardag.

Uiteraard blijf ik onder strenge controle van de nefroloog. En elke keer als de bloed- en urine-uitslagen komen kijk ik als eerste naar mijn eFGR. Dat zal wel niet meer overgaan. Maar verder gaan er tijden voorbij dat ik helemaal niet meer aan mijn nier denk. Trouwens hoe het met mijn eigen nieren is weet ik niet en… het interesseert me ook niet meer. Ik heb een uitstekende vervanger.

Mijn diabetes is er niet beter van geworden, maar dat wist ik van tevoren. Dat neem ik graag op de koop toe.

Dit hele verhaal ging het heel veel over mij. Maar iedereen die met ziekte te maken heeft gehad weet dat je als patiënt niet de enige bent die lijdt. Dus is het tijd om het nu over mijn eigen lieve mantelzorger te hebben. Sinds het begin van ons verhaal heeft ze tot in haar tenen meegeleefd en regelmatig mee geleden. Ze had zo graag zelf donor willen zijn, maar dat ging helaas niet door. En in de tijd dat ik steeds minder kon doen pakte ze alles aan, steeds onder het motto van “ik moet het ook allemaal kunnen”. Of het nou het werk in de tuin was, of als ik even hulp nodig had. Ze ging maar door. En ze heeft al mijn sombere buien doorstaan. Ze bleef optimistisch, al was dat niet altijd makkelijk.

Joke gaf vaak aan dat ze zich zo machteloos voelde. Ik denk dat het probleem is van elke mantelzorger: je zou zo graag een beetje pijn of lijden van de ander willen wegnemen, maar dat gaat niet. En dan probeer je dat op allerlei manieren te compenseren. Het is geen benijdenswaardige rol, dat realiseer ik me.

Toen de transplantatie eraan kwam moest ze zorgen dat ze ook naar Amsterdam zelf kon rijden. En bij Joke gaat zo’n voorbereiding heel zorgvuldig met briefjes waarop elke bocht in de weg beschreven staat. Ze deed het natuurlijk prima, maar daar twijfelde ik ook niet aan.

Gelukkig was ze ten tijde van de operatie niet alleen. Maar ze zou elke dag op bezoek komen. En toen ik eindelijk naar huis mocht dachten we dat haar dat rust zou geven. Het tegendeel was waar. Nu was ze letterlijk elk moment bezig om mij in de gaten te houden. Het ging zo ver dat toen ik me op een nacht in bed omdraaide, ze rechtop zat en vroeg wat er aan de hand was. Dus van rust was nog geen sprake.

Langzaam raakte ook Joke aan de nieuw situatie gewend en kon ze alles beter los laten. Maar toen kwam de reactie van haar lichaam en geest: achter elkaar kwamen de aanvallen van migraine. We werden ons keihard bewust van het feit dat alles Joke niet in de koude kleren is gaan zitten. Ik vond het best confronterend.

Enkele behandelingen bij de acupunctuur en de osteopaat hielpen haar te ontspannen.

Ik ben me nog eens heel erg bewust geworden wat je als patiënt aanricht in je directe omgeving. Ik weet dat ik het niet mag zeggen van haar, maar toch:

Dankjewel, schat!

l

Ik sluit een bewogen deel van mijn leven af en ga optimistisch verder.

Maar niet nadat ik toch even iedereen die in deze reis een rol hebben gespeeld te bedanken.

Op de eerste plaats natuurlijk Ineke, degene die aan mij een nier heeft gedoneerd.

De aspirant donoren:

Joke, Dick, Ellie, Dik Rien, John, Geerten. En natuurlijk hun partners. Jullie zijn allemaal kanjers!

Mijn nefroloog in Harderwijk. zonder wie ik aan deze reis nooit begonnen was.

Mijn acupuncturist en raadgever sinds heel lang.

Mijn huisarts, zowel senior als junior, mijn meelevende huisartsen.

En in het AMC/VU

De nefroloog .

Verpleegkundig specialist.

De vaatchirurg, die uiteindelijk de operatie heeft uitgevoerd en die het ondanks mijn zwakke bloedvaten toch aandurfde.

En al die mensen, die zo intensief met mij en Joke hebben meegeleefd. Dat zijn er teveel om op te noemen.

Allemaal bedankt!

En voor wie deze blogs heeft gevolgd wil ik zeggen dat ik oprecht hoop dat je er iets aan hebt gehad. En mocht je ook voor het dilemma staan of je een transplantatie aandurft, dan heb ik maar één tip: het is niet belangrijk hoe oud je bent, alleen hoe fit je bent.

Dank voor het lezen.

Ad