janken bij de arts en nee dit zagen we niet aankomen..

maandag 22 december.

Nou daar komt die dan.. Afgelopen maandag 22 December net 2 dagen voor kerst had ik 2 afspraken staan in het ziekenhuis. Ook had ik al even pijn net naast/onder mijn huidport en dus besloten we voor de afspraken even langs de dialyse afdeling te lopen.. hier is er even gekeken naar de plek en hebben ze het schoongemaakt en zijn er foto's gemaakt. zodat ze die kon bespreken met een arts terwijl wij (mijn vriend was mee) naar onze afspraken gingen.

Eerst hadden we een gesprek met een transplantatie verpleegkundige, bij haar kregen we allemaal vragen en eerlijk gezegt weet ik al nier meer wat er allemaal gevraagd is.. het ging geloof ik over hoe het nu gaat, wat ik zoal doe, maar ook hoe het eten/drinken gaat, hoe mijn conditie is, mijn medichijn gebruik en nog veel meer van dat soort vragen. Ook werd er besproken hoe we het gaan regelen mocht ik getransplanteerd worden. wie brengt mij naar de controles, wie kan er voor mij zorgen, hoe regelen we het huishouden en de boodschappen en zo nog veel meer dingen. Toen we daar alles besproken hadden was er nog tijd over tot we aan de beurt waren bij het volgende gesprek. Niet veel dus we zijn toen maar gelijk in de wachtkamer gaan zitten.

Het volgende gesprek was bij een transplantatie arts. Ik wist vooraf dat in dit gesprek de uitslagen van alle onderzoeken besproken zouden gaan worden en ook de gevolgen hiervan. Ik was er eigenlijk niet echt gespannen voor en maakte me er ook geen zorgen om, natuurlijk weet je ergens ver in je achter hoofd dat er altijd een kans is op een senario dat je niet wil horen. Maar ja wij gingen er gewoon vanuit dat alles goed zou zijn en dat we met 5a10 minuten weer buiten zouden staan..

Maar misschien voel je hem al aankomen.. Helaas kregen wij geen goed bericht. Er zijn namelijk een aantal punten waarover de artsen zich 'grote' zorgen maken.

zo heeft mijn lichaan heel veel antistoffen aangemaakt tegen eventueele nieuwe donor nieren. zoveel dat van al het aanbod donornieren alleen op dit punt 70% niet gaat matchen. Verder is er verkalking van mijn aderen geconstateerd, weten nog niet helemaal hoeveel en of daar wat aan te doen is, daarvoor moest ze eerst de ct-scan nog beter bekijken. Ook zijn ze angstig voor wat er gebeurt als ze de afweer medicatie na transplantatie weer zouden verhogen. Aangezien ik de vorige keer ook zovaak verschillende bacterien en virussen oppikte. Met als gevolg dat ik daar vaak goed ziek van werd en dus ook vaak opgenomen werd.

Verder hebben we het dus ook gehad over wat mijn wensen hierin zijn.. wil ik meer kwaliteit of kwantiteit.. het was zeker geen leuk gesprek en ook heel erg confronterend. Want dit was zeker nog niet het moment waarvan ik dacht hier al over na te moeten denken. Maar blijkbaar gaat het leven wel zo lopen.

Voor nu is dus de conclusie dat er vele zorgen zijn rond mij vanuit de artsen. Maar ja ik ben nog jong en dit omkruidje vergaat niet zomaar.. dus we geven de strijd zeker nog niet op. Maar even gejankt en heel erg gebaald heb ik afgelopen dagen zeker. (gelukkig wel gezellige kerstdagen gehad hoor)

Verder is het nu even afwachten, eind Januari/begin Februari krijgen we een vervolg gesprek. Er lopen namelijk nog wat onderzoeken en die korten nou eenmaal wat tijd. In het volgende gesprek horen we dus meer over die onderzoeken, maar ook over alle gevolgen.

Ik gok dat jullie hier net zo hard van schikken als wij dat gedaan heben, dus mocht je vragen hebben stel die dan vooral. weet natuurlijk niet of ik alles kan beantwoorden maar ik zal me best doen. Als ik weer meer weet zal ik weer van mij laten horen. Voor nu een goed oud en nieuw gewenst alvast allemaal.