terug van weg geweest

Ik las net in de laatste blog dat ik die schreef tijdens de laatste opname. Die opname heeft helaas nog een week geduurd. Wat ik nog weet is dat die opname bijna 2,5 week geduurd heeft. Het boerendagweekend er weer was en dat ze de een na laatste dag nog een biopt van de donor nier genomen hebben. Ook hield ik veel vocht vast, zoveel dat ze beide benen en voeten hadden ingepakt en dat er gezellige thuiszorg langs moest komen om dat verband elke keer opnieuw te verbinden. Helaas is nog steeds niet al het vocht weg, wel heb ik inmiddels compressie kousen/steunkousen. Deze kan ik zelf aan en uit krijgen. Dat maakt veel dingen toch een stuk makkelijker. Maar met die warme dagen, zijn die kousen niet echt prettig.

Verder heb ik de afgelopen tijd vele controles gehad. In de tussentijd ging mijn donor nier voor en achteruit en inmiddels is de nierfunctie gedaald en schommelt die tussen de 14 en 19% procent. Dit is natuurlijk zeker niet wat we wilde. Maar helaas moeten we er inmiddels wel rekening mee houden dat hij alleen maar verder achter uit gaat en er uiteindelijk mee gaat stoppen. Omdat het inmiddels dus al zo verlaagd is en je nooit weet hoe snel zo iets kan gaan, heeft mijn arts mijn verhaal en dossier ook al doorgezet naar het dialyse en transplantatie team. We hopen natuurlijk dat het nog even niet nodig is, maar wel geeft het een goed gevoel dat de arts zo adequaat is en dat er straks alvast een goed plan licht.

Zoals jullie wel weten heb ik voor de transplantatie ook al een half jaar gedialyseerd. Toen deed ik buikspoelen en dat ging prima. Deze vorm van dialyseren zou ik nu weer willen doen op het moment dat het nodig is. Natuurlijk weet je nooit of het dan weer zo goed gaat, maar bijvoorbeeld hemodialyse lijkt mij helemaal niks. Dan moet je namelijk 3a4x per week naar het ziekenhuis om aan z’n apparaat zitten/liggen. Oke buikspoelen doe je thuis en elke dag, maar toch kan je dan nog net wat fijner je eigen dag verder invullen en hoef je geen rekening te houden met een taxi of iets dergelijks. Maar hoe alles precies gaat lopen dat weten we nog niet. We wachten het af en stiekem hoop ik dat het mee valt en dat de dialyse nog even uitgesteld kan worden.

Momenteel kan ik helaas dus ook nog steeds niet werken en dat vind ik toch wel echt het vervelendste van alles. Ik vond/vind mijn werk namelijk erg leuk en we hebben een erg leuk team, ook al zijn er inmiddels al wel wat mensen gewisseld. Ook was het nog even de vraag wat ze met mijn contract gingen doen. Maar goed nieuws voor nu op dat gebied, ze hebben hem namelijk verlengd.. er zit alleen wel 1 adertje onder het gras… volgend jaar april zit ik 2 jaar in de ziekte wet en dan mogen ze me eventueel als nog ontslaan. Dus ja voor nu is die verlengt, maar we wachten het maar weer af voor wat ze ermee in april gaan doen. Momenteel kan ik op werk gebied helaas weinig dus dat schiet niet echt op.

Thuis als ik dingen rustig op me gemak doe en met pauzes tussendoor dan gaat dit aardig. Maar langere stukken lopen en de combi van lopen en tillen tegelijk gaat helaas momenteel moeizaam. Tis zelfs zo dat als we nu ergens heen gaan dat we dan een rolstoel mee nemen. Zodat ik het langer vol kan houden.

Zo geen idee of ik nu alles verteld heb en of het een beetje duidelijk is, maar ik zie dat deze blog al erg lang is en dus ga ik hem maar weer afsluiten. Mocht je vragen hebben stuur ze dan vooral en dan probeer ik ze weer te beantwoorden. Ook zal ik nog even kijken voor wat foto’s van afgelopen tijd. Das misschien wel leuk.

Lekkere snack tomaatjes uit eigentuin.

Mijn dikke voetjes

Lekker genieten van de tuin.

Een mooie blauwe plek, inmiddels gelukkig weg.

We kregen met pasen nog een leuke verrassing te horen. Ik word weer tante. En inmiddels zelfs 2x. Allebei mijn schoonzussen zijn namelijk zwanger 🥳