7. Besef komt later

Iedereen hier heeft het denk ik wel meegemaakt. Die ene dag die jouw leven veranderde. De jouwe, maar ook die van je partner, je gezin of de hele familie. Iedereen is hier op een andere manier betrokken. Maar voor allen is het net zo erg, of je nou zelf ziek bent geworden of je naaste. Allemaal hebben we die machteloosheid gevoeld of voelen we die nog steeds.

Donderdag 10 november 2016

Geschrokken kijken mijn moeder en ik de dokter aan. De dokter begint met vertellen; ‘’ je hebt zowat geen nieren, jouw nieren zijn zo klein dat deze amper nog functioneren, je hebt soort schrompel nieren’’. Mijn moeder zag er geschrokken uit, mijn gezichtsuitdrukking veranderde amper, nieren? Wat doen die dingen? Was het enige wat ik dacht. Zo goed was ik nooit in biologie, dus dit had ik ook niet onthouden. De dokter legt uit dat normale nieren normaal gesproken rond de 12 centimeter zijn, de mijne zijn amper 5. Ook zijn beide nieren geschrompeld en kunnen ze beide dus ook zowat niet meer functioneren.

‘’We kunnen nu nog niet zomaar wat beslissen en weten hoe de toekomst verloopt, maar binnen nu en zeker 5 jaar moet je een nieuwe nier want anders dan ga je het niet redden met deze kleintjes’’. De dokter begint nog een heel verhaal over dat er meerdere opties zijn zoals transplantatie en dialyse, maar het komt allemaal niet zo binnen bij mij. Bij mijn moeder wel, die begint zachtjes te huilen. De dokter begint dan tegen mij; ‘’ je mag best huilen hoor, het is een wonder dat je hier nog zo vrolijk zit en doodleuk verteld tegen mij dat je nog voetbalt’’. Ook dan begin ik te huilen, ik weet alleen niet zo goed waarom. Is het op de commando van de dokter? Is het de schrik wat me nu verteld is? Voel ik me gewoon even zielig nu? Ik heb geen idee, maar er komen tranen.

De dokter wilt meteen een afspraak voor de volgende dag maken bij de internist- nefroloog. Ik vraag aan hem of hij het wel even na 11 uur kan doen, want ik moet eerst een ochtendje werken. Verbaasd kijkt de dokter mij aan of ik het allemaal niet snap wat mij net verteld is, dat klopt ook aardig. Gelukkig is de afspraak om 3 uur dus zou ik morgen gewoon kunnen werken. Nadat de dokter de afspraak gemaakt heeft mogen we het kamertje verlaten. Zwijgend lopen mijn moeder en ik naar de auto, eenmaal in de auto begint mijn moeder te vloeken dat het kut is en nog een beetje huilen, ik zit er maar een beetje stilletjes naast, ook huilend, tja het zal wel toch niet niks zijn wat ik heb, mijn moeder is niet zo een huilebalk. Eenmaal thuis wacht mijn vader ons ongerust op, als mijn moeder verteld wat er is begint ook die te schelden en meerdere malen ‘’jezus zeg’’ te zeggen en te ijsberen. En ik zit daar maar weer op de bank het te laten bezinken nog steeds geen idee wat mij te wachten staat in de toekomst.

Vrijdag 11 november 2016

Vanmorgen heb ik nog een kort dienstje gewerkt. Gisteravond heb ik niet getraind, dat vonden mijn ouders maar niks en de dokter van gister had gezegd dat het misschien ook niet verstandig was. Nu zijn we op weg naar het ziekenhuis, pa en ma allebei mee. Allebei hebben ze rooddoorlopen ogen en ik zit daar als een nuchtere Harry tussen. In de wachtkamer duurt het wat lang en ik maak een beetje grapjes om de tijd en de spanning van mijn ouders te dooien.
Op een gegeven moment wordt mijn naam geroepen. Een vriendelijke arts schud mij en mijn ouders de hand en zegt dat we plaats mogen nemen. Het is een hele fijne arts die veel rust en geduld uitstraalt. De arts legt uit wat er nu precies aan de hand is, wat nieren doen en waarom het erg is als nieren niet meer goed werken. Waarom mijn nieren zo klein zijn, dat kan hij me niet vertellen en hij is bang dat ze daar nooit meer achter gaan komen. ‘’Heb je wel eens sterke medicijnen gebruikt? Of vaak ibuprofen geslikt?’’ Ik schud nee. ‘’O ja’’ zeg ik ineens, ‘’In de zomer heb ik naproxen gekregen voor een verstandskies die doorkwam’’. ‘’ Dat zou ook zomaar de boosdoener kunnen zijn geweest’’ zegt de arts, ‘’ maar daar komen we nooit meer achter, dus daar mogen we ook zeker niet in blijven hangen. Wie weet ligt het ergens erfelijk, daar kunnen we met een erfelijkheidsonderzoek misschien wel achter komen, ik ga een afspraak maken bij de klinische genetica als je dat zelf ook zou willen?’’ ‘’Prima’’ antwoord ik. De dokter verteld ook dat ik mijn hele leven medicijnen moet gaan slikken als ik voor een niertransplantatie ga en dat mijn leven zeker wel gaat veranderen en dat dat best heftig kan zijn voor een meisje van 19 die vol in de bloei is van haar leven. Dialyse wil de dokter vermijden bij mij, omdat ik nog zo jong ben, maar het is en blijft mijn eigen keuze. Wel staat er dan tegenover dat ik dus op de wachtlijst moet voor een donor of zelf een donor moet gaan zoeken.
Vervolgens wilt de arts mijn waardes met ons doornemen. Ik denk dat iedereen hier wel bekend is met wat een beetje de normale waardes zijn, maar ik zal ze er ook maar bij zetten voor de zekerheid.
Nierfunctie: 20% , van de 100% vanzelfsprekend. ‘’Bij een functie van gemiddeld 15% start iemand met dialyse, dat is wel per persoon verschillend, aangezien de jouwe nog maar 20% is zou dat snel naar beneden kunnen gaan, maar met een diëtist en een zoutloos en eiwitbeperkt dieet zou het zo lang mogelijk uitgesteld kunnen worden’’.
‘’Een creatinine waarde ligt meestal tussen de 50 – 80 , deze is bij jou meer dan 500, dat is echt al heel hoog’’. Er zitten een heleboel eiwitten in mijn urine wat dus ook een teken kan zijn van een verminderde nierfunctie. Dat is voor mij dan ook niet heel gek. ‘’Ik kan me al mijn hele leven herinneren dat ik altijd dorst heb. En dan met name in melk. Ik drink ongeveer 1 tot 2 liter pakken melk op een dag leeg en dat al een hele tijd lang. Ik heb een echt melkverslaving’’ zeg ik tegen de dokter.
Bij het opnoemen van de waardes zitten mijn ouders alleen maar vol verwondering te kijken en hun hoofd te schudden, ze kunnen het duidelijk niet geloven.

Voor we weggaan vraag ik nog gauw of ik wel gewoon mag voetballen en werken, en gelukkig mag dat zolang ik me nog goed voelt, dat is voor mij het belangrijkst op dat moment.

Na ongeveer 45 minuten lopen we de kamer uit, met een hoofd bomvol informatie, en voor mij vooral een hoofd bomvol onwetendheid wat me écht te wachten staat. Vanavond lekker met die meiden een high wine, gewoon even gezellig kletsen en niet dat gehuil van mijn ouders om me heen, hoe goed het ook bedoeld is. De niertjes die in me zitten en hoe er over mijn nieren en mij gesproken wordt laat me een klein mens voelen. Echt weer een kind, terwijl ik me dat helemaal niet meer voelde. Zeker niet omdat ik al een tijdje werk , niet meer op school zit, redelijk zelfstandig ben in dingen zelf regelen voelde ik me soms best al volwassen worden, maar nu voel ik me weer opnieuw een kind.

Eenmaal thuis stuur ik mijn beste vriendinnen het volgende appje:

Hee girls,

Ik heb gister niet heel leuk nieuws gehad. Ik had de laatste tijd megalast van extreme moeheid, duizeligheid, tintelingen en ellende. Dus wilde mn ma dat ik mijn bloeddruk liet meten, toen heb de dokter me gestuurd om bloed te laten prikken gisteren.
Gisterochtend werd ik gebeld dat het niet zo goed was met mn nieren en dat ik naar SEH moest komen. Heb daar dagje onderzoek gehad aan van alles en nog wat en voornamelijk mijn nieren.

Uitslag.
Ik heb zowat geen nieren, ze zijn zo klein dat ze ze bijna niet kunnen zien. Ik ben vandaag naar een nier internist geweest. Daar heb ik erg veel info gehad over hoe en wat en mn toekomst.
Ik zal (wss) levenslang medicijnen moeten gaan slikken per direct.
En ze gaan onderzoeken hoe lang ik het met mijn eigen nieren uithou. Ondertussen moet ik gaan nadenken over dialyse of niertransplantatie.
Ik heb nog wel meer info gehad. Ook over diëtiste enz die ik moet gaan volgen. Maar dat is allemaal makkelijker in het echt te vertellen. En hoe langer ik bij de dokter loop hoe meer ik zelf weet. Maar als je vragen heb mag dat natuurlijk maar int echt is het makkelijker erover te praten.’’

Mijn vriendinnen reageren geschrokken dat het heftig is en lief, of ze nog wat kunnen doen voor me.
Een vriendin vraagt hoe ik er zelf onder ben, waarop ik reageer:

‘Uhm ja ik ben er zelf eigenlijk wel goed onder nog. Klap moet nog komen denk, komt denk straks wel als ik elke wek in het ziekenhuis zit. Papa en mama zijn er slechter onder want die huilen zowat alleen maar. Ik ben nog wel nuchter, maar komt nog wel denk.
Besef nog niet echt wat er speelt.’

En dat is achteraf zo duidelijk… Ik heb me altijd zo groot gehouden, en in het begin zeker niet beseft wat mij allemaal straks nog te wachten zou gaan staan, hoeveel ziekenhuis bezoeken ik nog op de planning zou krijgen en wat voor emotionele achtbaan dit zou gaan worden.