10 jaar nierpatiënt

Mijn vorige blog is alweer een paar maanden geleden. Ik denk dat ik door de combinatie van inspiratieloosheid, mentale vermoeidheid en geen zin hebben om toch gewoon achter de laptop te kruipen het er even niet van kwam. Zo gaat dat wel vaker, dat ik vol goede moed iets start, maar het volhouden ervan is soms toch wat lastiger. Dus ik heb mezelf maar even de figuurlijke schop onder de kont gegeven om weer een blog te typen. Ik realiseerde me laatst dat ik alweer ruim 10 jaar nierpatiënt ben. Iets waar ik meestal niet heel actief bij stilsta, maar het was toch wel even van, goh, 10 jaar alweer, en wat een rollercoaster zijn die jaren geweest.

10 jaar geleden kwam ik er dus achter dat ik problemen had met mijn nieren. Ik werd tweemaal afgekeurd om bloed te mogen doneren bij de bloedbank omdat het hemoglobine niveau van mijn bloed te laag was. Ik werd hiermee doorgestuurd naar de huisarts voor verder onderzoek. Een dag of wat later kreeg ik een belletje van het ziekenhuis, nog voordat mijn huisarts mij kon bereiken, dat het toch wel echt nodig was dat ik de volgende dag langs kwam op de polikliniek. Mijn nierfunctie was namelijk nog maar rond de 30%. Twee weken en een hoop onderzoeken later kwam de diagnose, chronische nierschade door de ziekte van Berger, ook we bekend als IgA-nefropathie. De prognose was dat ik binnen 2 tot 10 jaar nierfunctie vervangende behandeling nodig had, dus dialyse en/of transplantatie waren meteen al duidelijk toekomstbeeld. Echte medicatie tegen de ziekte zelf was er niet, enkel wat medicatie om mijn bloeddruk omlaag te brengen en het eiwitverlies door mijn nieren te verminderen en een streng dieet (zoutarm, eitwitarm, kaliumbeperkt, weinig groenten en fruit), fosfaat beperking, …. Als 28-jarige fitte kerel (dacht ik) kwam dat wel rauw op m’n dak. Maar het was iets waar ik mee moest dealen. Uiteraard gaf dit nieuws een hoop verdriet en rauw voor mij, mijn vrouw, mijn ouders en andere naasten, maar de knop ging bij mij ook snel om naar focussen op wat ik zelf kon doen om mijn nieren zo goed mogelijk te houden. Oftewel, mezelf 100% inzetten voor mij gezondheid en dus mijn dieet en leefstijl. Telkens als ik een afspraak bij mijn diëtiste van het ziekenhuis had, had ik mijn dieet al aangepast aan de adviezen van de arts die ik een week eerder gekregen had en was bijstelling niet meer nodig.

Mijn nieren ging de eerste tijd helaas nog steeds achteruit met de nodige klachten tot gevolg, jicht, jeuk, slaapproblemen, maar bovenal ook vermoeidheid en daardoor conditieverlies. Ik viel op het werk terug van 40 uur werken in de week naar 16 uur verdeeld over 4 dagen. Meer zat er niet in. Ik wilde wel ook blijven bewegen voor mijn gezondheid en dat betekende voor mij ‘gewoon’ 10km heen en terug op de fiets. Als ik daar ook mee zou stoppen had ik het gevoel dat mijn conditie nog verder achteruit zou gaan en dat wilde ik niet.

Na een tijdje bleef mijn nierfunctie gelukkig toch hangen rond de 25%. Mijn vrouw en ik hadden beiden een kinderwens, en dat mijn nierfunctie stabiel was, was voor ons het moment om te kijken of we die wens konden vervullen. Het kon immers nog vele jaren duren voordat ik eventueel zou moeten dialyseren, want dialyseren met een kleintje, dat leek ons niet zo handig (ik verklap alvast, die inschatting was goed). Mijn vrouw raakte redelijk snel zwanger en ruim een jaar later werd onze eerste zoon geboren, wat een enorm hoogte punt was dat in een zware tijd! Maar helaas was in de periode dat mijn vrouw zwanger was mijn nierfunctie toch weer flink achteruitgegaan en zelf zo hard dat een half jaar na de geboorte van ons zoontje ik moest gaan dialyseren. De beste weg voorwaarts was natuurlijk een transplantatie met een donornier. En in de periode voordat ik moest dialyseren waren we ook hard op zoek naar een levende donor, helaas bleek het lastig zijn een goede match te vinden met mijn bloedgroep O, dan moet je voor een goede match ook een donor hebben met bloedgroep O. Net zoals met mijn dieet keek ik naar welke invloed ik nog kon hebben. Eerst zocht ik binnen mijn eigen kring van familie en vrienden, maar zonder succes. En toen ik moest starten met dialyse besloten mijn vrouw en ik een oproep voor een donornier op de facebook van mijn vrouw te plaatsen. En die oproep bracht veel te weeg met meer dan 10.000 likes. Uiteindelijk kwam uit de reacties op deze post het contact met mijn uiteindelijke donor, die al vrij snel had gereageerd. Maar ook Omroep Brabant en Hart van Nederland hadden de oproep voorbij zien komen en waren langs geweest om een reportage te maken. Dit was natuurlijk heel mooi, niet enkel voor mijn zoektocht, maar zeker ook om het onderwerp van orgaantransplantatie voorbij te laten komen in de media. En toen, 5 maanden na mijn oproep vond mijn transplantatie plaats. Iets waar ik tot op de dag van vandaag mijn donor eeuwig dankbaan voor ben. Wat een moment was dat, ik kreeg een doorstart in mijn leven!

Na mijn transplantatie heb ik veel tijd besteed aan mijn revalidatie, ja, je raadt het al, dat was weer iets waar ik zelf invloed kon uitoefenen op mijn gezondheid. Voor mijn transplantatie was ik namelijk al helemaal op na een half uurtje staan of wandelen. De reporter van Hart van Nederland had de scherpe opmerking dat ik dus eigenlijk een bejaarde was in het lichaam van een kerel van 30. De eerste tijd na mijn transplantatie wandelde ik veel, en daar begon ik op dag 3 in het ziekenhuis al mee. Met een infuuspaal met van alles en nog wat liep ik alle de gangen af en in de loop der dagen wachtte ik mijn familie op in de parkeergarage. Na ruim een maand stapte ik thuis over op de wielrenfiets, die ik vlak voor mijn transplantatie bewust gekocht had om weer conditie op te bouwen. Wat begon met rondjes van een half uur werden een paar maanden later rondjes van 60km en een jaar later een voor mij memorabele rit met 600 hoogtemeters door de heuvels van Limburg met vrienden, dat ik dat weer kon, WOW! En die fiets heeft me vervolgens veel goed gebracht, dat was een top beslissing om die te kopen!

Een jaar na mijn transplantatie bleek mijn nieuwe nier het heel goed te doen en was de ergste vrees voor afstoting voorbij. Dat was voor mijn vrouw en mij het moment om te gaan voor een tweede kind, een weloverwogen besluit, want we wisten dat een tweede kind voor ons beide weer een zware periode zou betekenen. En ruim een jaar later werd onze twee zoon geboren, maar intussen was het mei 2020 en dus zaten we midden in het begin van de corona-pandemie. Waar onze oudste eerst drie dagen naar de dag opvang ging zaten we nu allemaal thuis, want niemand wist hoe ernstig de gevolgen van een corona besmetting zou zijn voor ons pasgeboren kind, mijn net bevallen vrouw en uiteraard mijzelf. Terugkijkend was deze periode met een pasgeboren kind en allemaal thuis moeten blijven wel een van de zwaarste voor ons gezin. Hulp krijgen was zeker in het begin ook moeilijk voor ons vanwege het besmettingsgevaar, maar gelukkig werd dat makkelijker na de eerste coronavaccinaties. Terugkijkend op die periode kwamen we tot de conclusie dat we heel goed met z’n viertjes samen kunnen zijn, mits we op tijd ook rust pakken en als ouders met elkaar blijven afstemmen wat we beiden nodig hebben.

Om de rollercoaster compleet te maken verloor ik in 2021 mijn vader plots aan een hartaanval, hij was al jarenlang hartpatiënt, maar desondanks was het natuurlijk nog steeds onverwacht en het verlies groot. En daar bovenop kwam ook nog eens dat in dat jaar mijn schoonmoeder ernstig ziek werd en kanker bleek te hebben in de hersenen waaraan ze uiteindelijk in 2024 is overleden na een lange ziekteperiode.
Afgelopen jaar was voor ons eindelijk eens een jaar zonder een grote gebeurtenis, dan wel positief of negatief, maar gewoon een jaar dat lekker z’n gangetje ging. Ik bleef werken aan mijn fitheid door middel van sport en voeding en daarnaast kregen mijn vrouw en ik ook meer ruimte voor onszelf met onze ouder wordende kinderen. Zo gaat het ieder jaar na mijn transplantatie een stapje beter en blijf ik kijken naar hoe ik mezelf kan uitdagen en pak ik alles aan wat ik kan om zo fit mogelijk te zijn. Zo heb ik een jaar geleden ook een intensieve behandeling gevolgd van 3 maanden om mijn chronische vermoeidheid aan te pakken, maar helaas had die behandeling niet het gewenste effect, maar niet geschoten is natuurlijk altijd mis.

Als ik zo terugkijk op de afgelopen 10 jaar is het nogal een turbulente tijd geweest, met een aantal flinke dalen waar ik telkens uit ben opgeklommen. Maar daarbij moet ik wel ook enorme dank uitspreken aan mijn vrouw die er altijd voor mij is geweest en veel van de zorg voor de kinderen heeft opgepakt op de momenten dat dat voor mij moeilijk was. Dankbaar ben ik zeker ook voor de hulp die we altijd hebben gekregen van mijn ouders en schoonouders die er eigenlijk altijd voor ons zijn als we hulp vragen en natuurlijk voor de mentale steun en het gezellige samen zijn. En ik ben natuurlijk enorm dankbaar voor onze gezellige en lieve vrienden met wie ik/we leuke borrels, uitjes, kampeertripjes, fietsritten etc. hebben gehad, wat zeer goed was voor de mentale ontspanning.
En als ik kijk naar wat ik geleerd heb van de afgelopen 10 jaar en wat ik iedereen mee zou willen geven is (als dat al niet duidelijk was intussen 😉) focus je vooral op waar je wél invloed heb en probeer je niet te veel druk te maken om de zaken waar je geen invloed hebt. Natuurlijk mag en moet je stilstaan bij verlies van gezondheid, een naaste, etc… Maar daarin te lang blijven hangen zorgt denk ik niet voor het meeste levensgeluk. Kijk naar wat je wilt en wel kunt en focus je daarop!