Wat een virusje voor mij, getransplanteerd nierpatiënt, betekent

Je kent het wel, je voelt je wat verkouden, je moet hoesten, je hebt wat last van je longen, snift de hele tijd. Ja, het is zover, je hebt weer eens een virusje opgelopen. Twee weken terug was het bij mij ook zover. De rest van mijn gezin was al ziek (geweest) en nu was ik toch ook aan de beurt. Maar waar voor gezonde mensen een virusje gewoon even uitzieken, komen er bij mij als getransplanteerd nierpatiënt wel extra zorgen en zorg bij.

Ziek worden brengt voor mij altijd extra risico met zich. Ik slik namelijk medicijnen die mijn immuunsysteem onderdrukken. Hierdoor kan ik dus erger ziek worden van een virus en daarnaast kan het ook een risico zijn voor mijn transplantaatnier, met in het ergste geval afstoting. Het is dus logisch dat ziek voor mij altijd extra zorgen met zich meebrengt, want ja, die transplantaatnier is me heel dierbaar. Inmiddels ben ik alweer zeven jaar getransplanteerd en heb ik wel weer meer vertrouwen gekregen dat het wel goed komt als ik een virus als de griep oploop, zeker als de rest van mijn gezin hetzelfde virus ook heeft, want dan zal het dat wel gewoon zijn.
Maar als ik ziek word is, het voor mij extra belangrijk om alert te zijn op koorts, dit is namelijk ook een symptoom van afstoting van de transplantaatnier. En ook deze keer was het weer raak, dus zoals ik altijd doe als ik koorts heb, belde ik de poli van het ziekenhuis om overleg te hebben met de arts. De assistent nam mijn situatie op, waarschijnlijk een virusje net als de rest van het gezin, 1 week al ziek en nu voorhoofdsholteontsteking en koorts. Even later kreeg ik een belletje terug met het advies tijdelijk mijn prednison te verhogen, een week neusspray te gebruiken en goed in de gaten te houden of de koorts niet erger werd. Gelukkig zakte de koorts de volgende dag weer, maar de voorhoofdsholteontsteking heb ik een week later helaas nog steeds. Deze keer hoefde ik dus niet naar de spoed-eisende-hulp (SEH) van het ziekenhuis om onderzocht te worden. De afgelopen jaren is dat echter wel minimaal 1 keer per jaar het geval geweest als ik hogere koorts had. Intussen voelt zo’n bezoekje aan de SEH als routine en neem ik altijd voor de zekerheid een tas mee mocht ik moeten blijven, wat ook al meermaals is voorgekomen. Het is dus wel duidelijk dat een ‘onschuldig’ virusje nogal wat impact kan hebben.
Naast de extra risico’s en zorg moet ik natuurlijk ook herstellen van het virus en dat heeft meestal ook best wat impact. Omdat ik last heb van chronische vermoeidheid leef ik altijd al op de grens van mijn energie, ik heb niet heel veel marge. En als ik ziek word, wordt die marge vaak helemaal opgesoupeerd. En dat is al helemaal het geval als, in de week voordat ik ziek word, er meer zorg voor de kinderen/huishouden op mijn schouders komt als de kinderen ziek thuis zijn van school of als mijn vrouw ziek is. Herstellen is dan vaak niet enkel het virusje verslaan, maar ook weer herstellen van over mijn grenzen te moeten gaan, wat ik uiteraard wel met alle liefde doe voor mijn gezin. Zo ben ik vaak niet 1 maar toch zeker 2 à 3 weken zoet met een virusje.
Een virusje in huis ook impact op mijn omgang met mijn kinderen en vrouw. Want zoals ik hierboven schreef is ieder virus een risico voor mij en voorkomen is natuurlijk beter dan genezen. We weten allemaal de corona maatregelen nog wel van in de arm hoesten, je handen wassen etc. Dat doe ik dus altijd, al is in de armen hoesten voor de kinderen natuurlijk heel lastig en 1,5m afstand in het gezin vind ik toch een stap te ver. Maar als mijn kinderen hoesten draai ik vaak mijn hoofd af en ik ben me toch altijd bewust hoe dicht ik bij hun gezicht ben als ze ziek zijn. Dat vind ik het lastigste, want een kind heeft ook aandacht en een knuffel nodig als ie ziek is. Die aandacht wil ik graag geven als vader, maar dat het een risico is zit altijd in mijn hoofd en daarom ben ik daar niet vrij in. Net als dat ik nooit mijn kinderen een kus op de mond geef en mijn vrouw als ze ziek is ook niet, dit is uiteraard om risico’s te verminderen. Een virus in huis heeft dus een grote impact op de intimiteit en omgang die ik heb met mijn vrouw en kinderen, en dat niet leuk. Zeker niet zoals afgelopen week toen mijn vijfjarige zoontje knuffels en kusjes aan mij kwam geven en mij op de mond een kus wil geven en ik moet uitleggen waarom papa dat niet doet. Gelukkig zijn mijn kinderen heel begripvol en zijn ze ook niet anders gewend, maar leuk is het niet.

Graag sluit ik mijn blogs af met iets luchtigs, iets leuks, maar met dit onderwerp is dat er denk ik niet. Chronisch ziek zijn is natuurlijk niet leuk, al helemaal niet als je door een virus extra zorgen hebt en je daardoor anders omgaat met de mensen om wie je het meeste geeft. Helaas is dit iets wat er nu bij hoort. Maar om het dan toch te relativeren, mijn huidige situatie is wel vele malen beter dan dialyseren en geen transplantaatnier hebben.