De auto de deur uit.

En toen was er nog maar 1....

Berenland

16 september 2025 | 1 minuut lezen

Eén auto in plaats van twee: een nieuwe fase

Het is een tijd van veranderingen hier. De afgelopen maanden heb ik jullie meegenomen in mijn verhaal over de impact van mijn ziekte en het afgekeurd worden. Dat brengt onvermijdelijk ook praktische veranderingen met zich mee, en de grootste tot nu toe is wel dat ik mijn eigen auto weg doe.

Ik heb de afgelopen jaren flink geïnvesteerd in een goede, betrouwbare auto, maar de realiteit is dat ik nu geen werk meer heb om naartoe te rijden. Het is een luxe die we ons niet meer kunnen permitteren. Ik heb daarom besloten om mijn auto te verkopen. Van de opbrengst kopen we een andere, goede auto die ik samen met Barbara zal gebruiken.

Dit is niet zomaar een financiële beslissing, het is een grote stap. Natuurlijk helpt het om te besparen op de verzekering, wegenbelasting en brandstofkosten, maar het is ook een erkenning van de nieuwe realiteit.

Waar gaat mijn tijd nu naartoe?

Veel mensen vragen me wat ik nu doe met al die vrije tijd. De waarheid is dat ik nog steeds zoekende ben. Het is een constante strijd om een balans te vinden. Een hobby of een zinvolle 'dagbesteding' vinden valt zwaar. De energie die ik heb is beperkt en lijkt op te gaan aan de kleinste dingen. Een dagje naar Amsterdam rijden om de auto te laten bestickeren en daarna 's avonds naar Carré te gaan, kostte me onlangs zoveel energie dat ik er flink kribbig van werd.

De dagen vullen zich nu vooral met internetten, series kijken en de kleine dingen die wel binnen mijn energie passen. Het is niet altijd makkelijk om dat te accepteren, maar het is wel de realiteit.

Binnenkort moet ik weer naar het ziekenhuis voor bloedafname. Dat wordt met één auto wellicht wel wat meer plannen, maar ach, het mag geen naam hebben.

Alles komt goed... ooit.

(5 reacties)

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

Hai Berrie,

Mooi en herkenbaar blog weer.
Ik werd afgekeurd in een periode dat mijn gezondheid ook alleen maar verder achteruit ging, ondanks dat ik een goed functionerende donornier had. Maar ik kreeg er van allerlei chronische aandoeningen bij als gevolg van de medicatie die ik na transplantatie moest slikken.
Als eerst ben ik mij gaan richten op mijn gezondheid om te zorgen dat de achteruitgang gestopt werd en dat er duidelijk werd wat er precies aan de hand was. In die periode heb ik er over nagedacht wat wil ik nu… waar heb ik nu behoefte aan.
Ik merkte dat ik het fijn vond om mijn ervaring met ander te delen, vooral met lotgenoten. Ik ben toen de activiteiten van de regionale nierpatiënten waar ik lid van was gaan bezoeken. Ik kwam met als maar meer lotgenoten in contact en vond bij hun herkenning en erkenning van zaken die mij ook bezig hielden.
Toen kwam ik in contact met de voorzitter (die ook zelf getransplanteerd nierpatiënt was, helaas inmiddels overleden) Hij vertelde dat hij al een aantal jaren voorlichting gaf op een hoge school aan operatieassistenten en anesthesiemedewerkers in opleiding waarbij hij een gastles met een andere nierpatiënt verzorgde. In deze les vertelde ze beide over hun ervaring in de pre-dialyse fase, dialyse fase en hoe hun transplantatie en de periode daarna is verlopen.
Dit was ook iets voor mij, ik wilde graag mijn ervaringen als nierpatiënt inzetten om andere hiermee te kunnen helpen. Ze waren erg blij om te horen dat ik hier interesse in had (hun eigen gezondheid liet ook steeds meer te wensen over) en stelde voor dat ik de volgende les meeging om te kijken wat het inhield, en of het iets voor mij was. Zo gezegd zo gedaan.
Dit was wat ik wilde, ik voelde me weer gewaardeerd en dat ik iets kon betekenen voor de maatschappij ook al waren deze gastlessen maar 2 x per jaar. Nu ben ik coördinator voor deze vorm van gastonderwijs vanuit de regionale nierpatiënten vereniging. Daarnaast heb ik door het jaar heen ook regelmatig contact met een geneeskunde student die mijn volgt als chronische zieke patiënt. (zie mijn blog over het BYOP-project: https://community.nierstichting.nl/blog/serie/76-chronisch-ziek-zijn-vraagt-om-chronisch-optimisme/1269-afgestudeerd)
Hierdoor kreeg is steeds meer contact met het bestuur van de vereniging, en werd ik voor steeds meer dingen gevraagd. Nu doe ik inmiddels verschillende dingen binnen de vereniging wat zeer gewaardeerd lid en mij dus zelfrespect geeft. Van de 6 bestuursleden zijn er 3 zelf getransplanteerd nierpatiënt, we hebben 1 donor en de ander twee hebben een naast familielid gehad (overleden) met nierproblemen, dit maakt dat er veel waardering, respect en empathie is binnen de vereniging en dat er alle begrip is als het even niet gaat, en ik daarom mijn grenzen aangeef.
Nu gebeurd het met regelmaat dat namens en met bestuursleden van de vereniging aan tafel zit als er gesprekken zijn met zorgverleners in het teken van belangenbehartiging voor nierpatiënt in het Radboudumc. Als regionale nierpatiënten vereniging hebben wij een hele goede relatie met de diverse zorgprofessionals, en word er ook echt naar ons geluisterd. Ik merk ook dat zorgprofessionals het waarderen dat ik mij op die manier inzet ondanks dat ik afgekeurd ben.

Misschien is dit ook een idee voor jouw om te overwegen. Je hebt al een beetje ervaring hiermee door je column in het niermagazine, waar je mensen vooral lotgenoten een inkijkje geeft in je leven als beginnend nierpatiënt.
Hierbij een overzicht van de regionale nierpatiëntenverenigingen: https://nierstichting.nl/vind-steun/bij-jou-in-de-buurt/regionale-nierpatientenverenigingen

Reageren

Berenland 1 jaar geleden

@viooltje Ik heb al eens de lokale niervereniging aangeschreven en op hun site gekeken. Op hun site stond niet veel activiteiten die recent waren. Ik heb ze hierom aangeschreven over wat hun activiteiten zoal zijn op dit moment. Maar ik vermoed dat de lokale vereniging enigzins ter ziele is. Heb tot nu toe nog geen enkele reactie van ze gehad :) 😊
Ik heb het dan ook over de lokatie Breda nu.

Reageren

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

Dat klopt Berrie,
Veel regionale nierpatiënten verenigingen, zeker de kleinere hebben het erg moeilijk. De landelijk niervereniging (voorheen NVN) vraag ook best veel van regionale verenigingen (dit kunnen ze omdat hun subsidie verschaffen aan deze regionale nierverenigingen), waardoor ze het niet aan kunnen. De meeste vrijwilligers van deze regionale verenigingen zijn zelf nierpatiënt, en hebben dus ook beperkte energie, om alles in goede banen te leiden. Hierdoor staan er steeds meer regionale verenigingen op omvallen. Dit is erg jammer.
De regionale nierpatiënten vereniging van het Radboudumc heeft ruim 160 leden, en 6 bestuursleden waarvan 3 getransplanteerde nierpatiënten, 1 donor en de andere twee zijn naaste van een familielid met nierziekte. Daarnaast werken wij met bestuurplus leden (ongeveer 10 stuks) zoals wij dit noemen die het bestuur ondersteunen met van allerlei taken, denk hierbij aan ledenadministratie, aanmeldingen voor activiteiten, ICT mensen, verzorgen van gastonderwijs als ervaringsdeskundigen, informatie stands bemannen bij verschillende activiteiten, redactie van onze 2 maandelijke nieuwsbrief, en animatie voor kinderen die aan de dialyse zijn met feestdagen (paashaas, kerstman etv.), en zo zijn er nog wel meer taken.
Hierdoor kunnen wij ook een back-up vormen voor het geval er mensen uitvallen omdat ze ziek worden.

De regionale nierpatiënten vereniging van het Radboudumc is dus wel heel actief https://www.nv-radboud.nl/site/
Ik loop erg op de feiten voor uit, maar heb je een idee waar je eventueel getransplanteerd word? Veel mensen uit Brabant worden hiervoor doorverwezen naar het Radboudumc, dus wellicht krijg je in de toekomst meer met het Radboudumc van doen. Maar bij ons kun je altijd lid worden ook al ben je geen patiënt in het Radboudumc, alleen vinden de activiteiten wel vaak in deze regio (zuid west Gelderland of Brabant) plaats.
De kinderen die in het Radboudumc onder behandeling zijn bij een kindernefroloog of dialyse ondergaan komen vanuit Groningen tot Limburg, dus onze leden komen overal vandaan.
Iedereen is welkom!

Reageren

Berenland 1 jaar geleden

Ja ik begrijp best dat e.e.a. natuurlijk afhangt van vrijwilligers. En dat is natuurlijk ook super. Maar ja aan de andere kant vrijwillig is niet vrijblijvend he ;) Het is nu zeker een week of 4 geleden dat ik ze gemaild had al met het verzoek voor wat informatie. In die 4 weken hadden ze natuurlijk wel een keertje kunnen antwoorden lijkt me :) Maar ook als je kijkt naar hun 'laatste nieuws' pagina dan zie je een bericht van 13 oktober 2023. Dus ik vermoed dat de club in Breda niet meer actief is. Geeft natuurlijk niks maar ja zet dan op je website dat je niet actief bent! Dat schept in ieder geval geen verkeerde verwachtingen. Wellicht zijn er mensen uit Breda die wel activiteit hebben in deze vereniging aldaar?
Dan kun je me altijd natuurlijk even een persoonlijk berichtje sturen via deze website!! Alhoewel ik wel een beetje vrees voor de bezoeken op deze website ook. Ik heb het idee dat e.e.a. echt wel in een heel rustig vaarwater is gekomen na de aanpassingen. Maar wellicht is daar de blog niet voor bedoelt om daarover te klagen en is dat een heel ander onderwerp! :)

Reageren

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

Zo lastig hè accepteren dat je steeds minder kunt. Maar het komt op mij over dat je er absoluut het beste van probeert te maken. En daar mag je rete trots op zijn!

Reageren