Levende-nierdonortransplantatie is niet altijd een feestje.
Iedereen die dat weet, mag contact met mij opnemen.
Wat en heftig verhaal RideOn,
Ik hoop alleen niet dat jij jezelf werkelijk als de moordenaar van je man ziet. Jullie hebben samen alle stappen doorlopen als donor en ontvanger. Wellicht zijn jullie ook voorgelicht over de risico's. Maar ja ik weet het uit ervaring deze cijfers zijn zo laag dat je wellicht denk dit gebeurt mij niet en dan gebeurd het dus wel...
Maar ja eeuwig doorgaan met dialyse is over het algemeen ook geen optie, en 1 op de 6 dialysepatiënten overlijdt ook tijdens dialyse.
Ik kan heel goed voorstellen dat je destijds samen voor donatie/transplantatie hebt gekozen. Dus ook je man heeft deze keuze vrijwillig gemaakt!
Je bent absoluut geen moordenaar, als je dit zo ziet praat er dan over met je huisarts die wellicht kan doorverwijzen naar een psycholoog, want dit heftige schuldgevoel moet je loslaten, maar ik besef dat het verdriet en de leegte er wel is. Laat deze emotie toe, want het hoort erbij. Maar om jezelf dit kwalijk te nemen en je moordenaar te noemen is ook niet terecht.
Ik herken veel in je verhaal. Ik heb een nier van een postmortale donor (overleden donor) ontvangen. Aangezien van te voren duidelijk was dat mijn donor ooit het CMV virus had doorgemaakt maar ik niet kreeg ik hiervoor preventief antivirusmedicatie. Volgens mij waren dit mintgroene capsules, die je niet te lang vast mocht houden aangezien ze dan de huid konden beschadigen (gevaarlijk spul). Wat ik mij nog kan herinneren is dat ik elke dag 1 of 2 van die capsules moest slikken en volgens mij 3 maanden lang direct vanaf de transplantatie. Toen dit erop zat was het ook klaar en heb ik nooit een CMV infectie gehad.
Ik kreeg een half jaar na de transplantatie de diagnose Non-Hodgkin Lymfoom stadium 4, dit was het gevolg van de medicatie tegen afstoting (die je natuurlijke weerstand onderdrukt) i.c.m. het Epstein-Barr-virus. Ook dus pure pech en dan bij behoor je dus wel ineens tot die kleine groep waarvan je van te voren dacht dat gebeurd mij niet…
Ik heb heel veel geluk gehad in de zin dat ik een bult (tumor) op mijn schedel kreeg die begon te groeien. Hierdoor ben ik in de medische molen beland en werd ik nauwlettend in de gaten gehouden (waarbij er de eerste 2 á 3 maanden niets in het bloed te zien was) na ruim twee maanden werd besloten om een punctie uit de bult op mijn hoofd te nemen en hierin zagen ze toen sporen van de medicatie tegen afstoting en het Epstein-Barr-virus. De tumor op het hoofd waarvan ze een punctie hadden genomen was toen 7 cm. Bij verder onderzoek bleek ik in de lever een tumor van 8 cm te hebben + een aantal kleintjes, ook zat er een tumor onder de schedel in de hersenen, één aan een groot bloedvat en er zat er 1 in de donornier.
En dan te bedenken dat tot op dat moment niet echt klachten had, behalve nachtzweten, ik lag s’nachts te baden in het zweet.
Dus toen deze diagnose er was kon ik behandeld worden met een heel nieuw medicijn wat uiteindelijk mijn leven heeft gered. 10 jaar later bleek dat ik door gebruik van dit nieuwe medicijn wel een afweerstoornis heb overgehouden waarvoor ik nu 1x in de 4 weken een infuus krijg.
Maar ik als ontvanger, neem niemand iets kwalijk. Of dat ik het Epstein-Barr-virus via de donor heb gekregen of zelf heb op gelopen weten ze niet. Ik ben ontzettend dankbaar dat mijn donor of zijn naasten ooit de keuze hebben gemaakt om de organen te donoren. Ik ben nu 42 en heb inmiddels 25 jaar mijn donornier, daarvoor heb ik ruim 5 jaar gedialyseerd, maar ik ben vooral heel dankbaar. Tevens besef ik pech heb gehad maar dat ik ook heel veel geluk heb gehad.
Dus RideOn neem het jezelf absoluut niet kwalijk, je hebt het met de beste bedoelingen en intenties gedaan en hoe het uiteindelijk verlopen is, is heel erg maar kan niemand iets aan doen. Als (getransplanteerd) nierpatiënt ben je gewoon heel erg kwetsbaar. Dan kan een kleine kans op... hele grote gevolgen hebben.
Ik wens je heel veel sterkte toe, goed dat je ook dit verhaal hebt gedeeld.
Je hebt natuurlijk helemaal niks aan de bekende one liners of allerlei zinloze kreten die je hulp zouden kunnen bieden. Die zijn er hier niet voor te vinden. Enige wat ik kan doen voor je is je heel veel sterkte toewensen, niet alleen in het verwerken van dit grote verlies. Maar vooral heel veel sterkte om nu aan je zelf te denken.
