10 maanden na 2e transplantatie

Op 7 juli had ik weer een controle in het LUMC. Deze controle hoorde bij de +10 maanden. Op 5 juli had ik bloed geprikt en de uitslagen waren dezelfde dag nog zichtbaar in de LUMC-app.

De nierfunctie is altijd het eerste waar ik naar kijk. Gelukkig, de waarde was weer stabiel, en dat is waar je elke keer op hoopt🙏🏼🙏🏼 Tegelijkertijd zag ik ook dat de dalspiegels van mijn medicatie heel laag zaten. Daar schrok ik van:

Tacrolimus was 1.6

Everolimus was 3.9

Mijn nefroloog streeft altijd naar een waarde van samen 10. Deze uitslag gaf mij een heel onveilig gevoel. Het hield mij bezig en daarom heb ik diezelfde avond nog de spoedlijn gebeld, want ik wilde hier per direct wat aan doen. De nefroloog was het hiermee eens.

Op 7 juli had ik mijn controle en toen heeft hij mijn medicatie nog verder in hoeveelheid aangepast. Hij gaf wel aan dat er nu met deze lage dalspiegels kans op afstoting was en daarom wilde hij de nierfunctie twee weken later weer checken. Kortom weer twee weken dat je rondloopt met toch wel wat onrust en dat terwijl ik weet dat stress niet goed is voor je. Ik wil dat graag altijd zo laag mogelijk houden, maar ik weet inmiddels dat dit soms voor mij echt een uitdaging is.

Heel lastig dus met deze uitslag voor mij om weer balans te vinden. Daarnaast ben ik erg gevoelig voor het weer "actief" worden van het CMV-virus dus als de beide middelen worden verdubbeld dan is het ook weer spannend of je lijf hier wel of niet op zal reageren.

De wetenschap dat bij de vorige controle op 23 mei de dalspiegels ook al te laag waren (samen een waarde van 7) deed mij beseffen dat ik al een week of 12 te laag zat met de belangrijkste medicijnen die ik slik, naast de 5mg prednison. Dit droeg ook niet bij aan mijn vertrouwen.

De extra controle was afgelopen week en gelukkig waren de dalspiegels nu wel ok en de nierfunctie was onveranderd. Daar was ik heel blij mee!

De uitslagen bestudeer ik altijd goed. Hoewel ik de nefroloog vertrouw hou ik toch niet zo van onverwachte berichten op dit gebied. Uit mijn inmiddels 33-jarige ervaring weet ik ook hoe kwetsbaar je soms bent en schrik ik ook snel van dingen die "afwijkend" lijken of "afwijkend" voelen.

Nu zag ik bijvoorbeeld dat er meer rode bloedcellen in mijn urine waren gevonden. De waarde zat nog in het "normale" gebied, maar toch hoger dan ik gewend was en sinds 21 maart ook een beetje aan het oplopen. Tegenwoordig stel ik aan de nefroloog de vraag: "Moet ik mij hier zorgen over maken?". Als het antwoord "Nee" is dan kan ik het beter loslaten. Dat was nu het geval, dus dat was fijn. Mijzelf kennende zal ik bij de volgende controle op 7 september hier toch nog weer met extra aandacht naar kijken. Op die dag heb ik dan nog een zeer uitgebreide laatste controle in het LUMC en vooraf nog een botdichtsheidmeting. Naar dit laatste onderzoek ben ik wel benieuwd want ik slik inmiddels al 33 jaar prednison en ik denk dat dit onderzoek al meer dan 20 jaar geleden voor het laatst is gedaan. Als alles ok is dan lopen de controles vanaf november voor mij weer in het Groene Hart Zieken in Gouda.

Ook mijn vrouw heeft nu haar jaarlijkse controles in het LUMC. Op 7 september zal dan ook alles weer gecontroleerd worden. Mijn vrouw heeft nog steeds wekelijks manuele therapie nodig. Het gaat gelukkig de goede kant op.

Het ziet er naar uit dat na bijna een jaar van herstel zij in september haar werk weer volledig kan hervatten. Dat vind ik heel fijn. Hierover hebben we best wel zorgen gehad.

Dagelijks voelen we hoe bijzonder het is dat we samen met elkaar verder kunnen, doordat ik van mijn lieve vrouw een nier mocht ontvangen.

Fijne zomerweken bloggers!