Welke kant gaat het op?

Er wordt onderzoek gedaan naar de herkomst en type rode bloedcellen in mijn urine.

Marc

2 november 2023 | 1 minuut lezen

Vorige week donderdag was ik bij mijn nefroloog in het LUMC. Met de donornier gaat het ruim 1 jaar na transplantatie prima en daarom ga ik nu weer terug naar het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda voor de controles. Dat is heel fijn.

Helaas zie ik ook sinds juli elke controle het aantal rode bloedcellen in mijn urine wat oplopen. Nu was de waarde vorige week voor het eerst buiten de "normal-range" gegaan en dat geeft bij mij veel onrust en zorgen. In mijn achterhoofd weet ik dat je na een transplantatie een verhoogde kans op kanker hebt en bij dit soort momenten komt dat bij mij wat sterker naar boven. Dat heb ik ook gedeeld met mijn nefroloog. Hij gaf aan dat er meerdere oorzaken kunnen zijn en dat er op dit moment nog niet veel aan de hand lijkt te zijn.

Hij heeft wel besloten om een cytologie in te zetten om te checken of er geen kwaadaardige cellen in mijn urine zitten. De uitslag komt eind volgende week.

Kortom nu weer iets waarvan je geen idee hebt welke kant het op gaat. Uiteindelijk horen rode bloedcellen niet in je urine te zitten in de hoeveelheid die nu gemeten is. Een optie zou ook kunnen zijn, zo gaf de arts aan, dat cystes in de oude donier kwaardaardig worden? Ook daar zal hij alert op zijn.

Het begin van een zoektocht? Ik wil het toch kunnen begrijpen.

Heeft iemand hier ervaring mee?

(4 reacties)

anniek 3 jaar geleden

Dag Marc, wat spannend. Kan me goed voorstellen dat je daar toch zorgen om maakt. Ik heb er geen ervaring mee, maar wil je toch sterkte wensen en hoop van harte dat het meevalt. En fijn dat het met de donornier op zich goed gaat en je weg 'mag' uit het LUMC.

Reageren

Marc 3 jaar geleden

🙏🏼🙏🏼

Reageren

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Hallo Marc,
Ik begrijp je onzekerheid en je zorgen. Op dit soort uitslagen zit je niet te wachten.
Zoals je wellicht weet (want ik weet dat je mijn blogs leest) heb ik een half jaar na mijn transplantatie Non-Hodgkin lymfoom ontwikkeld (lymfeklierkanker). Ik ontdekte het aan een bult op mijn hoofd, wat toen onduidelijk was wat het precies was. In die periode liep ik nog op de afdeling kindernefrologie (18 jaar). De kinder nefrologen zaten er boven op en hielen alles heel goed in de gaten. Er is in die periode heel vaak uitgebreid bloedonderzoek gedaan, maar dit was telkens goed, maar aangezien de bult op het hoofd bleef groeien kreeg is steeds meer en uitgebreidere onderzoeken. Na drie maand werd er een punctie uit de bult genomen die in eerste instantie onduidelijk was en moest dus opnieuw, in die periode heb ik ook een echo gehad waarop toen ook meerder tumoren in de lever, op een groot bloedvat, en in de donornier te zien was. Toen kwam ook de uitslag van de punctie die wees op Non-Hodgkin Lymfoom, een week daarna was voor het eerst in het bloed te zien dat ik Non-Hodgkin had. Dus bij mij was het in het bloed pas in een heel laat stadium zichtbaar, terwijl de artsen dit al wel drie maanden lang mee prikte en hierop onderzochten. Het enige wat ik behalve de bult op mijn hoofd ervan merkte was dat ik enorme last had van nachtzweten. Ik werd s'nachts badend in het zweet wakker. Ik moest mijzelf en het bed dan verschonen want alles was nat van het zweet. Achteraf bleek dit ook een symptoom hiervan te zijn.

In mijn geval heb ik wel mijn leven te danken aan het feit dat ik op dat moment in een academische ziekenhuis onder controle was. Er werd namelijk meteen een multidisciplinair overleg belegd met de kindernefrologen, de hematologen en een patholoog om te bespreken wat in mijn geval de beste behandeloptie was. Aangezien ik toen al in stadium 4 van de Non-Hodgkin zat waarbij ook de organen zijn aangetast zouden standaard behandelingen voor kanker geen zin hebben hebben bij mij, hiervoor was het al te ver. Er is toen besloten om mij in aanmerking te laten komen voor een heel nieuw medicijn dat die week net voor het eerst in het Radboudumc was. Het medicijn zat nog in de proeffase aangezien het helemaal nieuw was, in Amerika waren er al wel goede resultaten mee geboekt, maar ze niet wisten wat dit op lange termijn ging doen in het lichaam. Hiermee ben ik behandeld en in korte tijd verdwenen de tumoren als sneeuw voor de zon. Dus ik heb echt heel veel geluk gehad dat ik het moment van de diagnose behandeld werd in een academische ziekenhuis en daarom in aanmerking kwam voor behandeling met dit nieuwe medicijn wat nog in de proeffase zat.

Ik weet niet of jouw nefroloog die hiermee aan het onderzoeken is in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda zit of dat dit een nefroloog uit het LUMC is, maar met dit soort dingen zit je mogelijk beter in het LUMC. Als je nu in het Groene Hart ziekenhuis zit kun je misschien vragen of de nefroloog uit het LUMC hier ook van op de hoogte is en aangeven (als je het prettig vind) dat jij graag wilt dat deze nefroloog ook hiervan op de hoogte is en meekijkt. Over het algemeen hebben ze in academische ziekenhuizen meer ervaring met dit soort complicaties.
Dit is mijn persoonlijke verhaal, ik heb pech gehad (maar ook het geluk dat ik er goed van genezen ben). Natuurlijk hoop ik dat dit iets tijdelijks is bij jou wat niet zo heftig is, maar zorg wel dat dit prioriteit blijft houden tot er zekerheid is van wat de oorzaak is van de rode bloedcellen in de urine. Blijf je zorgen en vragen met de arts delen, jij kent jouw lichaam het beste. Heel veel sterkte in deze spannende en onzekere tijd gewenst.

Reageren

Marc 3 jaar geleden

Dank je wel voor je uitgebreide betrokken reactie Viooltje 🙏🏼🙏🏼 Als er een groep mensen weten hoe het is om met onzekerheid te leven dan zijn het er een heleboel in Nederland, maar zeker ook de mensen die hier op het forum. Wat je nu deelt en ook in je blogs is zo waardevol! Een transplantatie is een hele ingrijpende gebeurtenis en met een enorm gevoel van dankbaarheid. Ik voel het als mijn verantwoordelijkheid daar goed voor te zorgen via mijn leefstijl. Dat er soms nog zoveel bijkomt, maakt het echt een uitdaging om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Ieder doet dit op zijn eigen manier en het is heel fijn om niet zelf alles te hoeven uit te zoeken. Het lezen van jouw verhaal en jouw ervaringen, hoe intens soms ook, helpt mij ook richting de artsen weer de juiste vragen te stellen en maken mij bewust hoe met bepaalde dingen om te gaan. De uitslag van de cytologie was goed. Er zijn geen kwaadaardige cellen gevonden gelukkig. Wel kon de nefroloog zien aan de type bloedcellen en cylinders dat ze uit de donornier (en) afkomstig moesten zijn. Zijn hypothese is dat mijn oospronkelijke nierziekte weer zou zijn teruggekomen (hij noemt het IGA-nefropathie), maar dat dit geen gevolgen zou hebben voor de nierduur. Voor mij nog een beetje moeilijk om dit aan te nem. Deze uitslag was voor hem een reden om mij nu terug te laten gaan naar Gouda voor de controles en dan is het over een jaar weer in het LUMC.

Reageren

Doe mee aan het gesprek

Reageren