4e tm 6e policontrole

Beste mede-bloggers,

Hierbij weer een update van mij. We zitten inmiddels 10 weken na mijn 2e transplantatie. De controles zijn nu elke 2 weken en de laatste weken zijn de 4e t/m 6e policontrole geweest. Volgende week is de 7e controle en daarna als dan alles ok is dan gaan de controles naar 1x per maand.

De nier van mijn vrouw functioneert goed. Dat is zo fijn en daar zijn we ook heel dankbaar voor! Naast deze positieve ontwikkeling zijn er ook wel dingen geweest waarbij onzekerheid en kwetsbaarheid naar boven komen. Een aantal weken terug kreeg ik op een avond ineens koorts. Dat betekent dan LUMC bellen. Gelukkig was het loos alarm maar je schrikt toch. Ook heb ik zo'n dag of tien buikpijn gehad. Bij mij roept dat onrust en angst op. Voor de transplantatie in 2021 heb ik bijna 9 maanden last gehad van het CMV virus en mijn buikklachten leken er nu weer heel erg op. Ondanks dat ik 6 maanden anti-virale CMV-medicatie krijg was het toch spannend, omdat de nefroloog mij liet weten dat je resistent kunt worden voor deze medicatie. En in mijn gedachten was ik al een stap verder namelijk dat de afstotingsmedicatie bij een positieve CMV wordt verlaagd. Dat is iets waar je in deze fase na de transplantatie eigenlijk helemaal niet aan wil denken. Dus er moest extra getest worden. Maar na even in de stress kwam het bericht dat er geen CMV was gedetecteerd. Zo waren er nog wel een paar dingen zoals dat mijn fosfaat en kalium beneden de norm zijn. Ik probeer dan via voeding aanpassingen te doen, maar de winst valt vooralsnog een beetje tegen. Op dit moment wordt er nog onderzoek gedaan naar het ontstaan van niersteentjes die ik had uitgeplast. Kortom ik denk dat dit soort dingen wel herkenbaar zijn als ik de berichtjes zie die op dit forum voorbij komen. Soms denk ik wat kun je op medisch gebied wel niet tegenkomen van kleine "dingetjes" tot intensief, heftig en langdurig "gedoe".

De periode in aanloop naar mijn 2e transplantatie en daarbij ook het verliezen van mijn baan door corona en mijn teruglopende nierfunctie heb ik hulp gehad van een fijne psycholoog. Dat maakt sommige moeilijke momenten die uitzichtloos lijken dan weer iets lichter. Ik heb bij de psycholoog ervaren dat mijn gedachten soms in een soort van vicieuze cirkel terecht komen.

Het is fijn dat de controles nu nog frequent zijn, want bij elke controle heb ik toch wel wat vragen over "bijwerkingen" die ik ervaar. De komende twee weken staan er weer vaccinaties voor mij gepland: de coronaherhaalprik en een uitgestelde griepvaccinatie. Deze mocht ik pas hebben 3 maanden na transplantatie.

Ondertussen zijn mijn vrouw en ik ook bezig met ons fysiek herstel. Het is voor ons een uitdaging om de wandelingen die we samen maken elke keer een beetje uit te breiden. Mijn vrouw heeft nog veel last van haar buik. Stap voor stap hopen we verder te komen. We merken dat de operaties qua kracht en conditie toch veel impact hebben gehad. Elk stapje in de goede richting is dan fijn en geeft kracht, waarbij het natuurlijk hoopvol is dat de start van deze hele speciale donornier tot nu toe goed verloopt.