Het voorlichtingstraject voor 'nierfunctievervangende behandelingen'

Na vier jaar 'wachten' iets nieuws

Het klinkt misschien een beetje vreemd. Dat ik uitkeek naar dit moment. Maar de afgelopen vier jaar stonden in het teken van wachten tot het slechter met me ging, en onwetendheid over hoe snel m'n nierfunctie zou dalen. Als je meer wil weten over hoe ik erachter kwam dat ik een nierfunctiestoornis heb kun je m'n vorige blog lezen!

Toen die functie structureel onder de 20 terecht kwam zou ik eindelijk voorgelicht worden over mijn opties. Ik had daarvoor geen idee wat ze zouden testen, hoe vaak ik naar het ziekenhuis zou moeten en waar ik op kon rekenen. Daarom schrijf ik deze blog: voor alle neuroten die graag willen weten wat ze kunnen verwachten vóórdat de dokter het ze vertelt. Let wel: ieders situatie is natuurlijk anders, dit is hoe het traject bij mij verliep.

Hieronder een lijst van m'n afspraken en contactpersonen op willekeurige volgorde.

Voorlichting niertransplantatie

De voorlichting voor de transplantatie wordt gedaan door een transplantatieverpleegkundige. Ze gebruikt daarbij een powerpoint en aan de hand daarvan lopen ze langs de verschillende stappen. Welke complicaties kunnen er optreden? Wat is het verschil tussen een levende en een overleden donor? Hoe ziet de operatie eruit? Wat is de herstelperiode? Ik vond dit een heel fijn moment om alle vragen die ik had af te vuren op haar. Na dit gesprek hadden ik en m'n vriend een veel beter beeld van wat de transplantatie zou inhouden.

Voorlichting hemo- en buikdialyse

Voor de dialysevoorlichting mochten we naar de dialyseafdeling komen. Daar werden we ontvangen door een enthousiaste en doorgewinterde verpleegkundige die ons uitlegde dat ik voor 'buik- of bloeddialyse' kon kiezen. Ook kon het voorkomen dat ik, vanwege complicaties tijdens de operatie, een 'lijn' aangelegd kreeg om in noodgevallen te dialyseren. Uiteindelijk heb ik besloten om (als het nodig is) voor buikdialyse te kiezen. Hier is online op nieren.nl en de website van de nierstichting ook veel informatie over te vinden!

Daarna zijn we even de afdeling opgegaan en heeft ze ons wat uitgelegd over hoe een dialyse-apparaat precies werkt en hoe een ochtend of middag op de afdeling eruit ziet.

Voorlichting conservatieve behandeling

Over deze voorlichting kan ik weinig vertellen. Ik heb namelijk samen met de verpleegkundige besloten om deze voorlichting te schrappen van mijn planning.

De conservatieve behandeling betekent dat je niet kiest voor een nierfunctievervangende behandeling. Hij is meer gericht op het bestrijden van klachten en kwaliteit van leven, maar is dus niet levensverlengend. Ik denk dat het goed is dat ze deze voorlichting aanbieden, maar ik wist van tevoren al dat ik hier niet voor zou kiezen. Aangezien ik al een beetje depri werd van alle gesprekken over mogelijke complicaties, heb ik deze afspraak afgezegd.

Verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist maakt ook onderdeel uit van het transplantatieteam. Ze zijn onderdeel van het 'donorteam'. Dat bestaat (volgens mij) uit een verpleegkundig specialist, een transplantatie-arts, een transplantatiechirug en dus een maatschappelijk werker. Zij maakt aan het begin van het voorlichtingstraject een anamnese, een soort overzicht van je medische geschiedenis. Zij regelt ook de afspraken voor alle vervolgonderzoeken en voorlichtingen die je nodig hebt.

Maatschappelijk Werk

Tijdens het voorlichtingstraject krijg je een maatschappelijk werker toegewezen. Die kan je helpen bij allerlei zaken rondom de transplantatie of dialyse.

Ik heb heel goed contact met m'n maatschappelijk werkster (shout out naar Esmee) die me regelmatig helpt met het krijgen van overzicht. Soms zie ik door de bomen het bos niet meer en dan helpt ze met hele praktische zaken.

Ze kijken naar je persoonlijke situatie, omdat die een belangrijk aspect is van je gezondheid. Zijn er mensen die je kunnen helpen na de operatie? Kun je over je zorgen praten met naasten? Hoe gaan mensen op werk om met je ziekte? Hoe regel je de financiën als je niet werkt? Pieker je veel of vind je het allemaal wel prima? Dit zijn allemaal vragen die je met de maatschappelijk werker kan bespreken.

Diëtist

Voordat je gedialyseerd of getransplanteerd wordt ga je langs de diëtist. Die bespreekt met je of je een eiwit-, fosfaat-, vocht-, zout- of kaliumbeperking nodig hebt, en hoe je dat het beste kunt aanpakken. Ik heb momenteel een BMI van 30, dus ik heb met haar besproken hoe ik gezonder kan eten en snacks in de avond kan laten staan. Daarnaast zal ze bespreken wat voor beperkingen er zijn zodra je start met dialyseren of getransplanteerd bent. In dat laatste geval komt de diëtist langs tijdens je ziekenhuisopname.

Afdeling Infectieziekten

Als je getransplanteerd wordt, kun je daarna niet meer gevaccineerd worden met levende vaccins. Dat komt doordat je immuunverlagende medicatie slikt. Daarom ben ik langs de afdeling immunologie gestuurd om te kijken wat mijn reiswensen waren en welke prikken ik daarvoor nodig zou hebben. De meeste had ik (vanwege een reis naar Tanzania) al gehad.

In samenspraak met de arts werd besloten dat ik twee vaccins zou halen: die voor pneumokokken en gordelroos. Voor zover ik het begreep heb je een verhoogd risico op beiden als je een verminderde afweer hebt. Die moest ik, als ik ze wilde laten vergoeden door de verzekering, bij de huisarts laten prikken. Ik moest de vaccins dus bestellen bij de apotheek en deze daarna aan de assistente geven, die de vaccins of de bijwerkingen eigenlijk niet kende. Een beetje een vreemde bedoeling, maar ze zitten erin!

Transplantatiechirurg en arts i.v.m. BMI

Ik moest vanwege mijn BMI van 30 voor de zekerheid langskomen bij de transplantatiechirurg, die samen met de arts keek of ze de operatie wel goed konden uitvoeren. Met hen heb ik afgesproken dat ik niet teveel aankom voor de operatie.

Onderzoeken

Er zijn ook een aantal (lichamelijke) onderzoeken die worden gedaan, om te beslissen of je een donornier kan ontvangen. Er is op dezelfde dag een longfoto en een hartfilmpje gemaakt. In beide gevallen stond ik in 5 minuten weer buiten! Ook is er een echo van de bloedvaten in m'n bekken gemaakt, om te kijken of er een nier op aan te sluiten is. Ook wordt er bloed geprikt om te checken op bloedgroep en besmettelijke ziektes.

Transplantatie arts

Uiteindelijk ging ik na al deze afspraken langs de transplantatie arts, die met me besprak of ik 'transplantabel' was. Ik was dat gelukkig, dus daarom is er net onderzoek gedaan naar mijn weefseltypering en konden mogelijke donoren zich aanmelden. Inmiddels zijn we drie weken verder en heeft het donorteam (die de belangen van de donor behartigen) in overleg met het transplantatieteam besloten dat mijn moeder getest gaat worden!

Toen ik het de arts vroeg wanneer ze dacht dat ik de transplantatie nodig had wilde ze daar niet direct antwoord op geven. Het is natuurlijk lastig om een prognose te geven, terwijl je lichaam geen wiskundige formule is. Na wat aandringen zei ze dat ik ervan uit kon gaan dat ik voor 2024 geopereerd zou zijn.

Nu ik (ongeveer) weet waar ik aan toe ben en de meeste onderzoeken achter de rug zijn kan ik weer even op adem komen. Ik was soms wel 2 of 3 keer per week in het ziekenhuis te vinden! Nu is het aan het donorteam om te onderzoeken of m'n moeder een match is, en kan ik even achterover leunen :)