De niertransplantatie is (vooralsnog) geslaagd!

Wat er is gebeurd sinds de vorige blog

Mijn vorige blog heb ik geschreven toen ik nog niet wist of mijn moeder een match zou zijn. Kort daarna bleek er een match te zijn, en niet zomaar een! Onze HLA-typering kwam bijna volledig overeen, waardoor de kans op afstoting lager is. Ontzettend goed nieuws natuurlijk, maar ook dubbel want het was voor m’n moeder ook heel spannend. Eigenlijk wilde ze de transplantatie zo snel mogelijk laten plaatsvinden, omdat ze bang was dat er in de tussentijd iets zou gebeuren waardoor ze niet meer geschikt zou zijn. Mijn arts wilde aan de andere kant juist zo lang mogelijk wachten, ook omdat er voor elke bloedwaarde die zou afwijken nog medicatie mogelijk was.

Ikzelf zat daar een beetje tussenin. Ik merkte dat ik minder kon, had mijn studie gepauzeerd en werkte nog 80% van de 24 uur. Dat deed ik steeds meer thuis en minder op kantoor, omdat de reis van Gouda naar Den Haag steeds inspannender werd. Ondertussen wilde ik carriëre maken en nadenken over de volgende stappen terwijl mijn lichaam aangaf dat ik dat niet kon. Ik vond dat steeds frustrerender en heb het er veel over gehad met de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. Ik wilde weten waar ik aan toe was, zodat ik een stip aan de horizon had en ergens naar kon uitkijken. Het vooruitzicht dat alles alleen maar minder wordt en je niet weet wanneer het beter zal gaan vond ik moeilijk te verkroppen. Anderzijds wilde ik geen grote medische ingreep pushen terwijl die nog niet nodig was. Een nier gaat maar zolang mee en ondertussen slik ik medicatie die m’n lichaam niet ten goede komt.

Uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster gevraagd of het mogelijk was een datum te prikken, waarbij ik zelf heb gevraagd om hem niet te snel te plannen. Uiteindelijk was er twee maanden later een plekje: 20 november.

De transplantatie

De weg naar de transplantatie verliep probleemloos. Mijn moeder en ik hadden nog een aantal afrondende afspraken terwijl de datum steeds dichterbij kwam. Met de spanningen viel het persoonlijk best mee. Ik maakte me gedurende de weken ervoor gek genoeg meer zorgen over het prikken van het infuus dan de operatie zelf.

Op vrijdagavond werden we opgenomen en weer naar huis gestuurd. Zondagavond moesten we terugkomen. Toen kwamen we met onze koffertjes naar afdeling D2 Oost van het UMC Utrecht. Omdat ik in het ziekenhuis volgens mij nogal bekend sta als een zenuwpees is geregeld dat m’n vriend die nacht bij me kon slapen. M’n moeder sliep bij gebrek aan eenpersoonskamers op een vierpersoonskamer. De volgende ochtend heb ik mijn moeder nog gezien om 7:00 en werd ze om 7:30 opgehaald om naar de OK te gaan. Ik zou op z’n vroegst om 10:00 worden opgehaald. Dat werd uiteindelijk iets van 10:45. In de tussentijd heb ik gehaakt om de zenuwen te onderdrukken. Toen nam ik afscheid van m’n vriend en werd ik naar de recovery gereden om daar gereed gemaakt te worden voor de operatie.

Het infuus prikken was inderdaad een opgave.. Ze hebben zelfs geprobeerd in m’n voet te prikken en moesten het drie keer met de echo proberen. Uiteindelijk zat hij erin en werd ik na iets van een half uurtje opgehaald. M’n moeder heb ik toen niet gezien, maar ze zeiden dat de operatie goed was gegaan. Dat was een hele opluchting waardoor ik erg emotioneel werd. Eenmaal op de OK-tafel geklommen werd dat nog wat erger. Het kwam nu wel erg dichtbij en door de spanning begonnen de tranen te lopen. De mensen om me heen probeerden me te kalmeren, maar de kalmte kwam pas toen de narcose werd ingespoten en ik in een roes kwam.

De ontwaking

Toen ik wakker werd duurde het een paar seconden voordat ik wist waar ik was. Toen dat eenmaal landde sloeg de paniek weer toe. Ze zeggen wel eens dat je wakker wordt van een narcose in dezelfde staat als je in slaap bent gebracht en ik kan dat beamen. Ik merkte dat m’n keel nog ruw was van de intubatie en ik huilde van de ontlading. Hoesten en ongecontroleerd huilen met een buik die kortgeleden opengesneden is geweest is sowieso geen pretje en door de paniek lukte het niet meer om adem te halen. De verpleging was er heel snel bij en gaf me pijnstilling en zuurtstof. Ik had mezelf toen vrij snel weer onder controle. Overigens moet ik zeggen dat de verpleging op de recovery ontzettend aardig was en samen met de voorverwarmde dekens voelde die plek echt als een warm bad. Ik moest daar tot in de avond blijven, omdat ze me stricter wilden monitoren dan op de verpleegafdeling mogelijk is. Normaal gesproken laten ze geen bezoek toe op de recovery, maar omdat ik zo lang moest blijven zijn m’n vader en vriend langsgeweest. Ik had gedacht dat ik dat door de narcose allemaal zou vergeten, maar ik kan me alles nog herinneren en was eigenlijk heel erg wakker.

De week in het ziekenhuis

De tijd die ik in het ziekenhuis heb gespendeerd heb ik als best prettig ervaren. Elke ochtend kwam er verpleging om bloeddruk, temperatuur en gewicht te meten. Daarna kwam er vaak iemand bloed prikken en werd er ontbijt gebracht. Het eten kon je invullen met een tablet die boven je bed hing, wat vrij luxe voelde. Daar kon je ook live tv en disneyplus op kijken, dus ik heb de hele week Family Guy gekeken. Na het ontbijt kwam er vaak een arts langs, want die hebben hun rondes in de ochtend. De rest van de dag werd gevuld met medische dingen zoals het maken van een echo en het verwijderen van katheters en drains. Daarnaast werd ik bezocht door de dieetiste, fysio, maatschappelijk werkster en verpleging die kwam helpen met heel basale dingen. De eerste dagen was opstaan nogal een uitdaging, dus voor alles wat zich niet op m’n nachtkastje bevond had ik iemand nodig. Ondanks de drukte in het ziekenhuis (het lag helemaal vol) heb ik nooit het gevoel gehad dat er geen tijd voor me was. Verder kwam er elke dag wel iemand langs op bezoek. M’n vriend, broer met vriendin, vader en vrienden kwamen even kijken hoe het met me ging en ik had best veel energie voor iemand die net geopereerd was, dus ik was blij dat ik wat aansprak had. Verder kwam ik erachter dat een nierpatient die ik ken van de NVN ook in het UMCU lag, dus die heb ik ook nog met gepaste afstand bezocht. De rest van de tijd was gevuld met het uitvoeren van taken die normaal gesproken nog geen 5 minuten duren, maar nu zeker een half uur in beslag namen, zoals het poetsen van m’n tanden, het pakken van water, het zoeken van een paar sokken. Van de fysio had ik een tracker gekregen die bijhield hoeveel minuten ik op een dag bewoog. Dat ging van 5 minuten naar 45 minuten in een week! Voor mij werkte het heel motiverend om te zien op een monitor dat ik m’n beweegdoel bijna had gehaald, want dan maakte ik nog een extra rondje.

Ik realiseer me wel dat mijn situatie beduidend fijner was dan die van m’n moeder en andere mensen die niet op een isolatiekamer lagen. Je hebt dan minder privacy en slaapt misschien ook slechter door alle geluiden. Ik wilde eigenlijk wisselen van kamer! Zij was nota bene degene die een nier opofferde voor mij, laat mij maar op zo'n drukke kamer liggen! Maarja, ik lag daar niet zonder reden, want de kans op besmetting (en afstoting) was bij mij natuurlijk veel groter dan bij m'n moeder. Ze was daarom wel erg blij toen ze donderdag naar huis mocht. Ik bleef tot zondagochtend.

Het herstel thuis: hoe gaat het nu een maand na de operatie?

Sinds ik thuis ben voel ik me met de dag minder beperkt in m’n doen en laten. De eerste dag koste alles tonnen met energie. Douchen, bij het aanrecht staan, opstaan voor de kat die naar binnen wil. Samen met m’n vriend maakte ik elke dag wandelingetjes, nam ik m’n medicatie op tijd en deed ik alle metingen thuis. Ik heb twee keer naar de verpleegafdeling gebeld, omdat ik me ergens zorgen over maakte. Daar werd dan direct op gehandeld, wat heel prettig was. Hoe langer ik thuis ben, hoe meer mijlpalen ik meemaak. De eerste keer op m’n zij liggen, de eerste keer koken, de eerste keer bukken zonder dat het zeer doet, de eerste keer naar de supermarkt, de eerste keer eten met vrienden, de eerste keer de stad in voor een lange wandeling. Het leven begint heel langzaam weer normaal te voelen.

Over twee weken mag ik “alles” weer, omdat de kans op wondbreuk dan is verminderd. Dan mag ik dus weer fietsen, autorijden en meer dan 5 kilo tillen. Dat maakt me in één keer een stuk mobieler en minder afhankelijk van m’n persoonlijke chauffeur en pannentiller. Daar kijk ik ontzettend naar uit. Te meer omdat ik dan ook weer kan gaan sporten en de gejaagdheid van de prednison eruit kan bewegen, voor zover mogelijk.

Natuurlijk zijn er bijwerkingen van de medicijnen. Tijdens de operatie kreeg ik 100 mg prednison, na drie dagen werd dat 25mg en inmiddels zit ik op 15mg. Ik sliep daar verschrikkelijk van en werd vaak midden in de nacht wakker met het gevoel alsof ik net een ongeluk had gehad of ik me had verslapen voor een belangrijk tentamen. Ik heb geprobeerd maatregelen te nemen om beter te slapen, zoals het nemen van een warme douche, kruidentheetjes en ademhalingsoefeningen en die hielpen allemaal een beetje. Uiteindelijk was het gewoon wachten tot de medicatie werd afgebouwd en m’n lichaam wende aan de medicatie. Ik slaap nog steeds niet zo goed als eerst, maar ik slaap nu in ieder geval voldoende uren. Ook van de envarsus (tacrolimus) heb ik trillende handen, waardoor het dicht doen van m’n rits of netjes schrijven een iets grotere uitdaging is geworden.

Verder ben ik nog vaak in het ziekenhuis te vinden. Wekelijks wordt de nierfunctie en de medicijnspiegel geprikt. Soms is het gesprek met de arts daarover telefonisch, soms op locatie. Ik zit nu redelijk constant op een waarde rond de 60 eGFR, dus daar ben ik ontzettend blij mee! Daarnaast is er contact met maatschappelijk werk, de dieetiste en de chirurg geweest. Die laatste heeft de JJ-stent verwijderd. Deze week zal er ook een echo van de nieuwe nier gemaakt worden.

M’n moeder en mantelzorg-dingen

Met m’n moeder gaat het ook goed, en herstelt ongeveer op hetzelfde tempo als ik. Zij is dus ook aan de wandel geslagen en is voor hulp aangewezen op m’n vader. In het begin vond ze het heel vreemd dat haar conditie zo enorm achteruit was gegaan. Een gesprek tijdens een wandeling was al een flinke uitdaging. Het is ook lastig om je daar van tevoren een voorstelling van te maken. Ze vindt het sowieso lastig om stil te zitten, dus ze gaat met sprongen vooruit als ze haar grenzen niet voorbij gaat :)

Verder denk ik dat zowel m’n moeder als ik de hulp die de partners bieden onderschatten. Ik vond zelf dat ik al heel zelfstandig was, en dat vond m’n moeder ook. Maar als ik het aan m’n vader of m’n vriend vraag zit dat anders. Het zijn volgens hen niet zo zeer de grote dingen die ze doen, maar eerder de kleine dingen tussendoor die maken dat het best intensief is om ons te helpen. Het tillen van een doos uit de kast, het tillen van de boodschappen, het doen van meer huishoudelijke taken. Het lijkt voor ons een kleine moeite, maar het betekent voor hen wel dat ze moeten onderbreken waar ze mee bezig zijn en de hele dag door beschikbaar willen zijn. Ik had me niet gerealiseerd dat dat op mentaal vlak best heel intens kan zijn. Gelukkig wordt dat steeds minder. Ik vind het inmiddels ook fijn om zelf op stap te gaan om een klein boodschapje te halen of een wandelingetje te maken.

Zo. Dat was m wel weer. Als iemand meer wil weten over een bepaalde ingreep of een bepaald aspect van het herstel hoor ik het graag, want ik vind het best leuk om af en toe zo’n openbaar dagboekje bij te houden. Ook hoor ik graag jullie ervaringen, en of die overeenkomen of juist volledig afwijken van mijn verhaal!