Blog

Oei

Realisatie momentje

Biankaatje

28 februari 2023 | 1 minuut lezen

Elke dag lees ik mijn Timehop. Erg leuk om te zien wat ik vandaag zoveel jaar geleden, of vorig jaar natuurlijk, aan het doen was. Of wat me bezig hield.

Vanmorgen kwam ik een tweet tegen van 10 jaar geleden. Ik vertelde dat ik cystenieren heb en dat mijn bloeddruk daardoor te hoog was. Het later als ik groot ben (klachten van/door de cystenieren) begint nu zei ik.

Tot dan toe liep mijn ziektebeeld ongeveer gelijk met dat van mijn moeder, die dezelfde ziekte had als ik ook heb.

Ik vertelde dat mijn moeder op dat moment 58 jaar was en een nierfunctie van 27% had. Mijn moeder begon met buikspoelen op haar 60e. En ik hield die leeftijd altijd aan. Mijn motto. ik ben nog geen 60 dus het spoelen/dyaliseren is een ver van mijn bed show.

Maar toen ik vanmorgen las dat mijn moeder haar nierfunctie op haar 58e 27% was realiseerde ik me, ik ben eigenlijk al een stukje verder. Ik ben pas 49 en mijn nierfunctie is 33% … Die kwam even binnen.

Natuurlijk zegt het allemaal niks en misschien wordt mijn nierfunctie wel stabiel en blijft het stabiel. Maar mijn ‘berekeningen’ dat van het gelijk lopen met mijn moeder kan in ieder geval de prullenbak in. Ik begin haast te krijgen, geen idee hoe of wat, maar het gevoel van urgentie komt ineens bij me binnen…

X Bianca

(13 reacties)

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Dag,biankaatje
Ik heb ook cyste nieren .
En het dperlt bijna een dagelijkse rol dat ik er over nadenken wat er misschien kan gebeuren.
Maar mijn nefroloog heeft van in het beging gezegd dat je niet mag vergelijken met andere personen.
Het verloopt bij iedereen anders, en je hebt het ook een beetje zelf in de hand door gezond te leven.
Hopen dat het lang stabiel mag blijven.
Groetjes monique

Reageren

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Dag Biankaatje,
Dat je je zorgen maakt kan ik me voorstellen. En dat je je situatie vergelijkt met familie ook. Zelf ben ik een mutant, dus ik heb geen direct vergelijkingsmateriaal wat ik ook wel eens lastig vind. Lang ging ik ervan uit dat ik op mijn 50e wel aan de dialyse zou liggen. Ondertussen ben ik 52 en is mijn nierfunctie gedaald tot onder de 30%. Vorig jaar bleef ik ineens niet meer stabiel en daalde mijn nierfunctie maar door. Gelukkig bleek ik bij de laatste meting weer eens stabiel.

Iedere meting (bij mij om de 3 mnd) vind ik weer spannend. Hoe ervaar jij dit? En hoe uit zich de haast bij jou? Hoe bedoel je dat?

Reageren

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Dag,rinske
Ik ben ook 52 jaar.
Bij mij was de laatste meting in september nog 64 %.
Maar ik heb ook al lager gestaan.
Er kunnen zoveel factoren een rol in spelen ,bij mij kwam de daling foor een nieuw bloeddruk medicijn.
Ik vindt het ook altijd spannend de volgende bloedafname wat het gaat geven.
Dat is het rare aan cyste nieren dat het niet te voorspellen valt hoe het gaat verlopen.
Groetjes monique

Reageren

Biankaatje 4 jaar geleden

Hoi Rinske,

Ik heb met mijn moeder vergeleken omdat er meerdere dingen die haar zijn overkomen (qua gezondheid) mij ook zijn overkomen rond dezelfde leeftijd. Natuurlijk hoeft het niks te betekenen, maar zo kon ik de concequenties van mijn cystenieren voor mij uit schuiven. Ik ben nogal een struisvogel namelijk ;-)

De metingen blijven ook spannend als je nierfunctie daalt, ik hoop uiteraard dat je weer stabiel blijft nu.
De urgentie wat ik voel is gewoon dingen doen (met het gezin op vakantie bijvoorbeeld) zonder dyalise of buikspoelen en dat ik nog fit genoeg ben om dingen te doen. Ik ben in de middag nl nu al zo moe dat ik alleen dingen in de ochtend plan.
De vakantie staat inmiddels op de planning in september en voor de rest wil ik gewoon dingen doen zonder dat ik na hoef te denken over... Als je me begrijpt.
Ik heb bij mijn moeder gezien dat buikspoelen intensief kan zijn en hoewel ik er wel iets nuchterder in sta, zag ik wel hoe het je leven kan beheersen.

Leuk dat je gereageerd hebt! Als je meer wilt weten, gil maar 🙂

Reageren

Biankaatje 4 jaar geleden

Hallo monique,

ik weet dat het bij iedereen anders verloopt, maar als je iemand als 'voorbeeld' hebt, ga je je toch een beetje vast houden aan dat voorbeeld.

Reageren

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Dag biankaatje
Ik heb ook verschillende personen in de famille die het gehad of nog hebben.
Ik heb zelfs een nonkel gehad die thuis dyalise snachts gedaan heeft en dan een transplantatie heeft gehad.
In begin ging ik mij daar ook met vergelijken.
Maar nu minder omdat mijn nefroloog mij gezegd heeft dat het bij iedereen een ander verloop heeft.
En dat je het zelf een beetje in de hand hebt met gezond te leven.

Reageren

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Biankaatje,
Bedankt voor je reactie en ik begrijp nu beter wat je met 'urgentie' bedoelt. Toen ik de diagnose kreeg op mijn 26e (ben nu 52) was een van mijn eerste reacties: ik ga veel reizen, van de wereld wil ik zoveel mogelijk zien nu het nog kan. Daarna heb ik veel van de wereld gezien en inmiddels gaat het met het klimaat zo slecht, dat ik besloten heb dat al dat gevlieg niet meer goed is voor ons klimaat. Bovendien is mijn energie inmiddels zo verminderd dat ik niet meer kan backpacken (iets wat ik erg graag deed, het was mijn passie).

Als je dialyseert wordt je dag bepaald en eerlijk gezegd is dat een spookbeeld voor me. Toch hoor ik gelukkig van lotgenoten dat dialyse soms ook mee kan vallen, dus daar houd ik me aan vast.

Toch geniet ik de laatste jaren nog intenser van dingen die ik onderneem, omdat het straks toch anders zal zijn...

Reageren

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Goedendag allemaal. Ik ben ook man met ADPKD, 33 jaar.
Bij ons zit deze ziekte in familie al generaties. Mijn moeder, opa, tante , zus van opa, haar dochter en wat erger is ook mijn dochtertje van 2 jaar heeft dit ook.
Dus drama.
Maar goed, het is wat het is.
Wij kunnen niks aan doen.
Ik kan met zekerheid vertellen dat bijvoorbeeld mijn opa tot 67 jaar heeft geleefd en uiteindelijk door long kanker was overleden. Zijn vader was 73, overleden door hersen bloeding, zijn zus 75, hartstilstand en nog een familie lid heeft onlangs door ADPKD zelfmoord gepleegd. Hij kon niet accepteren dat hij deze ziekte heeft en dat de ziekte op zijn kinderen overgegaan is.
Ik zelf merk niks van en blijf positief door leven.
Je kan bang voor nieren zijn maar ga je dood door wat anders 😁.
Natuurlijk lifst was deze ziekte te genezen dan was helemaal top maar ja, misschien komt het nog. Zou super zijn. Sterkte allemaal met deze ziekte! Hoop dat er komt een oplossing voor om te kunnen genezen.

Reageren

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Beste Bianca,
Ik ben 55 jaar en heb ADPKD.
Mijn nierfunctie was de laatste keer 49%, maar is eerder als laagste 46% geweest.
Ik ben in mijn familie hoogstwaarschijnlijk de eerste met deze ziekte.
Ik weet (nog) niet of mijn kinderen of kleinkinderen het hebben.
Mijn kinderen willen het liever niet weten.
Twee jaar geleden zei mijn nefroloog dat ik waarschijnlijk rond mijn 70 aan de dialyse zou moeten, maar vorig jaar zei hij dat het verloop toch milder lijkt te zijn.
Deze zomer moet ik weer voor controle en hopelijk is het niet of weinig gedaald.
Tot nu toe heb ik geen klachten en is mijn bloeddruk onder controle.
Zelfs het zoutloze brood went 😁.
Ik wens jou en alle anderen in deze blog veel sterkte en gezondheid toe!
Groetjes Marco

Reageren

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Hallo Biankaatje,

Beetje late reactie. Ik herken jouw verhaal helemaal. Ik ben ook een struisvogel, en vergeleek mijzelf met mijn vader, ook met cystenieren. Ik ben 50 en 7 februari getransplanteerd na dik een jaar dialyse. Gelukkig is het bij mij anders verlopen dan bij mijn vader, maar herken veel in jouw verhaal.

Gr Anita

Reageren

Biankaatje 3 jaar geleden

@vovan1 Je hebt helemaal gelijk! Ik zie er ook niet tegenop de toekomst met mijn nieren en of dyalise. Mijn moeder zat er wel erg mee en overleed uiteindelijk aan kanker.. Dus druk maken heeft geen zin. We plukken gewoon de dag 😀

Reageren

Biankaatje 3 jaar geleden

Een anonieme gebruiker Ik begrijp wel dat je kinderen het niet willen weten. Die van ons willen het ook nog niet weten. Mijn moeder kwam er pas achter toen ik 16 was, zij was toen 38, omdat ik er toen achter kwam.
Ik hoop dat de waarden deze zomer nog stabiel zijn.

Reageren

Biankaatje 3 jaar geleden

Een anonieme gebruiker Fijn dat je een nieuwe nier hebt!! Het is toch logisch dat je vergelijkt met de mensen om je heen die het zelfde hebben. Dat is het enige wat je ziet. Ookal weet je dat het bij iedereen
anders loopt.

Reageren