Eigenlijk geen keus

Tolvaptan ja of nee

Biankaatje

23 juni 2021 | 1 minuut lezen

Gisteren mocht ik voor mijn laatste controle wat betreft de medicijnstudie met het medicijn Venglustat. Deze is helaas gestopt na bijna twee jaar omdat er niet voldoende resultaten zijn, waar ze op hoopten.

Na het bloedprikken en het inleveren van de 24 uurs urine en de losse potjes, mocht ik naar de spreekkamer. Hier namen we de gehele vragenlijst door. Werd mijn bloeddruk gemeten, hart en longen beluisterd en uiteraard lengte en gewicht. (oh joy )

Toen kwam het gesprek (expres natuurlijk) op Tolvaptan, het enige medicijn dat de cystegroei en dus de achteruitgang van de nierfunctie kan gaan remmen.

Mijn nierfuctie kwam tijdens deze visite terug en is nu 48% De achteruitgang is 10% in een half jaar. Dat gaat best rap nu. Vandaar dat ik eigenlijk geen keus heb, ik moet de medicatie wel gaan gebruiken als ik mijn dyalise tijd vooruit wil schuiven.

Cystenieren

(5 reacties)

Een anonieme gebruiker 5 jaar geleden

Dag,
Ik ben 50 jaar en weet 13 jaar dat ik zowel aan de nieren en lever cysten heb.
Mijn onderzoeken zijn nog niet afgerond.
Ik weet dat op mijn lever een cyste heb de grootste 12 cm dan nog een van 6 en voor de rest allemaal kleintjes.
Op mijn nieren staan ze ook vol met kleintjes.
Hier in België, zeggen de specialisten dat er geen medicatie is dat zijn werking voldoende bewijst.
Dus raden ze het mij af ,ook voor de bijwerkingen die niet leuk zijn.
De enige oplossing bij mij voor de groote cyste op mijn lever is operatie.
De nierwerking bij mij is momenteel 57 %
Groetjes, monique

Reageren

Biankaatje 5 jaar geleden

Hallo,
Ik heb zelf geen cysten op de lever. Wel vrij grote op beide nieren en heel veel kleine. Het medicijn heeft hier goede resultaten en ik wil persoonlijk alles gedaan hebben om dialyse uit te stellen. Wel bijzonder dat artsen in België zeggen dat er geen medicijn is dat goed genoeg werkt. Ik ‘ken’ patiënten in veel delen van de wereld die het wel gebruiken en waarbij het werkt. We gaan het meemaken 😊

Reageren

Een anonieme gebruiker 5 jaar geleden

Beste Bianca en Monique,

Ik ben 54 jaar en een nierfunctie van 50%, maar ik kom niet in aanmerking voor Tolvaptan. Te oud! Schijnen ze alleen voor te schrijven bij jonge mensen.
Kortom, alleen bloeddrukverlagers en op dieet.

Gr. Marco

Reageren

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Biankaatje, het is zeker niet algemeen dat er in België gezegd wordt dat Tolvaptan niet werkt. Ik ben in behandeling bij UZ Leuven en daar heb ik het wel gekregen. Bij nierfunctie onder de 25% stoppen ze er wel mee. Ik dacht wel dat de behandeling via een universitair ziekenhuis moest lopen en gewoon ziekenhuis is misschien minder geneigd omdat hun “klanten” dan een andere nefroloog gaan opzoeken?

Reageren

Een anonieme gebruiker 4 jaar geleden

Goedenavond, ik zal ons eerst kort voorstellen. Mijn man heet Joan, is 42 jaar en ik ben Jennie (zijn vrouw). Afgelopen week heeft mijn man een echo van zijn buik gehad en er zijn veel cysten in beide nieren en lever zichtbaar. Hij tobt met een hoge bloeddruk en heeft een GFR van 56. We zijn totaal overrompeld door dit nieuws en er breekt een onzekere tijd aan waarin het wachten is op onderzoek en gezien worden door een arts. Omdat er in Zuid-Holland wonen vragen we ons af of het een optie is om naar het Uza in Antwerpen te gaan. Hebben mensen ervaring met dit ziekenhuis? Alle reacties zijn welkom, waarvoor hartelijk dank.

Reageren