Blog

Studie medicatie

Ik doe sinds Oktober 2019 mee aan een medicijnstudie (Venglustat) in het Umcg
12 april 2021 | 1 minuut lezen

Hallo ik ben Bianca, ben 47 jaar en weet sinds mijn 16e dat ik Cystenieren heb. Mijn oma, moeder hadden het ook, mijn oma is overleden op 50 jarige leeftijd (46 jaar geleden) en mijn moeder is overleden op 62 jarige leeftijd, niet nier gerelateerd. Ze was al wel een jaar aan het buikspoelen.

Ook mijn jongere broer heeft cystenieren, maar hij heeft nog geen symptomen als hoge bloeddruk oid.

Ik slik sinds 8 jaar bloeddrukverlagers en sinds kort ook cholesterol verlagers.

Ik doe al een aantal jaar mee aan een dipak studie in het Umcg en sinds Oktober 2019 doe ik mee aan een medicijnstudie in het Umcg. Deze medicijnen moeten er voor zorgen dat de cystegroei afneemt of in iedergeval minder snel gaat.

Sinds ik mee doe aan de studie in 2019 is mijn nierfunctie met 10% naar beneden gegaan en ik vermoed dat ik de placebo slik. Dit weet ik uiteraard pas in Septemer als ik 2 jaar mee doe aan de studie.

Ik ben benieuwd of er nog meer mensen die hier lezen mee doen aan deze studie en wat jullie ervaringen zijn.

🤗 Bianca

Cystenieren