Blog

Herstel na donatie: week 1

Mijn herstel zal anders zijn dan bij anderen, maar wellicht dat anderen hier iets aan hebben. Ik post dit exact 6 maanden na de transplantatie, maar schreef delen al eerder in losse stukjes voor mezelf op.
16 februari 2024 | 5 minuten lezen

Dag 1 (na de operatie)

Waar ik gisteren hyper enthousiast was over de gelukte operatie, begin ik nu langzaam m'n eigen lichaam te herontdekken. Het is vreemd niet meer dan een pagina van de donald duck te kunnen lezen voordat ik vermoeid ben en al teveel bewegen is ook extreem vermoeiend.

Toch mag m'n katheter eruit en kan ik zelf heen en weer naar de wc. De 4m heen en 4m terug zijn nog wel een flinke opgave, dit is zo zwaar dat ik twijfel of handen wassen (2m extra) het wel waard is.... maar toch, ik zie 't als vooruitgang.

Ondertussen komt er een stroom lieve berichten en kaartjes op gang. Het doet me goed, ook als m'n kleine neefjes en nichtjes allemaal kleurplaten en slingers maken. Daarnaast mag ik 's avonds m'n zwager zien en ben intens gelukkig als ik hem kan omhelzen. Wat een wonder dat dit kan en wat ben ik blij dat hij er goed uitziet. Z’n gezicht heeft weer kleur en ook z’n handen en voeten zijn weer warm. Ik huil tranen met tuiten en wil alleen z'n hand nog vasthouden.

Het korte bezoekje put me helemaal uit en de terugweg valt me in de rolstoel erg zwaar: ik ben uitgeput en misselijk en wil zo snel mogelijk weer slapen.

Het is een extreme luxe om op een éénpersoonskamer te mogen liggen, maar het is een enorme drukte aan m'n bed gedurende de gehele tijd in het ziekenhuis. Soms heel welkom, soms heel vermoeiend. Als je hier geen idee van hebt, dit is wat er per dag ongeveer langskomt:

  • 3x (of 4x?) verpleegkundige voor meten saturatie, temperatuur, bloeddruk
  • 5-10x per dag iemand met eten / drinken (bestelling opnemen, brengen, afruimen)
  • 1x Schoonmaak / bed / vuilnis, of vraagt hoe 't gaat en met kleine dingen helpt
  • Arts 1x
  • Chirurg of iemand van nefrologie die even incheckt
  • Slaaponderzoekers (in mijn geval)
  • Co-assistenten die los van arts even langskomen
  • Daarnaast natuurlijk zelfgekozen contact met familie / vrienden die langskomen of appen, bellen etc.

Na een paar dagen verlangde ik wel naar rust...

Dag 2

Zelf dacht ik vooraf dat ik waarschijnlijk vandaag naar huis zou kunnen, maar zo voel ik me totaal niet. Als me word gevraagd hoe 't gaat zeg ik 'goed', maar ik heb dan ook geen idee wat normaal is.

In werkelijkheid heb ik moeite met alles behalve slapen. Wel lukt het me vandaag om min of meer zelfstandig te douchen. Het voelt als een overwinning, maar tegelijkertijd geeft 't aan hoe kwetsbaar ik opeens ben: kort onder de douche glippen en z.s.m. weer terug naar bed. Van zo’n inspanning ben ik uitgeput en ik val dan ook direct in slaap… zelfs met bezoek erbij.

Als ik nogmaals bij m'n zwager langsga ben ik veel meer met mezelf bezig: het kost me echt moeite om alert te blijven en ben erg blij als ik weer in m'n bedje lig. Ik huil deze dagen veel, voornamelijk als ik weer goede berichten krijg van m’n zwager. Daarnaast opent deze dag m’n wereld weer een beetje en zie opeens hoe lief iedereen voor me is geweest de afgelopen weken en wat iedereen graag wilt weten. Emotioneel stuur ik her en der een berichtje.

Dankzij de pijnstillers heb ik weinig pijn, maar ik ben zo verschrikkelijk moe.

Dag 3

Vandaag ga ik naar huis. De arts kijkt wat bedenkelijk naar het slijm dat ik ophoest, maar als ik vertel dat m'n vriendin longarts is en dat ze regelmatig naar m'n longen zal luisteren vindt ze het goed dat ik ga. We moet ik beloven meer te bewegen en te hoesten. Hiervoor toch maar weer wat extra morfine pillen innemen, waar ik deze z.s.m. wil afbouwen.

Als de rolstoel klaarstaat kijk ik toch wat bedenkelijk. Eerst nog even een pijnstiller laten inwerken en dan maar gaan… Ik verspil m’n energie aan eten en praten met m’n vriendin en ben zo uitgeput dat ik zeg eerst nog een dutje te willen doen....

In de loop van de dag gaat het echter niet beter met me en m’n vriendin wil me eigenlijk liever niet zo meenemen. Ook vind ik het lastig om telkens verschillende adviezen / meningen te krijgen. Meer bewegen / rustig aan doen / meer pijnstilling (zodat je meer kan bewegen) etc. De verpleging roept alleen maar dat ik meer moet bewegen, maar na 5 minuten bewegen val ik letterlijk in slaap van de extreme inspanning.

Ik probeer uit te vinden waarom ik niet uit bed wil. Het doet niet echt pijn (ik vond de pijn vanaf het begin nauwelijks aanwezig, behalve bij hoesten, dan is het verschrikkelijk), ik ben af en toe wat misselijk (medicijn hiertegen helpt niet) en ben moe (komen misselijkheid en vermoeidheid toch door pijn? of misselijkheid door vermoeidheid?), maar verder kom ik niet.

Het enige wat ik weet is dat ik niet heel helder denk en gek word van alle meningen: Laat de arts maar beslissen. Die komt echter niet meer, en uiteindelijk zegt de verpleegkundige dat het zo niet gaat en ik nog een dagje blijf: een opluchting, want ik zag enorm op tegen de autorit!

Overigens is stil liggen en beetje soezen deze dag helemaal niet vervelend, het gaat alleen minder snel vooruit dan gehoopt.

Dag 4

Het gaat iets beter en ik ben blij dat ik naar huis kan. Ik ben nog niet heel fit (ik las in een andere blog dat iemand deze avond naar de kroeg ging, ik kan me er niets bij voorstellen), maar heb nu alle vertrouwen dat ik het stukje in rolstoel en in de auto wel red.

Het idee naar huis te gaan vind ik wel naar voor m’n zwager. Ons intieme verbond, met openhartige appjes, belletjes en bezoekjes zal hiermee ook min of meer eindigen en het voelt alsof ik hem achterlaat. We facetimen even ter afscheid en ik huil alsof ik hem nooit meer zal zien…

De autorit gaat prima en het doet me goed m’n dochter (2,5 jaar) weer te zien. Maar als ze naar me toe wordt getild zegt ze ‘Ik vind ‘t een beetje spannend.’ en wil ze bij mama op schoot blijven. Vanaf die avond zal ze echter een week lang iedere kans grijpen om bij me in bed te komen liggen. Alles moet in mijn bed gebeuren en waar ze normaal geen 2 minuten stil kan zitten, blijft ze rustig 20 minuten stil tegen me aan liggen om te praten of een boekje te lezen.

Zelf lukt het me vrij eenvoudig om thuis zo’n 30m te lopen en ook de autorit vond ik niet vervelend. Fijn uit het ziekenhuis te zijn!

Er is nog wel 1 vervelend ding: het is nog niet gelukt te poepen en ook m’n zwager heeft hier ook last van. We maken er veelvuldig grappen over, maar ik maak me hier ook zorgen over. Er komt, ondanks dagenlang movicolon gebruik, steeds meer spanning op mn buik en tegen de wond. Het is pijnlijk en zorgt er ook voor dat ik niet teveel meer wil eten. Uiteindelijk zou het op dag 5 lukken om te poepen, maar ik had het idee dat het persen hierbij niet goed was voor m’n wond en ik had hier op dag 6 dan ook nog last van.

Dag 5, 6 en 7

Dag 5, 6 en 7 lig ik grotendeels in bed en voel ik me vrij slecht. Het zit niet in mijn aard om dit ook tegen anderen te zeggen, maar wil hier wel eerlijk zijn.

Ik ben blij dat alles gelukt is en blij thuis te zijn, maar de magie van de geslaagde operatie verdwijnt wat naar de achtergrond wanneer ik fysiek weinig vooruitgang boek en vrijwel de hele dag in bed lig.

We hebben vrienden in huis, omdat hun huis verbouwd wordt en dat zorgt voor wat vrolijke afleiding, maar verder kan ik weinig meer dan wat bellen, appen en series kijken. Ik wacht geduldig op verbetering.

Hoogtepuntjes zijn dat ik vanaf dag 5 geen morfine meer gebruik (alleen bij opstaan / hoesten nog wat pijn, maar prima te doen op alleen paracetamol) en op dag 7 ook stop met paracetamol. Ik kan douchen of zelf een boterham smeren, maar het kost me flink wat moeite. De pijn is weg, maar zelfs op de bank zitten en wat praten met m'n ouders houd ik niet langer dan een kwartier vol, voordat ik zo misselijk ben van vermoeidheid dat ik weer snel m'n bed in kruip.

Op dag 7 belt ‘mijn’ verpleegkundig specialist van de nefrologie afdelingen en dit gaf veel vertrouwen. Ik twijfel of mijn herstel niet te langzaam gaat, en we bespreken dit en ze maakt duidelijk dat ik altijd direct met haar kan bellen en dat ze uiterlijk maandag weer belt.