Uitnodiging NVR themacontactdag: Psychosociale zorg bij nierziekte

Hallo allemaal,
Ik wil jullie hierbij uitnodigen voor de themacontactdag die wij als regionale Nierpatiëntenvereniging van het Radboudumc/ Amalia kinderziekenhuis organiseren op zaterdag 26 september in Nijmegen (zie locatie op uitnodiging).
Het thema van deze dag zal zijn “psychosociale zorg bij nierziekte van jezelf, naaste of (klein) kind”.
Deze dag zal worden ingevuld door 4 medisch maatschappelijk werkers van het Radboudumc.
Het ochtendprogramma zal bestaan uit een algemene presentatie van Medisch Maatschappelijk Werk van afdeling Nierziekten Radboudumc. Na de lunch gaan we in verschillende groepen uit elkaar. Speciaal voor de (groot)ouders van nierzieke kinderen zal een medisch maatschappelijk werkster verbonden aan de kindernefrologie ook een groep begeleiden, waarbij er speciaal aandacht is voor de vragen / behoeften die specifiek bij kinderen met nierproblemen spelen.
Kijk hier voor het programma en meer informatie en het aanmeldformulier: https://www.nv-radboud.nl/site/agenda/themacontactdag-2026/
U hoeft geen lid te zijn van de NVR om zich hiervoor aan te melden.

Tags:

gezin

kinderen

naasten

sociale contacten

Beantwoord de vraag van viooltje82

(2 antwoorden)

Berenland

2 maanden geleden

Hoi Viooltje,

Het concept van psychosociale ondersteuning voor mensen met een nieraandoening richt zich niet op medische behandelprotocollen, maar op de daadwerkelijke ervaringen van iemand die geconfronteerd wordt met een slopende ziekte. Dialyse of een niertransplantatie leidt tot een onmiddellijke en ingrijpende verstoring van vrijwel elk aspect van iemands leven, waaronder, maar niet beperkt tot: persoonlijke vrijheid, onafhankelijkheid en controle over het dagelijks leven.

Mensen ervaren mentale stress doordat ze zich zorgen maken over constante vermoeidheid, het ontwikkelen van complicaties en een veranderd lichaam. Dit alles ondermijnt het zelfvertrouwen en bemoeilijkt relaties, omdat hun partner plotseling voor hen moet zorgen. Daarnaast is er de angst voor orgaandonatie, baanverlies en marginalisering in de samenleving. Juist deze aspecten vormen de pijn.

Waar het op neerkomt, is dat de richtlijn om zoveel mogelijk controle terug te nemen en een ethische keuze te maken, van belang is wanneer een individu moet bepalen of hij/zij de medische ingreep wil voortzetten of stopzetten. Men moet niet alleen een pleister op het probleem plakken, maar ook het probleem zelf aanpakken, evenals alle bijkomende omstandigheden die direct het gevolg zijn van het feit dat dat probleem een ander heeft aangedaan. En naar wat ik vermoed is buiten de pillen, slangen en ziekenhuis afspraken dit allemaal zeker net zo belangrijk om hier aandacht voor te hebben.

Groetjes,
Berrie

Een anonieme gebruiker

2 maanden geleden

Precies Berrie mooi verwoord.
Voor volwassen is de psychosociale problematiek die je bij een nierziekte krijgt (soort 2+3 gratis) al heel ingewikkeld, maar voor kinderen en jongeren met nierziekte is dit ook heel ingewikkeld. Als jongere moet je keuzes voor de je toekomst gaan maken (opleiding, werk, relatie) terwijl de toekomst soms nog zo onduidelijk is vanwege de gezondheidssituatie. Daarom is het ook zo fijn dat er ook een medisch maatschappelijk werkster is die zich hierin heeft verdiept. Want door hemo- dialyse kunnen sommige kinderen/ jongeren niet dagelijks naar hun eigen school waardoor ze al snel als buitenbeetjes bestempeld worden en geen normale sociale contacten met hun klasgenoten of leeftijdgenoten bij (sport)clubs kunnen opbouwen. Voor de ouders van deze kinderen is het daarom ook fijn om hier tips over te krijgen en hun zorgen te kunnen uiten.

Gerelateerde vragen

Keuze PD of HD, met kindje van 3,5 in huis. Hoe vertel ik het anderen Een nier: 'vraag het gewoon' (?)

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag