Vraag
Positieve Gezondheid – Een gemiste kans op dit forum?
Even een gedachtespinsel die ik toch wil delen met jullie....
Ga naar content
Beantwoord de vraag van Berenland
Een anonieme gebruiker
Een anonieme gebruiker
Een anonieme gebruiker
Een anonieme gebruiker
Een anonieme gebruiker
(9 antwoorden)
5 maanden geleden
Het verbaast me oprecht dat dit topic al jarenlang vrijwel onberoerd blijft. Terwijl we hier ervaringen delen over dialyse, medicatie en dieetbeperkingen, lijkt het fundament van ons welzijn – Positieve Gezondheid – naar de achtergrond te verdwijnen. Waarom is dat?
Natuurlijk, laten we niet om de hete brij heen draaien: nierproblemen zijn zwaar. Het vreet energie, beperkt je vrijheid en soms word je geleefd door de klok van het ziekenhuis. Het is logisch dat je op momenten denkt: "Wat valt hier nog positief aan te draaien?"
Maar juist daar zit de crux.
Positieve gezondheid gaat niet over het ontkennen van je ziekte of het doen alsof alles "leuk" is. Het gaat over het verschuiven van de focus: niet denken in beperkingen, maar leven met wat je nog wél kunt. Het gaat over veerkracht.
De harde waarheid over focus
Als we alleen maar praten over wat er mis is, maken we onze wereld onbewust heel klein. Ja, nierproblemen zijn ingrijpend, maar er zijn altijd zaken die nóg zwaarder wegen. Dat klinkt misschien hard, maar het is een noodzakelijk perspectief om niet te verdrinken in je eigen situatie.
Waarom dit item aandacht verdient:
Eigen regie: Je bent meer dan je bloedwaarden. Wat geeft je dag nog kleur? Een wandeling, een hobby, het contact met je naasten?
Mentale weerbaarheid: Door de focus te leggen op wat nog wel lukt, train je je hersenen om kansen te zien in plaats van muren.
Kwaliteit boven kwantiteit: Het beste ervan maken is geen loze kreet, het is een overlevingsstrategie.
Het is volkomen menselijk dat het je af en toe te veel wordt. Die ruimte moet er zijn. Maar laten we elkaar hier op het forum ook uitdagen om die andere kant te blijven belichten.
Mijn vraag aan jullie: Wat is vandaag, ondanks je nierproblemen, iets dat wél goed ging of waar je voldoening uit haalde? Laten we dit topic nieuw leven inblazen. Niet vanuit een geforceerd optimisme, maar vanuit de rauwe realiteit dat we nog steeds een leven hebben om te leiden.
Ik ben benieuwd naar jullie eerlijke gedachten.
groetjes
Berrie
Een anonieme gebruiker
5 maanden geleden
Hai Berrie,
Ik wil hier al een tijdje iets over schrijven, maar kom er niet aan toe. Ik heb al wel wat linkjes verzameld over dit onderwerp. Ik vond dit blog van @Drie-nieren hier o.a. heel passend bij.
Het valt mij op dat in het nierwereldje hier inderdaad niet heel veel aandacht aan word besteed, terwijl als je met oncologie te maken krijgt dit onderwerk bij elke controle met je arts word aangetipt.
Ik hoop binnen kort hier iets meer over te kunnen schrijven maar hierbij alvast een link naar de blog van @Drie-nieren, ik denk heel herkenbaar voor iedereen: https://community.nierstichting.nl/blog/serie/3-mijn-ervaringen-als-nierpatient-en-vrijwilliger/293-acceptatie
P.s ik ga zo dadeleijk naar een overleg met de regionale nierpatientenvereniging en hoop zo dat we onze ervaring als nierpatienten kunnen omzetten in iets positiefs waarmee we anderen nierpatienten en naasten kunnen helpen of zelfs artsen meer inzicht kunnen geven in het leven van een nierpatient. Ook vind ik het lotgenotencontact wat we op zo'n moment hebben altijd er fijn.
Ik wens iedereen een fijne dag.
Een anonieme gebruiker
5 maanden geleden
Ik zit nu al een paar dagen na te denken wat ik als reactie zal schrijven. Alleen ik zit momenteel positief aan mijn gezondheid te werken in Frankrijk. Elke dag een paar baantjes meer proberen te zwemmen, en lekker eten en genieten enzo. 🇫🇷🧄🥖🏊♀️🚶🏼♀️
Maar goed, ik ben dus alvast positief gezond aan het nadenken!
5 maanden geleden
@poolvosje en @viooltje
Bedankt voor jullie reacties. Ik ontving onlangs ook een bericht van een vaste bezoeker alhier op deze site. Hij schrijft mij dat hij ook een nierziekte heeft. En dat hij nog niet toe is aan dialyse of transplantatie. Maar dat hij wel veel mist op dit forum over hoe om te gaan met de ziekte. En dat hij ook graag wel wat meer informatie zou willen lezen van de mensen die in het zelfde schuitje zitten. Waar zij vooral op letten (te denken aan voeding, medicatie, etc.) Nou vermoed ik dat dit ook wel een doel zou moeten zijn van de nierstichting. En er is ook wel veel te vinden op de site. Maar ik begrijp ook wel dat het niet makkelijk is te vinden. Misschien is het ook een idee om de informatie die jullie met ons willen gaan delen op de site te plaatsen ?!
Zo komen we toch weer een stapje dichterbij het doel van de nierstichting lijkt mij?
Anyway ik wacht af op jullie reacties en bijdragen!
Groetjes
Berrie
Een anonieme gebruiker
5 maanden geleden
"Ja, nierproblemen zijn ingrijpend, maar er zijn altijd zaken die nóg zwaarder wegen. Dat klinkt misschien hard, maar het is een noodzakelijk perspectief om niet te verdrinken in je eigen situatie."
ik moest het even een paar keer lezen voor ik begreep wat u bedoelde.
wat is erger dan nierziek zijn?
nou bv een bom van russische makelij op je kop krijgen?
maar ter overleving moet ik dus mijn perspectief richten op dingen die erger zijn dan nierproblemen,
ik merk dat mijn leven een stuk prettiger is als ik er niet te veel bij stil sta,
Het is namelijk een voortdurend gedoe, eerst word je ziek, dat geeft al een scala aan klachten, dan grote blijdschap want je wordt getransplanteerd,
Na enige tijd blijkt dat de medicatie nog erger is dan de nierziekte,
kanker, slechte botten, concentratieproblemen, en ga maar door.
En dan zie ik soms van die hele jonge kinderen die al nierproblemen hebben,
je hart breekt toch?
Ooit was er op tv de JJ-de bom-show, met Joost Prinsen en Aart Staartjes een item over een verdrietig kind,
Staartjes zei dat ze opgevrolijkt kon worden door blije dingen te zeggen,
de zon schijnt, kijk een eekhoorn,
Prinsen daarentegen beweerde dat het kind veel meer had aan begrip,
"het is nog rotweer ook"
Is dat niet veel helender dan stukjes uit je akelige nierleven te gaan ophemelen?
zo! excuus voor mijn nare bijdrage,
ik ben best een vrolijk mens gelukkig,
maar voel me 90 terwijl ik een stuk jonger ben.
5 maanden geleden
Hallo G Kra,
Dit is absoluut geen „nare bijdrage”. Dit is de rauwe, onversneden realiteit van leven met een chronische ziekte. En je hoeft je er al helemaal niet voor te verontschuldigen.
Laten we die vergelijking met Joost Prinsen en Aart Staartjes erbij pakken, want daar sla je de spijker op de kop. De benadering van „kijk een eekhoorn, het kan altijd erger” is vaak een vorm van toxic positivity. Het dwingt je om je eigen legitieme ellende te minimaliseren omdat er ergens op de wereld een bom valt of omdat iemand anders het slechter heeft. Maar chronische ziekte is geen wedstrijd in wie het het zwaarst heeft. Een ander zíen lijden, zoals die jonge kinderen, maakt jouw eigen pijn niet lichter; het voegt hooguit extra verdriet toe.
De waarheid is dat de Prinsen-aanpak – de erkenning dat het gewoon *klote* is – veel helender is. Waarom? Omdat het de realiteit niet ontkent.
Wat je hier omschrijft is de paradox van een transplantatie waar veel te weinig over gesproken wordt: de buitenwereld viert de „redding”, maar jij zit vervolgens opgescheept met de slopende toxiciteit van de medicatie. De constante angst voor kanker, broze botten, die mist in je hoofd waardoor je je concentratie verliest, en het gevoel dat je lichaam decennia ouder is dan de kalender aangeeft. Dat is geen „gedoe”, dat is een loodzware, dagelijkse marathon.
Je zegt twee dingen die heel belangrijk zijn en perfect naast elkaar kunnen bestaan:
1. „Ik merk dat mijn leven een stuk prettiger is als ik er niet te veel bij stil sta.” Dit is een overlevingsmechanisme, en een heel gezond mechanisme. Je kunt niet 24/7 in de schroeien van het ziek-zijn staan, dan word je gek. Afleiding en doorgaan houden je overeind.
2. „...maar voel me 90 terwijl ik een stuk jonger ben. Dit is de Prinsen-kant. Soms moet dat er gewoon uit. Zonder dat er meteen een sticker van „maar ik ben best een vrolijk mens hoor!” achteraan moet om de sfeer te redden.
Er is een grens tussen 'perspectief houden om niet te verdrinken' en 'je eigen realiteit ontkennen om de omgeving comfortabel te houden'. Je hoeft je akelige nierleven niet op te hemelen. Het ís soms gewoon rotweer. En het feit dat je ondanks die storm een vrolijk mens bent, is knap, maar het wist de schade van de regen niet uit.
Stel je eigen grens. Als je vandaag de eekhoorn niet wilt zien, dan kijk je lekker naar de regen. Dat is geen geklaag; dat is gewoon eerlijk zijn over hoe het weer er bij jou binnen bij staat.
Groetjes
Berrie
Een anonieme gebruiker
5 maanden geleden
berrie, dank voor je reactie,
waardevol om zo nu en dan eens te herlezen!
Een anonieme gebruiker
5 maanden geleden
Ik heb al vakantievierend nagedacht over de originele vraag.
Ik ben een boegbeeld voor positieve gezondheid 😁. Dat kun je lezen in mijn blogs.
Soms was ik te optimistisch. En ik ben ook door diepe dalen gegaan. Maar ik ben altijd moed blijven houden.
En ja, ik vind toch ook dat er zaken erger zijn dan mijn nieraandoening. Het is tenminste enigszins behandelbaar. En het is, ten opzichte van het wereldleed, klein leed. In Nederland zéker.
Nog even toelichten: mijn oma is maar 53 geworden met deze nierziekte. Mijn oom 54. Mijn moeder 65, maar die was al jaren in slechte toestand. En ik mag dit jaar al 57 worden, terwijl ik nog redelijk fit ben! 🥳
Dit is mijn positieve mening over mijn familiale nierziekte ADPKD. Ik kan me voorstellen dat het voor veel mensen niet hetzelfde is!
2 maanden geleden
@poolvosje
Hoi!
Ik had jouw reactie helemaal gemist op deze topic. En ook al is het laat (ehh vroeg) maar kan het niet laten om toch even te reageren erop. Want buiten dat jij je fit voelt vind ik je ook heel erg positief reageren op mensen met verhalen of hun problemen. Je helpt daar waar je kan met adviezen of gewoon een persoonlijke note. En ik denk dat dat ook wel eens gezegd mag worden! Dus buiten het fit zijn straal je ook je mentale fitheid uit!
Blijf dat alsjeblieft zo lang mogelijk ook doen!
Groetjes,
Berrie