Ik zit nu in de pre-dialyse en heb een leende donor maar onze bloedgroepen matchen niet. nu bezig met alle onderzoeken en de weefseltypering moet bepalen of het kan. Ik heb O+ en de donor A+
Een anonieme gebruiker Hoi Seppazizzi,
Toevallig heb ik zelf daar ervaring mee, wel met andere bloedgroepen (zelf A+ en donor was B). Onze weefseltypering was ok, maar niet super. Ik had wel erg lage antistoffen, dus hoefde naast de extra medicatie geen bloedfiltering te hebben voorafgaand aan de donatie. Ik vond het erg spannend... want heb ik dan niet meer kans op afstoting? Was het wel de juiste keuze? Was het niet beter om voor cross-over te gaan? Uiteindelijk heb ik in 2020 de nier van mijn partner ontvangen en dat is zonder complicaties verlopen. Nu, 6 jaar later, heb ik de nier nog. De nierfunctie is wel wat gedaald, maar dat ligt aan een zwangerschap die toch iets van schade heeft veroorzaakt.
Als je nog meer vragen hebt, of in contact met mij wil komen dan kan dat.
Heel veel sterkte en succes voor de komende periode,
Joskootje
Een anonieme gebruiker Ja, ik heb geloof ik een A nier ontvangen. En zelf heb ik AB. Maar ik ben een "generieke ontvanger". Met O, als ontvanger zijnde, is het niet zo eenvoudig. Terug te zien aan de lange wachtlijsten voor O ontvangers... 😵💫
Meer lees je op deze pagina: https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/behandelingen-bij-nierproblemen/niertransplantatie/een-nierdonor-bij-leven-vinden/geen-match-toch-niertransplantatie
Een anonieme gebruiker Hallo Seppazizzi,
Ik denk dat een transplantatie over de bloedgroep vrij rigoureus is voor dit probleem. Daarom doen ze dit ook niet zomaar je moet eerst een paar maal in de landelijke cross-over procedure hebben meegedraaid, komt er dan nog niets uit dan zullen ze gaan kijken of je voor transplantatie door de bloedgroep heen in aanmerking komt. En misschien ontstaan er ook mogelijkheden als er een anonieme donor komt, zodat er een dominotransplantatie gestart kan worden.
Zie hiervoor de link die Een anonieme gebruiker in haar reactie plaatst.
Ik kan niet zien in welk ziekenhuis je bent als voorbereiding op een mogelijke transplantatie, maar in het Erasmus is er nog meer programma’s die allen daar draaid voor dit soort donor-ontvanger problemen.
Hier is nog meer informatie over te vinden: https://www.radboudumc.nl/afdelingen/nierziekten/onze-aandachtsgebieden/nierdonatie/informatie-over-nierdonatie/indirecte-nierdonatie/niertransplantatie
Een anonieme gebruiker een ander deelnemer hier heeft dit gehele proces van transplantatie over of door de bloedgroep heen uitgebreid beschreven van haar vriend, in deze blogreeks: https://community.nierstichting.nl/blog/serie/73-rollercoaster-dat-ene-telefoontje/458-dat-ene-telefoontje
Een anonieme gebruiker Hoi viooltje,
Dit is zeker niet mijn ervaring. Ik ben 6 jaar geleden in Leiden getransplanteerd. Aanvankelijk had ik 3 donoren met een geschikte bloedgroep en betere weefselmatch, maar die vielen elk om een andere reden af. Het ziekenhuis zei toen meteen resoluut met mijn partner door te gaan (ik bloedgroep A, hij B). Zelf heb ik toen nog getwijfeld en gevraagd of ik niet beter in een crossover programma mee moest doen maar dat adviseerden zij juist niet: dat kan lang duren en je weet nooit helemaal wat je krijgt werd mij verteld. Mijn partner was jong en gezond en had een goede nier. Bovendien kon ik zo nog getransplanteerd worden voor dat de dialyse zou moeten starten.
De enige voorwaarde was dat mijn antistoffen na de behandeling laag genoeg zouden zijn, en dat waren ze!
Groetjes
Joskootje
Een anonieme gebruiker Na aanleiding van de reactie van Joskootje ben ik gaan kijken hoe de andere 5 niertransplantatiecentras omgaan met hun beleid om door de bloedgroep heen (ABO incompatibele niertransplantatie) te transplanteren. Hoe het beleid is in het UMCG (Groningen) hierover is heb ik niet kunnen vinden, dus deze laten ik even buiten beschouwing.
Op grond van wat ik heb gevonden (zoals de informatie op de diverse website's van de diverse niertransplantatiecentras staat) kan ik concluderen, dat alleen Leiden (LUCM) zo’n niertransplantatie ‘door de bloedgroep heen’ doet zonder dat de ontvanger eerst een cross-over traject heeft gevolgd. Mogelijk(!) komt dit omdat hun hier meer ervaring mee hebben, hun zijn het eerste ziekenhuis die deze soort van transplantatie uitvoerde.
Het beleid van de overige niertransplantatiecentras (zoals op de website staat vermeld) is dat er eerst één of soms meerder cross-over trajecten gevolgd moet worden om voor een transplantatie door de bloedgroep in aanmerking te kunnen komen. Hieronder staat de informatie per transplantatiecentrum. Dus de informatie zoals hier vermeld, https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/behandelingen-bij-nierproblemen/niertransplantatie/een-nierdonor-bij-leven-vinden/geen-match-toch-niertransplantatie sluit aan bij hetgeen ik heb gevonden.
https://www.amsterdamumc.nl/nl/patienteninformatie/niertransplantatie-screening
https://info.mumc.nl/pub-813
https://www.radboudumc.nl/afdelingen/nierziekten/onze-aandachtsgebieden/niertransplantatie/transplantatie
https://www.lumc.nl/afdelingen/transplantatie-centrum/diagnoses-en-behandelingen/nierdonatie/
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenfolders/niertransplantatie-door-de-bloedgroep-heen-fldr-vmgi15238634446vbu#351ec7e9-2d7a-409a-8bd0-002227026fc9
https://www.umcutrecht.nl/nl/transplantatie-door-de-bloedgroep-heen
UMCG (groningen): geen informatie gevonden
Een anonieme gebruiker Ik ben vorig jaar in Groningen geweest omdat Utrecht niet precies wist wat mijn nierziekte is. Groningen heeft het nierbiopt opnieuw beoordeeld en een geneticus heeft het hele DNA na gekeken maar helaas niets gevonden. Als alles doorgaat wordt ik in Groningen getransplanteerd maar er niets gezegd over dat er eerst na een cross-over gekeken moet worden. Alle onderzoeken voor mij lopen op dit moment al dus afwachten.